Sie sind nicht angemeldet.

Diese Seite verwendet Cookies. Durch die weitere Nutzung unserer Seite erklären Sie Sich damit einverstanden, dass wir Cookies setzen. Weitere Informationen

BlueHeaven

User für alles

  • »BlueHeaven« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 21

Wohnort: Bayern

Beruf: Bürokauffrau

  • Nachricht senden

1

Dienstag, 2. April 2019, 13:02

DCM, Herzschrittmacher wegen AV Block 3. Grades

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und hoffe auf etwas Austausch hier.

2009 wurde bei mir (heute bin ich 40 Jahre/ w) eine DCM sowie eine leichte Mitralklappeninsuffizienz und eine leicht- bis mittelgradige Aortenklappeninsuffizienz festgestellt. EF lag damals bei 28 % und hat sich mit guter Tabletteneinstellung (Metoprolol, Micardis plus sowie Torasemid) und Schonung über die Jahre wieder auf etwa 55 % gebessert, so dass ich weitestgehend ein normales Leben führen konnte, auch wenn ich oft erschöpft bin. Kinder hab ich aufgrund der Erkrankung keine bekommen, mir wurde von einer Schwangerschaft abgeraten und ich fühlte mich auch nie gut genug, um das wirklich stemmen zu können.

2018 war anfangs ein recht anstrengendes Jahr und ich fühlte mich auch immer mehr ausgebrannt, was ich auf den ganzen Stress geschoben habe. Nachdem eigentlich alles wieder leichter wurde, wurde mein Befinden noch schlechter, bis ich dann, beim spazieren gehen an einem der "besseren Tage" ohne Vorwarnung plötzlich umgefallen bin. Ich hab mich wieder aufgerappelt, bin ein Stückchen zurück gegangen und hab mich dann von meinem Partner abholen lassen. Am nächsten Tag war alles wieder ok, ich bin auch zur Arbeit. Der Arzt meinte, das kann schon mal passieren. Eine Woche drauf bin ich dann mit dem Rad (eBike) von der Arbeit heim und unterm Rad fahren das gleiche wieder, wie wenn mir jemand den Stecker gezogen hätte, ohne dass ich vorher was gemerkt hatte. Schon beim Hausarzt wurde über EKG die Diagnose AV Block 3. Grades gestellt und ich kam ins Krankenhaus. Zuerst wurden die Betablocker sowie die Diuretika verdächtigt, daran schuld zu sein. Ein Absetzten der Medikamente erbrachte keine Verbesserung, so dass mir ein Herzschrittmacher (Biotronik Ecuro DR) implantiert wurde.

Mit Einlieferung ins Krankenhaus/Absetzen der Medikamente begann ein langer Leidensweg. Unter Tags noch in der Arbeit, war ich dann so erledigt, dass ich, auch wenn das EKG, an dem ich angeschlossen war, grad eine normale Herztätigkeit anzeigte, fast nicht dazu fähig war, duschen zu gehen und dann auch noch die Zähne zu putzen. Nachdem ich den Schrittmacher bekommen habe (rechts unterm Schlüsselbein) hat mein Kreislauf total verrückt gespielt, zudem konnte ich über eine Woche meinen rechten Arm fast nicht bewegen und hatte sehr starke Schmerzen. Die akuten Probleme hab ich irgendwie mit dem Absetzten der Betablocker in Verbindung gebracht. Aber auch nach fast einem halben Jahr wurde es nicht wirklich besser.

Ich habe mit dann soweit berappelt, dass ich nach einer Woche wieder stundenweise ins Büro gehen konnte, da ich die Buchführung alleine mache. Nach zwei Wochen ging ich wieder Vollzeit in die Arbeit (dank dem Bürojob), aber sonst war ich nicht zu viel zu gebrauchen. Beim Arzt hieß es immer, es muss jetzt besser gehen. Aber so bald ich mich körperlich ein wenig belaste, und da reicht auch schon vom Geschäft in normalem Tempo zum Parkplatz zu gehen, womöglich noch irgendwas tragend, hab ich nach wie vor Probleme. Ich muss immer wieder stehen bleiben, abwarten und Luftholen. Dann erst kann ich wieder weiter gehen. Es fühlt sich an, als ob ich umfallen würde, wenn ich auch nur noch ein paar Schritte weiter gehen würde. Das baut sich von unten nach oben auf, leichter Druck auf der Brust, der wandert den Hals rauf und letztendlich ist der Druck dann im Kopf. Auch beim Treppensteigen (und ich muss in der Arbeit oft die Treppe rauf und runter, ich hätte also Übung, reicht mir oft schon eine Etage, dann häng ich am Fensterbrett und muss mich erst wieder fangen. Laut Ultraschall ist EF und Klappeninsuffizienz etc. alles unverändert wie vor dem Schrittmacher. Ich gehe gerne spazieren und war zuvor fast jeden Tag unterwegs, 5-10 Kilometer waren da kein großes Problem. Heute kann ich mich schon fast nicht mehr dazu aufraffen, weil es so eine Quälerei ist. Kennt das jemand von euch? Bei der Schrittmacherkontrolle ist alles in Ordnung, die erste Umstellung brachte leichte Verbesserung aber seitdem hat sich nichts mehr getan, auch wenn die Ärzte recht bemüht sind.

