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Snowflake

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Dienstag, 9. April 2019, 10:03

Rückfallrisiko bei Absetzten der Medikation

Ich habe dazu einen neuen Artikel, gefunden unter https://www.gelbe-liste.de/kardiologie/a…kardiomyopathie

sehr interessant....

Viele sonnige Grüße :rolleyes:

Tatjana PS: Morgen Habe ich wieder Kontrollfunktion Pumpleistung, bin schon sehr gespannt.....
Liebe Grüße Tatjana


50 Jahre DCM :rolleyes: Patient
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BlueHeaven, oilie

BlueHeaven

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Dienstag, 9. April 2019, 12:37

Vielen Dank fürs Einstellen, das finde ich sehr interessant.

Zumal ich sehr unsicher bin momentan, wie ich mit den Diuretika weiter verfahren soll.
Tatjana PS: Morgen Habe ich wieder Kontrollfunktion Pumpleistung, bin schon sehr gespannt.....
Alles Gute für die Untersuchung morgen!

Snowflake

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Mittwoch, 10. April 2019, 13:32

Hallo Blueheaven, danke für die guten Wünsche. Meine EF ist weiterhin bei 40%, mein BNP Wert hat sich etwas verbessert auf 180. Mein Kardiologe meinte, sehr viel mehr wird nicht mehr gehen, aber mit den Medikamenten und schonender Lebensführung könnte ich trotzdem alt werden. Na ja, bin schon froh, dass es stabil bleibt, und die Hoffnung einer weiteren Verbesserung stirbt zuletzt
Liebe Grüße Tatjana


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Betty1975

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Mittwoch, 10. April 2019, 16:19

Ich würde den Mut nicht verlieren. Ich bin im Dezember 2017 erkrankt, ebenfalls mit unbekannter Ursache. Meine Pumpleistung hat sich zwar langsam, aber stetig nach oben entwickelt. Es wurde erst auch gesagt, dass ich mit dem kompletten Linksschenkelblock wahrscheinlich um die 40-45% hängen bleibe, letzten Freitag sollen es dann rund 50 gewesen sein. Ändert wenig daran, dass ich längst nicht so leistungsfähig bin wie vor der Erkrankung und viiiele Pausen brauche, aber vllt. ändert sich das ja auch noch ins Positive ;) .
Tatjana, wie geht es dir denn im Alltag mit der Herzleistung ?

Liebe Grüße,

Betty

Snowflake

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Mittwoch, 10. April 2019, 17:28

Liebe Betty, vielen Dank für die ermunternden Worte. Ja ich gebe die Hoffnung nicht auf.

Heute war es echt schwierig mit meinem Kardiologen, erst sagt er, ich werde wohl nicht mehr über die 40% raus kommen und die Krankheit ist nicht heilbar, dann sagt er, ich könne aber wieder Vollzeit arbeiten ( ich solle halt so arbeiten, dass ich immer gechillt bin!????) und er würde mir einen Personal Trainer empfehlen, um 5 Kilo abzunehmen...Hä?? ..und man könne bei schonender Lebensführung durchaus mit 40% alt werden.....manchmal denke ich mir, die Kardiologen können sich so gar nicht in unseren Zustand einfühlen.

Im Alltag komme ich ganz gut zurecht, ich verausgabe mich aber nicht, sondern versuche alles langsam anzugehen und bin ja noch krank geschrieben.
Ich merke es immer so ab 16.00 Uhr, dann geht mir echt die Puste richtig aus und ich bin zu nichts mehr zu gebrauchen, obwohl ich auch Vormittags nicht viel unternehme.
Schön, dass du bei 50% angelangt bist, freut mich sehr!!!

Viele Grüße Tatjana
Liebe Grüße Tatjana


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BlueHeaven

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Donnerstag, 11. April 2019, 12:20

Hallo Tatjana,

ich kann Betty's Aussage nur unterstützen, dass du nie die Hoffnung verlieren sollst. Ich denke, die Ärzte können auch keine eindeutige Prognose abgeben und halten sich daher eher zurück, große Hoffnungen zu machen.

