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Mikel

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Sonntag, 7. Juni 2020, 09:39

Erste Belastungen nach Myokarditis

Hallo,

vielleicht einer der erfahrenen Personen, die auch eine Myokarditis hatten, einen Tipp für mich. Meine Myokarditis begann mit körperlichen Auswirkungen wie leichter Brustschmerz nach jetzigem Stand schon am 22.2.2020. War auch an dem Tag beim Hausärztlichen Notdienst. Der Hatte mich mit Verweis auf eine noch ausheilende Lungenentzündung nach Hause geschickt. Sollte wieder kommen, wenn ich Fieber habe.... Leider war das kein guter Tipp, am 20.3. wurde dann, nachdem ich die Treppe nicht mehr hochkam, die Myokarditis diagnostiziert. Habe dann ca. 6 Wochen mich nahezu nur vom Sofa zum Bett oder auf die Terrasse begeben. Seitdem ein wenig spazieren, so. 30 Minuten auf sehr langsamen Tempo. Laut meinem Kardiologen sollte ich die Strecken ausbauen und versuchen den Betablocker ausschleichen.

Meine ersten Versuche mal normales Spaziertempo zu laufen (selbst nur 30 Minuten) enden meist im Fiasko. Meist so 2 bis 3 Stunden nach dem Spaziergang geht es mir so schlecht, dass ich mich hinlegen muss. Wohlgemerkt mein EF liegt stabil bei 60% mit einer diastolischen Dysfunktion Grad 1 (zumindest Stand Mitte Mai). Jetzt wurde ins Gespräch gebracht vielleicht doch eine Biopsie durchzuführen und bis dahin die Belastungen wieder zurück zu fahren.

Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht 3 Monate nach Myokarditis? Habe schon viel in diesem Forum nachgelesen, vom auf und ab, aber es macht mich schon ein wenig stutzig, dass ich dieselben Probleme habe bei Belastung, wie schon bei der Diagnose im März und sich so überhaupt keine Besserung trotz Schonung einstellen will. Das einzige was besser ist, meine Brustschmerzen sind in den letzten Tagen fast verschwunden.

Liebe Grüsse Mikel

oilie

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Donnerstag, 11. Juni 2020, 13:43

Leider kann ich dir nicht genau sagen wie du dich richtig verhalten sollst.
Weil es bei mir eine eher leichte Myokarditis war waren die Symptome nicht so gravierent.
Aber das unbehandelte Ergebnis : DCM.
Ich rate dir alles was du machst in Absprache mit deinem Hausartz oder Kardilogen zu machen.
Und ja ich kenn diese Erschöpfungssypmtome.
Hatte ich auch weil ich meinte schneller weiter mehr.
Langsam wieder alles Aufbauen.
Mitlerweile kann ich wieder 15 km Wandern gehen mit 300 - 400 Höhenmeter ohne platt zu sein.
Radfahren geht genau so, nur wichtig , nicht zu arg auf die Tube drücken, sachte zu deinem Herz sein.
Wird schon wieder ;)
DCM diagnostiziert Mitte 2018 EF 46%

2019 EF 59%
2021 EF 64%
2022 EF 63%
2023 EF 53%

Mikel

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Donnerstag, 11. Juni 2020, 15:27

Ja bei mir wurde die Myokarditis 4 Wochen nicht diagnostiziert obwohl ich am schlimmsten Beschwerdetag beim ärztlichen Notdienst war. Ist Vergangenheit und kann man nicht mehr ändern....

15km Wandern macht mir Mut.... da würde ich auch gerne irgendwann hinkommen. Aber habe noch ein paar Monate bevor Sport überhaupt möglich sein wird. Habe gerade den Betablocker von Metoprolol auf Nebivolol umgestellt. Mal schauen ob ich den besser vertrage. Mir wurde zwar gesagt ich kann versuchen den Betablocker auszuschleichen treibt aber meinen Puls sofort nach oben. Hatta am 3. Tag der Reduzierung nachmittags einen Ruhepuls von 90.... Fühl mich dann immer echt mies, dann lieber Betablocker.

