Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Guten Tag ihr lieben!

Mir wurde dieses Forum vorgeschlagen, weil ich hier auf Gleichgesinnte treffen könne, die mich und meine Krankheitsgeschichte besser verstehen.

Mein Name ist Jess und ich bin 27 Jahre alt. Schon seit ich denken kann, hat mir meine Atmung immer Probleme bereitet - das ging soweit, dass ich nicht mit den anderen mithalten konnte in der Grundschule und in Sport in eine Förderklasse gesteckt wurde, und von da an dachte ich einfach nur, ich bin unglaublich ungeschickt und unsportlich.
Irgendwie machte das aber keinen Sinn, denn ich konnte sehr schnell rennen (über kurze Strecken hinweg, bis mir schwarz vor Augen wurde) und ich mochte Teamsportarten schon immer und begann dann auch irgendwann mit dem Fußballspielen.
Auch dort musste ich leider oft auf die Bank, weil ich “nicht genug Stamina” hatte, dann kam mir auch noch eine chronische Mandelentzündung, die mir über Monate lang Probleme bereitete und selbst nach deren eventueller Entfernung, eine Abtragung eines Stimmbandpolypen, da bei dem Eingriff eines meiner Stimmbänder verletzt wurde und sich ein Geschwür gebildet hatte, und eine Lendenwirbelfraktur in die Quere. Ich hatte zwar oft “Herzrasen” und eben diese Atemnot und auch Schwindelanfälle, ans Herz dachte ich jedoch nie und meidete auch Ärzte, so gut es ging.
Mit 19 ging ich nach Großbritannien (lebe aber seit letztem Jahr wieder in Deutschland...) und dort fing ich an, öfter Brustschmerzen und auch Schmerzen in Armen und Beinen zu bekommen. Als ich dann erstmals bei einer Allgemeinärztin mit diesen Symptomen vorstellig wurde, hörte sie bei mir ein auffälliges Herzgeräusch und veranlasste daraufhin eine dringliche Überweisung zum Herzultraschall mit Verdacht auf ein Problem mit meinem Aortenbogen.
Das Echo konnte dies damals nicht bestätigen, jedoch begann damals mein Weg zu meinen jetzigen Diagnosen:

- Aortenklappeninsuffizienz Grad 2
- Sick-Sinus-Syndrom
- Mitralklappenprolaps
- posturale Hypotension und Tachykardie

Die Aortenklappeninsuffizienz wurde zufällig im Dezember bei der Voruntersuchung zu einer EPU im Echo von einer jungen eifrigen Ärztin festgestellt, interessanterweise war sie davor noch nie zu sehen, auch nicht bei einem Herzultraschall fünf Monate zuvor. Aber dieses Aortengeräusch hatte ich wohl schon lange...

Jedenfalls merke ich, dass ich immer weniger belastungsfähig bin und das macht mir schwer zu schaffen. Auch fühle ich mich von den Ärzten absolut im Stich gelassen. Der Elektrophysiologe, der auch die (erfolglose) EPU veranlasste, entließ mich damals aus seiner “Pflege”, da er scheinbar nur Interesse an Leuten mit AVNRT oder VHF hat und nicht an einer Herausforderung interessiert war, aber nicht ohne vorher ALLE meine Medikamente abzusetzen.
Im Februar erlitt ich einen Kreislaufkollaps auf der Arbeit und nun habe ich meine Medikamente zurück.
Mein Hausarzt, ein Internist, ist sehr nett, jedoch auch nicht wirklich mit einem Teil meiner Diagnosen vertraut und traut sich deshalb nicht wirklich an mich heran.

Ich möchte nur noch heulen. Ich bin schlank, jung und gehe so viel es geht spazieren, arbeite in einem (absolut deprimierenden) Supermarkt und bin auch dort ständig auf meinen Beinen, jedoch möchte mir keiner helfen. Außerdem muss ich zugeben, dass ich viel Vertrauen in die Ärzteschaft verloren habe...

Naja, so viel erstmal zu mir.

Herzliche Grüße und ich hoffe, ich habe euch nicht zu sehr gelangweilt/genervt.

Hallo Wolle, hallo Stevendcm,

vielen herzlichen Dank für eure herzliche Aufnahme!
Ich war bisher noch nie an einem Herzzentrum und bin auch etwas nervös, weil ich ja weiß, wie schwerkrank andere sind und da fühl ich mich, als würde ich deren Platz wegnehmen oder so...

