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BlueHeaven

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11

Donnerstag, 4. April 2019, 10:19

Jetzt hab ich nochmals nachgelesen...

Zu den Medikamenten: wie gesagt, wenn du an der Diagnose zweifelst, hol dir schnell eine zweite Meinung.

Denn wenn die Diagnose stimmt und du an sich trotzdem keine Einschränkungen merkst, ist es sicher unerlässlich, dass du, um dein Herz zu schonen, die Medikamente einnimmst, auch wenn das gefühlt deine Lebensqualität einschränkt. Leicht möglich, dass du dann mehr müde und k.o. bist als jetzt und auch die Diuretika schränken einen natürlich ein. Man gewöhnt sich daran. Allerdings ist man früher tatsächlich an so etwas gestorben und ich bin mir sicher, dass mir die Medikamente das Leben gerettet haben. Das Herz wird geschont und kann sich erholen. Anders besteht die Gefahr, dass die Pumpleistung immer schlechter wird und immer mehr Probleme hinzu kommen.

Bei mir wurde 2007 festgestellt, dass mit meinem Herz nicht alles so rund läuft. Aber keine gesicherte Diagnose gestellt. Ich habe Blutdrucksenker verordnet bekommen, die mich recht müde gemacht haben. Ich war noch so jung (29), mein Blutdruck war nicht sonderlich hoch und mit Tabletten ging es mir schlechter. Also hab ich sie nicht genommen. Mein eigentliches Problem waren ja auch die zu hohen Entzündugswerte und immer wieder etwas Fieber, wofür man keine Ursache fand. Eigentlich ging es mir dann aber wieder recht gut. Ich bin 3-5 mal die Woche etwa 6 Kilometer gelaufen, nicht flott aber es ging. Dann sind wir in Urlaub gefahren, ich hab mir die Laufschuhe noch mitgenommen und von heute auf morgen war ich im Urlaub dauermüde, bin um 7 Uhr aufgestanden und hab um 9 Uhr im Auto schon wieder geschlafen, obwohl ich die Landschaft sehen wollte. Daheim wurde dann die Diagnose DCM mit EF 28% gestellt. Da habe ich dann auch den Schuss gehört und die Sache richtig ernst genommen. Mit den Tabletten ging es dann wieder aufwärts.

Aber wie du siehst, habe ich ein paar Wochen zuvor auch noch gar keinen Gedanken daran verschwendet, dass es meinem Herz wirklich so schlecht gehen könnte. Es lag aber keine Herzmuskelentzündung vor, so dass die Sache sicherlich auch nicht von heute auf morgen gekommen ist, zumal ja schon 2007 nicht alles gepasst hat. 2009 dann die Diagnose.

Feffie

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12

Freitag, 5. April 2019, 10:24

Hallo Snowflake, Betty und BlueHeaven,
Danke für Eure mitfühlenden Worte. Genauso, wie Ihr es beschreibt ging es mir in den letzten Tagen. Erst habe ich das nicht geglaubt und ins Witzige gezogen, dann hatte ich die Vollkrise und Angst, dass meine jugendlichen Kinder demnächst ohne mich klarkommen müssen. Jetzt denke ich auch: Gut, dass es zufällig entdeckt wurde. Aber, ich wache schon morgens mit dem Gedanken an die Kranheit auf und kann mich kaum ablenken. Ich habe schon lange Jahre mit diesem diffusen Herzstolpern gelebt und es nie ernst genommen, es hat nur manchmal bei Stress genervt - jetzt macht es mir richtig Angst, wodurch es noch schlimmer wird, natürlich.
Nächste Woche habe ich eine Herzkatheteruntersuchung, ich hoffe, dass es dann auch neue Erkenntnisse gibt. Bisher hatte ich nur die Untersuchungen beim Kardiologen, also Herzecho und Belastungs-EKG.
Bewegen und am Leben teilnehmen ist für mich noch kein Problem, im Gegenteil habe ich eher das Gefühl, je mehr Bewegung desto besser (was war ich froh, als ich nach der Diagnose des Arztes noch die Ergometer-Untersuchung machen musste und die Aufregung wegstrampeln konnte :-)
Danke auch für den Rat mit der Uniklinik Münster ... ich komme zwar ganz aus dem Norden, aber das werde ich mir überlegen.
Dass es tatsächlich wieder besser werden und das Herz sich ein Stück weit erholen kann, ist eine gute Vorstellung.
Hat jemand von Euch Erfahrung mit Meditation oder autogenem Training (zusätzlich zu den Medikamenten) gemacht?
Ich freue mich sehr über Eure Antworten und den Trost und wünsche Euch ein schönes sonniges und fröhliches Wochenende!

Feffie

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13

Freitag, 5. April 2019, 10:47

Hallo BlueHeaven, genau so ist es (habe deine letzte Antwort erst eben gesehen). Die Gefährlichkeit ist einem nicht bewusst, obwohl die Statistiken, wenn man sie mal liest, alarmierend sind. Du warst ja auch noch wirklich jung, als es bei Dir losging. Ich bin froh, dass es hier die Möglichkeit zum Austausch gibt. Gerade ganz am Anfang und mit viel Unwissenheit ist das wichtig, sonst macht man sich verrückt.
Mein Arzt ist, denke ich, sehr genau. Aber nicht so ganz einfühlsam. Vielleicht kommen wir ja im Laufe der Zeit noch auf einen Nenner, mal sehen.