Ich bin 2009 mit etwa 28% EF gestartet. Damals sagten sie, dass es ein Wunder wäre, wenn ich die 40% wieder schaffen würde. Über die Jahre hab ich das aber wirklich wieder geschafft. Ich müsste mir die alten Berichte anschauen, ich weiß nicht, welcher Zeitraum genau, aber ich stand lange bei rund 40 % und bin - ich sag mal die letzten fünf Jahre - wieder auf etwa 55% geklettert. Es kann sich also auch über die Jahre etwas zum Positiven verändern. Generell hab ich es so gehalten, dass ich immer, wenn die Werte unverändert und nicht schlechter als bei der letzten Kontrolle waren, das als positiv gewertet habe. Wobei ich das vom Befinden oft gar nicht hätte sagen können. Manchmal hatte ich Angst und das Gefühl, es könnte wieder schlechter sein, dabei war es unverändert oder gar besser.

Schade, dass dein Termin dann doch recht anstrengend war. Ich habe mich etwas reingelesen und es klingt für mich nicht so, als ob es eine gute Idee wäre, die Arbeit im alten Umfang wieder aufzunehmen. Hast du denn eine Möglichkeit, stundenweise und mit verringerten Verpflichtungen wieder einzusteigen?

Selbst kann ich zwar sagen, dass es mir (ich habe bis auf die Krankenhausaufenthalte und so ein paar Kranktage) immer gearbeitet, fast immer am besten geht, wenn ich arbeiten gehe und meinen geregelten Alltag habe. Sprich etwa zur gleichen Zeit ins Bett, zur gleichen Zeit auf, geregelter Tagesablauf mit etwa gleichbleibender Belastung. Ich bin ein komischer Mensch, Wochenende und Urlaub belasten mich oft mehr. Etwas längere Autofahrten (Beifahrer), bummeln, Familienfeiern mit viel Essen und sitzen, reden und dann gar noch weitere Anreise machen mich fix und fertig. Da versteh einer die Welt. Allerdings habe ich auch einen guten Job im Büro, zwar mit viel Verantwortung in der Buchhaltung aber ohne großen Stress, meist zumindest.

Vielleicht wäre die Arbeit oder bei dir Arbeit in geringerem Umfang auch eine Chance, wieder ein wenig in das normale Leben zurückzukommen? Versteh mich nicht falsch, ich möchte dir nur etwas Mut machen. Das heißt im Umkehrschluß natürlich nicht, dass Menschen, die mit dieser Krankheit nicht arbeiten, nur nicht wollen. Ich denke, da muss jeder selbst ganz stark in sich reinfühlen, wie es einem geht. Und welche Arbeit man natürlich hat. Von außen glaube ich auch nicht, dass ein Arzt das ganz konkret beurteilen kann, da das Empfinden mit dem Untersuchungsergebnis nicht immer konform geht.

Mir sollte es auch besser gehen, als ich mich momentan fühle nach dem im letzten Jahr hinzugekommenem AV-Block und Herzschrittmacher und ich frage mich auch oft, wie und ob ich noch lange arbeiten kann. Jeder hier wird die Zukunftsängste kennen.

Auf jeden Fall wünsche ich dir gute Besserung und alles Gute!

Snowflake

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Donnerstag, 11. April 2019, 15:41

Hallo Blueheaven, erstmal vielen lieben Dank für die mutmachenden Worte. :)

Ja ich denke auch, dass ich noch mehr Pumpleistung schaffen kann.

Ich hatte nur so auf den Tag hingefiebert und war dann enttäuscht, aber mein Kardiologe ist auch eher der pragmatische Typ und meinte es wohl nicht so bzw, wie du sagst, sie lassen sich nicht auf genaue Prognosen ein, weil es einfach bei jedem anders verläuft.

Ich bin so froh, dieses Forum entdeckt zu haben, das beweist, dass es auch immer noch aufwärts gehen kann. Ich freue mich sehr für dich, dass es dir wieder so gut geht. Das mit den Familienfeiern und Ausflügen kenne ich nur zu gut, man ist danach sichtlich erschöpft.

Gerne würde ich in die Verwaltung gehen und nur noch im Büro arbeiten, das würde ich mir zumindest im Moment für ein paar Stunden pro Woche vorstellen können. Aber leider gibt es bei mir nur Vollgas oder gar nicht. Als Schulleiter gibt es keine Auswahlmöglichkeit oder Teilzeit, zwar Wiedereingliederung, aber nicht lange.

