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Mikel

User für alles

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1

Montag, 11. Mai 2020, 09:20

Verdacht auf Myokarditis

Hallo,

ich wollte mich auch mal vorstellen. Bin 52 Jahre und hatte im Februar eine schwere Infektion. Vorher Kerngesund und auch während der Erkrankung mich versucht so gut wie es ging zu schonen - hat wohl nicht gereicht. Am 13. März kam ich auf einmal die Treppe nicht mehr hoch. Im KH kam sie nach einer Woche zum Schluß, dass ich laut MRT eine Herzmuskelentzündung habe wegen LGE Anreicherung. Die Angabe der LVEF schwankt je nach EKG Gerät zwischen 70% und 60%, also noch im Normbereich. Da ich selbst als Techniker aus der Röntgentechnik komme war es für mich ein leichtes die MRT Bilder mir selbst anzuschauen. Ja da ist leider nicht nur ein fokaler Fleck. Da bei LGE Anreicherung die Prognose nicht so gut ist, wie wenn ohne, bin ich ziemlich unten mit meiner Stimmung.

Seit dieser Diagnose leide ich unter Angstzuständen, in Zeiten von Corona noch ein größeres Problem. Kann mich ja nicht mit unser Familie treffen. Heute fahre ich zu UK Bonn um mir eine Zweitmeinung zu holen.

Frage: Wie seit Ihr mit solchen Ängsten umgegangen? Habe durch die ganzen Gedanken natürlich immer mal wieder Alpträume weil ich das alles erstmal verarbeiten muss...

Liebe Grüsse Mikel

oilie

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2

Mittwoch, 13. Mai 2020, 07:46

Erst mal hallo Mikel,
ich find es gut, das du dir eine zweite Meinung einholen willst.
Prognosen solltest du vergessen, sogut es geht.
Je besser du mit deiner Diagnose umgehst , umsobesser wird auch der Heilungs / Besserungsverlauf oder auch Sabiliserung.
Aber schalte mal ein paar Gänge runter, eine Herzmuskelenzündung braucht Zeit um sich wieder völlig auszuheilen.
Gib deinem Herzen die Zeit
Gruß
DCM diagnostiziert Mitte 2018 EF 46%

2019 EF 59%
2021 EF 64%
2022 EF 63%
2023 EF 53%

Wolle

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3

Mittwoch, 13. Mai 2020, 13:03

Moin Mikel,

herzlich willkommen hier.

Erzäle dannmal, was die Bonner gesagt haben. Ansonsten hat ollie schon recht. Schalte ein paar Gänge runter, auch wenn es schwer fällt. Langfristig ist es besser für dich. Überleg dir, was dein Körper dir mitteilen will.
Grüße, Wolle

-------------------------
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Mikel

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Mittwoch, 13. Mai 2020, 14:10

Zweitmeinung

Hallo Ollie,
Hallo Wolle,

danke für Eure Antworten. Die Zweitmeinung war insofern interessant als dass die Herzleistung des LVEF weiterhin bei 60% liegt. Sie wollten sich aber nicht zu den MRT Aufnahmen äußern weil sie würden keine Bilder von anderen Ärzten nachbefunden... Aber das war natürlich für mich schon ein neuralgischer Punkt. Als die Bilder entstanden hat mich kein Radiologe über diese Bilder aufgeklärt (war ein Provinzkrankenhaus, haben auch keine T1 und T2 Auswertung gefahren). Der Stationsarzt meinte zu mir, wird schon wieder, nur die nächsten 6 - 8 Wochen nicht schwer belasten. Die wirklich nette Ärztin in der UK Bonn meinte, ich sollte schon mal anfangen wieder Fahrrad zu fahren und zu arbeiten. Meine Kardiologen sagt bis zum ersten Folge MR (wahrscheinlich Juni) auf keinen Fall. Das deckt sich auch mit der Aussage von der Herzstiftung, erst abwarten ob die Narbenbildung im Folge MRT nach 3 Monaten zurück geht.Körperlich geht's mir gut, mein zunächst erhöhte Puls und Luftprobleme (Auslöser für meine KH Einweisung) sind durch den Betablocker schon im Griff. Da kommt die nächste Diskrepanz zwischen Uni und Kardiologen. Uni sagt bitte weiter nehmen, Kardiologin sagt schon mal ausschleichen. Ich fühle mich beim Beibehalten besser, wo soll ich denn die Stresshormone auffangen? Dafür bräuchte ich Bewegung, aber die ist ja noch limitiert.....
Die Uni ging sogar noch ein Schritt weiter soll Ramipril nehmen, weil dass das Remodelling ein wenig eindämmt. Meine Kardiologin sagt, wohl soll mein Blutdruck noch hin (liegt mit Beta schon bei 115 / 80).

