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Hallo zusammen,

da ich nach meiner DCM Diagnose im Oktober 2018 gleich im Internet nachgesehen habe, was das eigentlich ist und was es für mich bedeutet, konnte ich lange Zeit nicht über meine Erkrankung reden. Gefühlt 90% aller Einträge zur Prognose sind gruselig. Auf einigen Seiten werden Vergleiche mit Krebskranken gezogen, wo die Sterblichkeit nach Diagnosestellung ähnlich schlecht verläuft. Kurz gesagt, laut den Einträgen sterben in den ersten 5 Jahren etwa 50% aller DCM erkrankten Patienten. Nach 10 Jahren sind etwa 90% nicht mehr am Leben. Tod durch plötzlichen Herztod (PHT) oder durch Pumpversagen. Die EInträge sind auch meist gar nicht so alt und das Durchschnittsalter aller DCM erkrankten Patienten liegt bei etwa 40 Jahren.

Desto mehr hat es mich gewundert, dass hier in diesem Forum und auch auf anderen Plattformen es Leute gibt die weit über 10 Jahre mit der Diagnose leben.

Wie ist Eure Meinung dazu und wie lange habt Ihr schon DCM?

Gruß
Tim

@Susi

Ich habe mir Deine Einträge über Thilo und seinen Krankheitsverlauft durchgelesen. Immerhin haben die Ärzte schon damals (2002) mit 10 Jahren gerechnet. Laut Internet würden das nur 10%-15% der Patienten erleben. Ich wünsche Euch insbesondere Thilo alles Gute.

@Bini

Die Prognosen im Internet haben mich Anfangs auch völlig wahnsinnig gemacht. Ich bin vierfacher Familienvater und mein Kleinster ist 5 Jahre alt. Mir sind seinerzeit Dinge durch den Kopf gegangen, die ich nicht erwähnen möchte. Aber heute sehe ich die Situation etwas entspannter. Ja, die Krankheit ist unheilbar und mit einigen Einschränkungen verbunden aber man kann viele Jahre mit Ihr leben, solange der EF stabil bleibt. Und sollte er irgendwann in den Keller rutschen, dann gibt es immer noch Möglichkeiten (siehe Susi bzw. Thilo). Kurz gesagt, es ist nicht das Ende.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Prognosen sich auf die unbehandelte DCM beziehen. Ich vermute eher, dass sich die Einträge auf ältere Verläufe beziehen. Heutzutage sind die Medikamente jedoch andere und wir sind insgesamt aufgeklärter. Also hoffe ich natürlich, dass wir noch lange Zeit mit der DCM leben werden.

Der Teilhnehmer »Gwaihir79« lebt schon seit über 20 Jahren mit DCM. Leider konnte ich Ihn bis heute nicht erreichen, würde ihm gerne ein paar Fragen stellen.

Hallo Tatjana,

schonende Lebensführung ist soweit richtig, jedoch soll man sich nicht völlig zurückziehen aus dem Alltag. Ich versuche täglich 10000 Schritte zu gehen indem ich spazieren gehe und somit versuche aktiv zu bleiben. Allerdings hat mir mein Kardiologe gesagt, dass man selbst nichts tun kann, damit die EF steigt.

Arbeitstechnisch bin ich nun seit gut 6 Monaten krank geschrieben. Das Krankengeld wird insgesamt 78 Wochen durch die Krankenkasse übernommen, danach muss ich wieder arbeiten oder (sollte sich mein Gesundheitszustand nicht bessern) mich bei der Rentenkasse melden.

Die Krankenkasse ruft mich mittlerweile auch alle 4-6 Wochen an und fragt wie es mir geht.

Ich hoffe natürlich, dass sich mein Gesundheitszustand bessert und ich eines Tages wieder arbeiten kann aber zwischen dem was man sich wünscht und was dann eintrifft, liegen manchmal Welten. Mein Kardiologe sagte nur, abwarten und Tee trinken. Mehr kann ich momentan nicht machen. Ein krankes Herz braucht eben seine Zeit.

LG
Tim

Hallo Steven,

ich war 4 Wochen (verlängert) zur Kur in Bad Lippspringe.

Meine Medikation:
Entresto > Anfangs 24/26, Danach 49/51/ Aktuell 97/103 > Morgens/Abends
Bisoprolol 2,5mg > Morgens/Abends
Eplerenon 25mg > Morgens
Pantoprazol 40mg > Abends

Die Prognosen im Netz sind heftig, mittlerweile habe ich mich damit abgefunden. Ändern können wir es so oder so nicht.

Gruß
Tim