Welchen Puls hast Du beim Wandern mit Betablocker, oder nimmst Du keinen?

Liebe Grüsse Mikel

oilie

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Freitag, 12. Juni 2020, 01:07

Der Betablocker soll dein Herz schützen, indem der Puls bei Belastungen niedrig gehalten wird.
Deshalb hat man dann und wann n schummriges Gefühl wenn der Körper rauf fährt aber das Herz runter fährt.
Ich empfele dir die Betabocker tapfer zu nehmen. Je regelmäßige du die nimmst, desto schneller kann die Therapie reduziert oder sogar abgesetzt werden.
Aber nimm dir wirklich die Zeit, die dein Herz braucht um wieder fit zu werden. Auch wenn es Monate dauert. Immer schön langsam.
Was mir am Besten geholfen hat, arrangiere dich mit der Situation und lass die Erkrankung nicht zu deinem Mittelpunkt des Lebes werden.
Das hilft wirklich Wunder sich mehr mit der Familie, Freunde , Arbeit oder Freizeit zu beschäftigen.

Zu deiner Frage:
Mein Puls ist eigentlich im normalen Bereich beim sporteln so zwischen 90 - 120.
Aber mehr als 130 mag ich nicht, da mach ich halt ne Pause.
Und das mit den Medis, die werde ich mein ganzes Leben nehmen dürfen. Und ich bin froh das die heutzutage so gut wirken.
DCM diagnostiziert Mitte 2018 EF 46%

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Charles1977

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Sonntag, 19. Juli 2020, 06:33

@oilie

wie lange hat es bei dir gedauert, bis deine unbehandelte Myokarditis zu einer DCM geführt hat? Ich frage deshalb, weil ich seit zwei Jahren auch eine schwach ausgeprägte chronische Autoimmunmyokarditis habe, einen Behandlungsversuch mit Immunsuppressiva im Februar habe ich wegen Corona unterbrochen. Jetzt frage ich mir mich natürlich, wie dringend diese fortgesetzt werden muss...

Mikel

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Sonntag, 19. Juli 2020, 12:21

Hallo Charles,

Ich würde Deinen behandelnden Arzt in der Charité fragen. Die antworten meist auch auf e-mails, zumindest bei mir. Zu meiner Situation. Ich habe inzwischen längere Spaziergänge aufgenommen und dabei erstmal gemerkt wie sehr die Rumpfmuskulatur abgebaut hatte. Dauernd Muskelkater im Rücken. Gehe so zur Zeit 5 . 6 km täglich, dass tut mir auch sehr gut. Inzwischen habe ich einen 2. MRT im Deutschen Herzzentrum fahren lassen. Keine LGE mehr sichtbar, was mich schon mal ein wenig beruhigt, allerdings verharrt meine LVEF bei 58%. Mal schauen, auch habe ich zur Zeit noch das Problem das meine RVEF bei nur 51% liegt, ist noch in Ordnung, aber muss man mal im Auge behalten. Arbeiten tue ich noch nicht, werde wohl erst 6 Monate nach Diagnose langsam einsteigen.

Liebe Grüsse Mikel

oilie

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Mittwoch, 29. Juli 2020, 19:51

@oilie

wie lange hat es bei dir gedauert, bis deine unbehandelte Myokarditis zu einer DCM geführt hat? Ich frage deshalb, weil ich seit zwei Jahren auch eine schwach ausgeprägte chronische Autoimmunmyokarditis habe, einen Behandlungsversuch mit Immunsuppressiva im Februar habe ich wegen Corona unterbrochen. Jetzt frage ich mir mich natürlich, wie dringend diese fortgesetzt werden muss...