Man fragt sich ja selbst immer, ob es vielleicht doch eine Kopfsache ist. Komischerweise geht es an vereinzelten Tagen mal fast normal, allerdings sind die sehr selten. Vor Weihnachten (da ging wieder fast gar nichts mehr) hab ich nach Absprache mit dem Kardiologen die Tabletten umgestellt. Von Candesartan zurück zu Micardis Plus und dazu wieder Metoprolol. Dann war ich im Januar überglücklich, es ging mir fast wie vor dem Schrittmacher und dachte, ich hab endlich die Lösung gefunden. Dann bekam ich einen Infekt und musste Antibiotika einnehmen. Auf einmal ging wieder gar nichts mehr. Ich hatte Angst, dass mir der Infekt auf's Herz geschlagen ist und hab kurzfristig einen Termin beim Kardiologen bekommen. Ultraschall war unverändert, die Entzündungswerte wieder im Normalbereich, nur der BNP wert war mit 135 minimal erhöht sowie die Extrasystolen sehr ausgeprägt. Auf Empfehlung vom Kardiologen nehme ich nun wieder Diuretika, bin also medikamentös wieder da, wo ich vor dem Schrittmacher war. Damit ist der BNP Wert wieder auf 65 gesunken, die Extrasystolen haben nachgelassen aber ich kann immer noch nicht normal gehen. Bin langsam echt am verzweifeln.

Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht und hoffentlich Abhilfe gefunden?

Liebe Grüße

pelztier86

unregistriert

2

Dienstag, 2. April 2019, 20:07

Mglw. könnte es an einer Funktionsstörung des Schrittmachers liegen. Wenn der die HF nicht adäquat steigen lässt und so eine chronotrope Insuffizienz verursacht, kann der Herzouput (also Schlagvolumen x HF) nicht adäquat steigen, selbst wenn das SV bzw. die Pumpfunktion unter Belastung adäquat ansteigen.
Vll. solltest du mal eine Spiroergometrie machen um den Grund der Belastungslimitierung zu identifizieren.

Herzlos

kann nicht mehr ohne Board

Beiträge: 251

Danksagungen: 3

  • Nachricht senden

3

Dienstag, 2. April 2019, 21:38

Hallo BlueHeaven.

Schön, dass Du das Herzkrank-Forum gefunden hast, wenngleich die Gründe nicht schön sind.
Ich persönlich kann Dir leider keine Tipps und Hinweise geben, kann Dich aber zumindest herzlich begrüßen.
Auch wenn es für Dich nervig ist, warte etwas ab, es wird bestimmt noch der ein oder andere Hinweis aus dem Forum eintrudeln.

Liebe Grüße
Herzlos
Die große Stärke der Narren ist es, dass sie keine Angst haben, Dummheiten zu sagen.
Jean Cocteau

BlueHeaven

User für alles

  • »BlueHeaven« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 21

Wohnort: Bayern

Beruf: Bürokauffrau

  • Nachricht senden

4

Donnerstag, 4. April 2019, 09:20

Vielen Dank für eure Antworten!

pelztier86, das würde mein Gefühl bestätigen, dass es mit dem Schrittmacher und mit der Atmung zusammen hängt.
Eine Spiroergometrie wurde schon in Betracht gezogen, aber dann doch nicht gemacht und ich habe noch nicht darauf gedrängt, weil ich immer etwas Angst davor habe, dass die dann sicher an einem der "besseren Tage" gemacht wird und dann nichts raus kommt und ich erst recht dumm da stehe. Dumm von mir, ich weiß. Da muss ich wohl nun durch und mal darauf drängen, dass die Spiro gemacht wird.

Anfangs lief der Schrittmacher im DDD-Modus, damit kam ich gar nicht zurecht. Dann wurde auf DDD-ADI umgestellt, es wurde besser aber eben nicht gut. Für die Büroarbeit tut es gerade noch, aber die Lebensqualität ist doch arg eingeschränkt. Die Kondition wird auch nicht besser, wenn man keine 500 Meter durchgängig schafft. Komischerweise steigt aber der Puls (laut Fitnesstracker) beim gehen recht stark. Oft bin ich schon nach 200 Meter bei um die 150, beim normalen gehen wohlgemerkt. Man weiß natürlich nicht, wie zuverlässig das wirklich ist, aber auch im Langzeit-EKG war auffällig, dass der Puls bei Bewegung stark anstieg. Darauf der Entschluss vom Arzt, wieder Betablocker zu nehmen. Das brachte aber auch keine richtige Verbesserung. Das würde aber wieder deine Theorie ausschließen, oder? Der Schrittmacher geht laut Einstellung momentan bis 160 Puls mit.