Ich weiß auch, dass mein Kardiologe sich kein Bild von meinen vielfältigen Aufgaben und der hohen Arbeitsbelastung machen kann und es auch nur gut meint.

Meine Amtsärztin und mein Schulrat wissen genau, wie hoch die Belastung ist und raten mir dringend davon ab. Sie sehen das Ganze. Eine Schule zu leiten, bedeutet ein Unternehmen zu leiten. Verantwortung zu tragen für 300 Schülern, 600 Eltern, 27 Lehrern ( Mitarbeitern) , einer Sekretärin und einem Hausmeister. Sie wollen natürlich eine Schulleiterin, die 150% täglich geben kann, in Hochleistungsform ist, optimal unterrichtet, gegen alle Viren und Bakterien, in der Schule immun ist, so gut wie nie krank wird und die Schule auch unter schwierigen Bedingungen leiten kann. ;)
Genauso wollen die Eltern eine Schulleiterin, die nicht kränklich wirkt, sondern ihren Mann jederzeit steht und in jeder Situation belastbar ist, und hochmotiviert ist, viele zusätzlichen Abend- und Wochenendtermine wahrzunehmen.




Da es immer mein Traumjob war und noch ist, möchte ich natürlich nicht so schnell aufgeben, aber ich habe die Option, zunächst zwar mit hohen finanziellen Einbußen berentet zu werden, aber innerhalb von 5 Jahren wieder einzusteigen. Das werde ich auch tun.

Natürlich möchte ich noch länger leben, und jetzt mein wiedergewonnenes Leben nicht wieder mit Dauerstress aufs Spiel setzen. Ich habe einfach wahnsinnige Angst, dass ich gleich wieder bei 20% lande, wenn ich wieder dem Dauerstress ausgesetzt bin. Am Anfang hieß es ja, sie haben noch 1-5 Jahre zu leben ;( ( netter Kardiologe, gell)? Ich habe mir auch schon viele Beschäftigungen ausgedacht, wenn ich erstmal nicht mehr arbeite. ;)

Ich muss dazu sagen, dass ich schon vor 4 Jahren einen Burnout über ein halbes Jahr hatte, mich aber wieder hochgerappelt habe, und unbedingt wieder in die Schule wollte.

Ich kann es aber sehr gut verstehen, dass du wieder arbeiten wolltest. Dir scheint dein Beruf auch viel Spaß zu machen.

Du arbeitest aber richtig Vollzeit, wenn ich es verstanden habe?

Wie geht es dir im Moment mit dem Herzschrittmacher?

Viele Grüße

Tatjana :)
Liebe Grüße Tatjana


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BlueHeaven

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Donnerstag, 11. April 2019, 21:37

Hallo Tatjana,

ja, ich arbeite Vollzeit. Aber ich würde lügen, wenn ich sage, ich denke nicht daran, dass es anders nicht oft erträglicher wäre. Halbtags vielleicht. Aber bis jetzt ging es dann doch noch immer. Haushalt, Haus, Garten, Tiere. Ich hab übrigens auch ein Pferd.

Die Angst, dass du wieder bei 20 Prozent landest, ist sicherlich als Schulleiterin nicht unbegründet. Schon die ganzen Anforderungen vom Umfeld und nicht zuletzt dann die eigenene Und wenn man sich kaputt arbeitet, lobt einen sicher niemand dafür. Ich bin da ganz deiner Meinung. Eine gute Sache, wenn du die Möglichkeit hast, vorübergehend berentet zu werden und dich in der neuen Situation zurechtzufinden kannst. Was würdest du in der freien Zeit gerne machen, wie du schreibst?

Wir lassen uns nicht unterkriegen!

Besonders gut komme ich nicht zurecht momentan. Die Büroarbeit geht, also es ist nicht so, dass ich immer recht müde bin. Aber bei Belastung, oft schon eine Etage Treppen oder 200 Meter gehen, muss ich schon wieder Pause machen. Wie eine Handbremse. Hoffe, da findet sich noch eine Lösung. Im März habe ich die nächste Kontrolle.

Ganz liebe Grüße

Sylvia

Snowflake

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Freitag, 12. April 2019, 08:52

Hallo Sylvia,

so wie ich es lesen kann, ist es doch sehr anstrengend für dich in Vollzeit zu arbeiten. Bedenke immer, man hat nur ein Leben. Und es dankt einem keiner, wenn man sich verausgabt.

