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Hallo mein Name ist Lena & ich bin 22 Jahre alt.

Ich hoffe hiermit auf jemanden der mir einen Rat geben kann oder die 2 anderen Personen finde die genau die Herzklappe bekommen haben wie ich.
Ich hatte 2003 die erste Herz Op und die letzte 2012 wo ich eine neue linke TE-Herzklappe bekommen habe.
2016 hatte ich eine Skoliose Op, habe 2 Stangen und 20 Schrauben im Rücken. (Dauerhaft untere Rückenschmerzen & Krankengymnastik)
Habe eine Woche lang Fieber gemessen und es war ständig erhöht von 37,4 - 38,0°C und meine Entzündungswerte sind auch erhöht gewesen.
2017 (6 Wochen) & 2018 (4 Wochen) habe ich im Krankenhaus gelegen wegen einer Endokarditis, alle 3 Tage neue Braunüle und 3x am Tag Antibiotikum über die Venen über den Zeitraum von einmal 6 & 4 Wochen.
Zwischenzeitlich habe ich 2 Ausbildungsstellen verloren, wegen den Krankenhausaufenthalten (Kündigungen in der Probezeit).
1 Ausbildung musste ich wegen meinem Rücken selbstständig beenden.
Mir ging es nach den KH Aufenthalten nicht wirklich besser, meine Entzündungswerte und Temperatur sind jetzt heute immer noch erhöht (seit fest bestätigt 2017).
Meine behandelnde Ärztin hat gesagt das wir es mit Cortison (Prednisolon) versuchen es in den Griff zu bekommen, hat leider nicht ganz funktioniert, die Werte sind nur leicht runter gegangen.
Wir haben versucht damit aufzuhören, dann sind aber meine Entzündungswerte in die Höhe gegangen und somit bin ich jetzt bei der Cortison Einnahme seit November 2017 also bald 3 Jahre bei täglich morgens 5mg.
Die Ärzte vermuten das ich eine Allergie gegen die Patches (Halterungen) an der Herzklappe habe und somit mein Körper Allergisch reagiert (mein Körper kämpft dagegen an).
Eine Operation steht nicht im Raum zusätzlich zur Operationsgefahr kommen nochmal 10% mehr drauf weil es das 4. mal wäre die sie mich aufmachen müssten, weil ich 2012 nach der Transplantation eine Not Op hatte wo sie nochmal aufmachen mussten.
Ich hatte Reha beantragt, bei der 1. Einwilligung ging es mir wieder nicht gut, ich konnte nicht hin.
Beim 2. Antrag haben Sie abgelehnt weil mein Gesundheitszustand es nicht zugelassen hat, somit musste ich Erwerbsminderungsrente beantragen (läuft gerade noch).
Ich musste EMR beantragen, weil ich nicht arbeiten kann und nicht darf (3 Jahre schon krank geschrieben).
Ich habe auch Morbus miniere gegen den Schwindel nehme ich auch Tabletten ein (Vasomotal).

Tabletten Einnahme jeden Tag: Prednisolon 5mg (seit 3 Jahren) & Vasomotal 25mg 1/2 Tablette (ca. seit 1-1,5 Jahren).
Ich habe einen Behindertenausweiß von 50%.

Allergien: Viele Sorten Antibiotika

Verbote:
Reiten, Trampolinspringen etc. (alles was die Wirbelsäule hoch und runter bewegt) & Heben (am besten garnichts).

Danke für's Lesen und ich hoffe ihr habt ein Rat für mich das ich irgendwie besser mit der Situation umgehen kann.

Hallo Wolle,

ich bin in der MHHannover seit 18 Jahren in Behandlung, seit ca. 2016/2017 in der Erwachsenen Kardiologischen Ambulanz.

Es ist so das sie sehr sehr viele Test gemacht haben wo man nie was gefunden hat, nur das die Entzündungswerte und meine Temperatur höher sind..nach der Endokarditis Behandlungen über die 10 Wochen, wo es nicht besser geworden ist, hat man mir gesagt das es höchst wahrscheinlich ist das es die Allergie ist gegen die Halterungen, weil man vorher gedacht hat das es an der Endokarditis liegt.
Das hat sich sehr sehr lange hingezogen mit den Tests & Behandlungen, jetzt bin ich seit 2017/18 mit der Cortison Einnahme dabei und ich muss damit Leben.

Ich muss dazu sagen das ich wirklich ein Einzelfall bin, weil nur 2 weitere diese Herzklappe bekommen haben so wie sie mir transplantiert wurde und bei diesen Personen soll wohl alles in Ordnung sein.

Die MHHannover hat sich auch mit anderen Professoren/Oberärzten/Chefärzten von anderen Krankenhäuser in Verbindung gesetzt aber hat auch leider nichts gebracht nur das es höchstwahrscheinlich diese Allergie ist.

Gruß,
Lena