...und Bonn will erst nach 6 Monaten MRT, meine Kardiologin nach 3 Monaten wie auch die Herzstiftung....

Nicht verrückt machen, ja Ihr habt natürlich Recht, ist aber echt schwer, wenn man so aus dem Leben gerissen wird. Bin noch im November in den Bergen von Neuseeland rumgelaufen....

Am Ende war ich wohl selbst schuld nicht zu Hause zu bleiben, obwohl ich nur geringe Krankheitssymptome bei meinem Infekt im Februar hatte (kein Fieber, keine Gliederschmerzen, bißchen Schnupfen und kurz für ein paar Stunden Halskratzen...) War also weit entfernt von wirklich krank.... Das kam erst 10 Tage später und dann richtig.... (bin ab da auch nicht mehr arbeiten gewesen, war wohl zu spät.)

Bis heute eigenartig: Keine auffälligen Blutwerte bei Einweisung ins KH, deswegen haben die ja auch so lange im KH gebraucht..... bis heute alle Werte im Normbereich. Gibt's dass?

Am Ende war ich halt ein wenig erschrocken über das Ausmaß der LGE in den Bildern.... sieht nicht so witzig aus. Werde versuchen mich weiterhin abzulenken, geht mal besser, mal schlechter.

Denke das wird erst besser, wenn ich wieder meinen Enkel sehen darf (durch Corona echt schwierig).

Halte Euch auf dem Laufenden.
...und danke für das Zuhören.

Liebe Grüsse Mikel

Mikel

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Donnerstag, 14. Mai 2020, 08:00

Hallo Wolle,

ich habe die letzten Tage viel in diesem Forum gelesen. Finde es toll wie sich hier alle Unterstützen. Natürlich muss sich meine bisher kurze Krankheitsgeschichte für einige hier als geradezu ‚einfach‘ anhören gegen das was sie hier schon in ihrem Leben als Lasten tragen müssen oder mussten...

Auch einen Dank an die Moderatoren dieses Forum so über Jahre aufrecht zu erhalten.
Habe übrigens nach der Einnahme von Ramipril Muskelschmerzen bekommen, kennt das jemand von Euch?

Liebe Grüsse Mikel

Wolle

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Donnerstag, 14. Mai 2020, 12:50

ich habe die letzten Tage viel in diesem Forum gelesen. Finde es toll wie sich hier alle Unterstützen. Natürlich muss sich meine bisher kurze Krankheitsgeschichte für einige hier als geradezu ‚einfach‘ anhören gegen das was sie hier schon in ihrem Leben als Lasten tragen müssen oder mussten...
Einfach ist relativ. Der erste Schock dürfte für alle gleich gewesen sein.
Habe übrigens nach der Einnahme von Ramipril Muskelschmerzen bekommen, kennt das jemand von Euch?
Ich nehem seit vielen Jahren Ramipril und hatte nie Probleme. Was nimmst du sonst so? Lipidsenker vielleicht?
Grüße, Wolle

-------------------------
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Mikel

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Donnerstag, 14. Mai 2020, 19:54

Hallo Wolle,

zur Zeit nehme ich nur 1,5 Tabl. (entspricht 71,25mg Metoprolol) und zusätzlich jetzt (zumindest soll ich) 1 Tab. Ramipril. Dies soll dem Remodelling Prozess des Herzens entgegen wirken.... nicht gegen Bluthochdruck. Der ist immer so bei 115 / 80 mit dem Betablocker.

Ich habe heute mal ausgesetzt und werde erst morgen wieder nehmen, nur um zu sehen ob es wieder kommt.

Bin übrigens eigentlich von der Küste..... Komme ursprünglich aus Flensburg, habe auch mal in Kiel gewohnt und bin dann nach NRW wegen der Arbeit.

Liebe Grüsse in den Norden.