Die Ärzte meinen halt, es müsste mir besser gehen und ich meine das ehrlich gesagt auch. Denn an den anderen Werten hat sich nicht viel getan und vorher kam ich relativ gut zurecht und hab mich immer drum bemüht, einigermaßen fit zu sein, heißt, einfach immer dran zu bleiben. Dass die Tagesform recht schwankt, wird hier ja sicherlich so gut wie jeder kennen.

BlueHeaven

User für alles

  • »BlueHeaven« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 21

Wohnort: Bayern

Beruf: Bürokauffrau

  • Nachricht senden

5

Donnerstag, 11. April 2019, 12:29

Niemand hier, der mit dem Schrittmacher auch Probleme hatte und das aber nun im Griff hat?

susa2577

kann nicht mehr ohne Board

Beiträge: 126

Beruf: Verwaltungsfachwirtin

Danksagungen: 2

  • Nachricht senden

6

Donnerstag, 11. April 2019, 20:47

Hi,

leider kann ich dazu gar nix beitragen. Thilo hat und hatte mit seinen ICDs keine Probleme. Wir waren trotz seiner EF von irgendwas um die 12% seit 2008 jedes Jahr mindestens einmal in den USA und aucg mehrfach auf Hawaii.

Das geht jetzt mit dem Kumstherz leider nicht mehr (obwohl er prinzipiell fliegen dürfte) und Ausland geht nicht wegen der Listung zur Transplantation.

Ich hoffe aber das ne Lösung bei dir bzw für dich gefunden wird.
Lieben Gruß von der Susi

Mein Mann hat seit 2002 DCM, mittlerweile den dritten ICD, seit 11/2017 einen LVAD (Kunstherz) und ist seit 11/2018 für die HTX gelistet

BlueHeaven

User für alles

  • »BlueHeaven« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 21

Wohnort: Bayern

Beruf: Bürokauffrau

  • Nachricht senden

7

Donnerstag, 11. April 2019, 21:40

Danke liebe Susi,

dass ihr die Reisen gemacht habt, finde ich ganz toll. Ich würde es euch wünschen, dass das wieder möglich wird!

Snowflake

Mitglied

Beiträge: 64

Danksagungen: 4

  • Nachricht senden

8

Donnerstag, 18. April 2019, 21:25

Hallo Susi, wie geht es Thilo mit dem Kunstherz? Kommt er gut zurecht?

Viele Ostergrüße
Tatjana
50 Jahre DCM :rolleyes: Patient
0Ktober 18 EF 20%
Februar 19 EF 40%
April 19 EF 40%
Ursache unbekannt

susa2577

kann nicht mehr ohne Board

Beiträge: 126

Beruf: Verwaltungsfachwirtin

Danksagungen: 2

  • Nachricht senden

9

Donnerstag, 18. April 2019, 22:11

Hallo Tatjana,

danke der Nachfrage. ihm geht es super damit. Wir haben zum Glück überhaupt keine Probleme. Auch die Austrittsstelle der Driveline sieht super aus.
Die Tasche ist natürlich lästig und wenn er duschen will ist das ein ziemlicher Aufwand (er sagt immer das ist wie ein Raketenstart). Grade packen wir für unseren Ostertrip...bis man da alle Technik und das Verbandsmaterial verstaut hat, das dauert.

Im Alltag kommt er aber gut zurecht. Er geht auch nach wie vor Vollzeit arbeiten.

Schöne Feiertage
Lieben Gruß von der Susi

Mein Mann hat seit 2002 DCM, mittlerweile den dritten ICD, seit 11/2017 einen LVAD (Kunstherz) und ist seit 11/2018 für die HTX gelistet

Snowflake

Mitglied

Beiträge: 64

Danksagungen: 4

  • Nachricht senden

10

Freitag, 19. April 2019, 11:50

Hallo Susi, wahnsinn, Theo lässt sich auch gar nicht unterkriegen, toll!!!! Wie lange kann er das Kunstherz tragen, bzw wann muss es ausgetauscht werden?

Viel Spaß beim Ostertrip
50 Jahre DCM :rolleyes: Patient
0Ktober 18 EF 20%
Februar 19 EF 40%
April 19 EF 40%
Ursache unbekannt