Als erstes, schaue das du deine Behandlung fortsetzen tuts. Corona hin oder her, die Behandlungen müssen weiter gehen.
Zu meiner Geschichte .... die ist so speziell und muss nicht auf dich zu treffen. Ich geh davon aus, daß vor 20 Jahre die erst Herzmuskelenzündung der beginn der Reise war. Ich hatte die ganzen Jahre dannach nie auf mein Körper gehört. Den stillen Infarkt so um die 2010er ignoriert, und krank Arbeiten gehen war standart. Das war totaler Mist! Aber geschehen ist geschehen. Es geht weiter.
Du kannst allerdings auf dich achten. Hoffentlich geht deine Myokarditis schnell wieder weg. Und achte zukünftig wenn es wieder Alarmzeichen gibt. 2 wochen ne grippe auskurieren ist besser als sowas langwieriges.

Also go und die Behandlung fortsetzten!
Gruß Oilie
DCM diagnostiziert Mitte 2018 EF 46%

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Mikel

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Sonntag, 30. August 2020, 17:48

Wollte mal ein Update geben:

War wieder zu Kontrolle: Keine Änderung LVEF weiterhin 60%, keine diastolische Dysfunktion, alle Werte im normalen Bereich. Fühle mich inzwischen relativ gut und komme langsam wieder auf die Beine. Nächste Untersuchung in 6 Monaten.

Gleichzeitig wollte ich mal in den Raum fragen wer Erfahrungen hat nach Normalisierung trotz LGE im MRT. Es kusiert ja eine Studie das sich bei einigen Patienten Jahre später eine diastolische Dysfunktion entwickelt. Gibt es hier Personen mit Erfahrung dazu?

Liebe Grüsse Mikel

Wintermute

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Freitag, 16. Oktober 2020, 21:54

Hi Mikel,

Glaube bei mir war es sehr ähnlich was Beschwerden und zähen Heilungsprozess angeht. Hatte das Ganze unglücklicherweise 3 mal. Beim Kontroll mrt (also 2. mrt nach einiger Zeit) nach dem 2. mal war noch ein lge da. Beim Kontroll Mrt nach dem 3. mal zum Glück nichts mehr. Das ist sicher günstig, keine größeren Narben oder bestehende Entzündung. Somit auch sicher Risiken im Verlauf geringer (dcm oder gefährliche hrs)

LG

Mikel

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Sonntag, 18. Oktober 2020, 17:37

Hi Wintermute,

vielen Dank für Deine Rückmeldung. Habe Deine Geschichte schon gelesen, Du hast schon mehr Erfahrung in diesem Bereich gesammelt als einem lieb sein kann...

Inzwischen sind ja 2 Monate seit meiner letzten Meldung vergangen. Habe vor 4 Wochen mit Sport angefangen, achte darauf dass der Puls zur Zeit bei Ausdauer nicht über 120 geht und komme schon erstaunlich gut klar damit. Keine Luftnot, keine übermäßige Schwäche. Seit ca. 2 Wochen auch ein paar Kraftübungen, auch bisher ohne Probleme. Ab und an mal in belastungsfreien Bereichen eine Extrasystole. Bestätigt auch das 4 Tages EKG. Waren so 1 VES und 7 vereinzelte SVES zu finden, also alles im guten Bereich. Bin dabei den Betablockere auszuschleichen. Kardiologe meinte brauche ich bei meiner Herzfunktion nicht mehr.

Kann also wirklich zufrieden sein. Habe lediglich manchmal so diffuse Schmerzen an der linken Brustwandseite, mein Kardiologe meinte kann noch ein wenig dauern bis das weg geht. Hat sich das Herz während Belastung EKG mit Ultraschall angesehen und war sehr zufrieden. Abgebrochen bei Puls 150 wegen fehlender Muskelkraft. Er meinte ich wäre auf einem guten Weg. Bin altersgemäß bis 100% der zu erwartenden Leistung gekommen. Habe letztens in Stralsund auch den über 100m hohen Kirchturm bestiegen. War zwar danach 2 Stunden kaputt aber sehr zufrieden. :-)

Das Forum war in dieser Hinsicht immer wieder ein Gewinn in Bezug auf ältere Erfahrungsberichte.

Liebe Grüsse