Wenn du schon beim Treppensteigen solche Schwierigkeiten hast und 500 m dich schlapp machen, vielleicht solltest du es doch lieber mal mit Teilzeit probieren? Es ist doch nicht gut, wenn es dir schwer fällt, in der Arbeit Treppen zu steigen. Das mit der Handbremse kenne ich nur zu gut! geht mir auch so, wenn ich mich über meine 40% hinaus anstrenge, zum Beispiel nach dem Treppensteigen im 2.Stock.

Du hast auch ein Pferd? Wie schön! Welche Rasse? Kannst du seit der Herzkrankheit noch reiten, Schritt und bisschen Trab?

Bei mir ging am Anfang natürlich gar nichts, bin nur mit ihr ( habe eine ganz liebe Traberstute) spazieren gegangen, jetzt kann ich zumindest wieder


Schritt und bisschen Trab reiten. Wenn ich mein Pferd nicht hätte, wäre ich schon durchgedreht :thumbsup: . Wenn ich berentet werde, möchte ich mehr Zeit mit ihr verbringen ( Bodenarbeit), mir einen kleinen Hund kaufen und auf 450 Euro Basis außerhalb der Schule arbeiten, ev. im Büro.

Außerdem mich vielleicht auch im Tierheim engagieren. Mir fällt immer etwas ein.


Und genau, wir lassen uns nicht unterkriegen!!!!


Ganz liebe Grüße Tatajana


Liebe Grüße Tatjana


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Freitag, 12. April 2019, 12:19

Hallo Tatjana,

ich habe doch immer noch Hoffnung, dass sich die Beschwerden wieder geben. Vor dem Schrittmacher hatte ich diese Probleme nicht. 5-10 km gehen waren da kein Problem für mich und ich wurde eher immer gerügt, dass ich zu flott unterwegs bin. In ganz guten Zeiten bin ich auch öfter mal ganz langsam gelaufen. Ich musste das natürlich langsam aufbauen. Wir sind mal nach Altötting gepilgert an einem heißen Tag, das waren dann an die 28 km. Die Füße wollten fasst nicht mehr, aber mit dem Herz ging es gut. Ich hätte mich aber auch jederzeit abholen lassen können, da ich zuerst unsicher war und mich auch nicht bis zum Ende quälen wollte. Jedenfalls hoffe und meine ich immer noch, dass es irgendwie mit dem Schrittmacher zusammen hängt. Nach dem ersten Umstellen wurde es auch sofort etwas besser, aber eben immer noch nicht gut. Ich hoffe, eine Lösung zu finden.

Bei der Suche nach Gleichgesinnten bin ich auf dieses Forum gestoßen. Es ist wirklich ein Segen. Ganz sicher stehen viele nach einer Diagnose vor einem Scherbenhaufen mit wenig Aussicht. Es ist gut zu sehen, dass es bei vielen wieder aufwärts geht.

Ach ja, geritten bin dann auch wieder normal. Nun aber schon seit einigen Jahren nicht mehr, aber das liegt mehr am Pferd. Ich habe ein Dänisches Warmblut, einen Wallach. Er wird im Mai 28 und hatte vor ein paar Jahren starke Probleme mit Arthrose in den Beinen. Ich wollte ihn einfach nicht quälen. Man kennt es ja oft schwer oder erst am nächsten Tag, wenn es wieder schlechter geht und ich hatte immer das Gefühl, dass ihm schon fünf Minuten an der Loge nicht gut taten. Jetzt geht es ihm als Ruheständler wieder besser, aber die Muskulatur baut da einfach ab. Zum Glück hab ich einen tollen Platz, er ist täglich mit anderen Pferden auf der Weide bzw. im Winter auf der Koppel und bewegt sich dort so, wie er will.

Es freut mich, dass deine Traberstute eine ganz Liebe ist! Es ist gut, man kommt auf andere Gedanken. Deine Pläne hören sich sehr gut an! Und grad im Tierheim würden sie sich sicher freuen! Und die Tiere geben so viel zurück!

Ein schönes Wochenende wünsche ich dir und allen, die mitlesen!