An der Aortenklappe wollen sie auch nichts machen, bis es ganz schlimm wird, bis ich also wahrscheinlich irreparable Schäden am Herzen davontrage.
Ich habe jahrelang Antidepressiva genommen, aber so möchte ich nicht bis zum Ende meines Lebens weitermachen...
Jetzt komme ich gerade wieder von einer 8-Stunden-Schicht nach Hause und sobald ich mich hinlege, kommt die Luftnot, auch habe ich nach Anstrengung oft eine erhöhte Temperatur...ich weiß, es geht vielen schlimmer als mir, aber ich wünsche mir sehnlichst, ein normales Leben zu führen.

So viele Sachen wurden von Ärzten schon angesprochen, aber dann trotzdem nicht gemacht - ein Schrittmacher ist eins davon. Durch die Sinusknotendysfunktion habe ich ja auch immer mal wieder Bradykardien - im Krankenhaus sind sie deshalb schon mit dem Notfallwägelchen rein, weil mein Herzschlag bei 28 war (das ist mir schon zweimal passiert, ich war aber immer noch bei Bewusstsein. Das war damals noch in Großbritannien.

Ich bedanke mich nochmal von Herzen und wünsche euch einen wunderschönen Abend!

Ich wohne an den Toren des bayerischen Walds nahe der tschechischen Grenze, möchte aber so bald ich mir etwas Geld erspart habe, von hier wegziehen, möglichst auch von Bayern, bin mir aber noch unschlüssig wohin...kann auch noch etwas dauern.
Bin aber dankbar für jeden Tipp, eine gute kardiologische Versorgung wäre kein unwesentlicher Entscheidungspunkt für mich.

Ist es typisch für eine Aortenklappeninsuffizienz, dass das Herz sehr hart schlagen muss, auch in Ruhe? Mein ganzer Oberkörper bewegt sich immer mit meinem Herzschlag, besonders im Sommer ist mir das oft schon peinlich...

Der Norden reizt mich sehr, aber ich bin momentan wirklich offen für alles!

Die Erklärung macht total Sinn, es hängt sicher damit zusammen...bin in der Vergangenheit schon drauf angesprochen worden, warum verschiedene Teile meines Körpers so mit meinem Herzschlag mitwippen...es ist mir einfach unangenehm, ich möchte nicht jedem auf die Nase binden, dass ich herzkrank bin, ich schäme mich und habe Angst, dass Leute meinen, ich möchte Mitleid erhaschen bzw. dass sie einfach überhaupt nicht wissen, wie sie mit mir umzugehen haben...

Zurzeit erschlägt mich einfach alles, in der Arbeit muss ich 150% geben, weil chronische Unterbesetzung und dann drehen auch noch alle durch und hamstern hier alles. Abends komm ich nach Hause und glühe (erhöhte Temperatur), habe einfach keine Kraft mehr. Derzeit wünsche ich mir wirklich einen Arzt, der mir einen Weg zur Besserung aufzeigt.

Ich nehme eigentlich 22 Tabletten am Tag, 18 davon Midodrin, um meinen unterirdischen Blutdruck unter Kontrolle zu bekommen, einmal morgens Fludrocortison und zwei Ivabradin. (Dazu noch seit neuestem die Antibabypille, ein Kombinationspräparat - für meine Haut, ich hatte noch nie eine Beziehung...) Mein Hausarzt hat mir die Tabletten ja wieder gegeben, nachdem der Elektrophysiologe sie alle abgesetzt hatte (grundlos!), nun nehme ich jedoch eine reduzierte Dosis. Das Problem ist, dass diese Therapie auch nicht ideal für mich ist, für die Klappe tut es jedenfalls nichts - im Gegenteil, ich muss auf den Blutdruck jetzt sehr aufpassen. Es kommt mir vor, als wüssten die Ärzte oft selbst nicht, was sie tun. Leider habe ich Verapamil nicht vertragen, und einen Betablocker gab man mir nicht, da mein Hausarzt in GB damals dachte, ich hätte Asthma - der Kardiologe sagte jedoch, er glaube, es würde alles von meinem Herzen kommen, trotzdem bekam ich keinen Betablocker...

Lieben Gruß und eine gute Nacht dir!