Wolle

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14

Freitag, 5. April 2019, 11:38

Danke auch für den Rat mit der Uniklinik Münster ... ich komme zwar ganz aus dem Norden, aber das werde ich mir überlegen.
Wie weit aus dem Norden kommst du tatsächlich? Ich bin in der Uni-Klinik Kiel in Behandlung und bin dort äußerst zufrieden.
Grüße, Wolle

-------------------------
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Feffie

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15

Sonntag, 7. April 2019, 08:56

Danke auch für den Rat mit der Uniklinik Münster ... ich komme zwar ganz aus dem Norden, aber das werde ich mir überlegen.
Wie weit aus dem Norden kommst du tatsächlich? Ich bin in der Uni-Klinik Kiel in Behandlung und bin dort äußerst zufrieden.
Ich komme aus Büdelsdorf :-)

Wolle

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16

Sonntag, 7. April 2019, 10:16

Büdelsdorf
Na denn mal ab nach Kiel.
Grüße, Wolle

-------------------------
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Feffie

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17

Donnerstag, 12. Dezember 2019, 11:06

So, nun ist das Jahr fast zu Ende und ich möchte euch und anderen, die
hier vielleicht mitlesen und sich informieren, meinen weiteren
Krankheitsverlauf schildern.
Nach dem ersten Schock der Diagnose im
Frühjahr habe ich mehrere Ärzte/Kardiologen aufgesucht in der Hoffnung,
irgendwo eine nettere Prognose zu bekommen. Die Herzschwäche wurde immer
bestätigt und sollte mit Medikamenten behandelt werden. Diese habe ich
nur unregelmäßig genommen, weil mich die Nebenwirkungen abgeschreckt
haben. Dann kam der Sommer und ich habe das ganze Problem schlicht
verdrängt. Ich fühlte mich ja auch wohl in meinem Körper und war fit,
habe lange Spaziergänge mit dem Hund gemacht, in mehreren Jobs
gearbeitet - war also voll im Leben. Immer war im Hintergrund der
Gedanke, das Problem mit ruhigerer Lebensführung und Naturheilkunde in
den Griff zu bekommen. Aber es war eben auch viel zu tun und meine
Disziplin ließ sehr zu wünschen übrig.
Dann kam der Abend vor dem
ersten Advent, an dem ich einfach vom Sessel gefallen bin mit
Kammerflimmern. Aus der Entspannung heraus, ohne Vorwarnung. Zum Glück
war meine ganze Familie mit im Raum, zum Glück kennt mein Mann sich aus
in erster Hilfe und hat direkt eine Herzmassage vorgenommen, per Telefon
noch angeleitet vom Rettungsdienst. Das ist alles ganz glücklich
zusammengelaufen, wie man mir später erzählt hat. Im Krankenhaus hatte
ich noch zweimal Kammerflimmern. Von allem weiß ich kam noch etwas, aber
in meinen nächtlichen Alpträumen kommen die Empfindungen von
Eingeschlossensein, Luftnot und Schmerz ständig vor. Ich war dann auf
der Intensivstation, hatte Kurzzeitgedächtnisprobleme und war irgendwie
nicht richtig da. Das hat sich zum Glück wieder gebessert. Am Mittwoch
darauf wurde mir ein CRT-D eingesetzt und nun nehme ich natürlich auch
alle Medikamente ohne groß zu fragen. So kann sich alles ändern mit
einem Schlag. Der letzte Tropfen, der das Fass zum Überlaufen gebracht
hatte, war wohl ein extremer Kaliummangel (man weiß nicht, woher).
Also, so viel zu meinem Leichtsinn. Vielleicht macht es jemand, der dies liest und in der selben Lage ist, besser.

Euch alles Liebe und gute Gesundheit!

Habt eine schöne Adventszeit :)

Wintermute

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18

Samstag, 14. Dezember 2019, 20:32

Wow, das ist echt heftig. Toll dass es gut ausgegangen ist und du nun einen Schutz hast.
Hattest du nur ES oder auch Tachykardien (also ein Gefühl wie viele schnelle ES hintereinander)?

Ich wünsche dir dass du die Adventszeit trotzdem genießen kannst, zur Ruhe kommst und überhaupt alles gut verläuft und mit der Zeit besser wird! Hier gibt es auch nicht wenige deren Herz sich durch die Therapie gut erholt hat.

Liebe Grüße

Feffie

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19

Mittwoch, 18. Dezember 2019, 06:34

@Wintermute Zum Glück habe ich wirklich nichts gemerkt und war
vollkommen bewusstlos, bis ich im Krankenhaus war. Auch kann ich mich nicht erinnern, was in der
Zeit vorher passiert ist - das musste ich mir nach und nach
zusammenreimen und erzählen lassen. Also wirklich eine ganz finstere
Situation bewusstseinsmäßig, auch danach mit Alpträumen und so.
Glücklicherweise
hat mir jetzt ein Arzt erklärt, wie genau das Gerät arbeitet. Das ist
für mich sehr hilfreich, wenn ich alles durchdenken kann.

Psychisch bin ich noch sehr angeschlagen. Ich weiß nicht... verdaut man sowas im Laufe der Zeit?
Ich wünsche Dir auch einen schönen und erholsamen Advent mit guter Gesundheit und guten Gedanken! :)

Wintermute

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20

Mittwoch, 25. Dezember 2019, 12:36

Hallo Feffie,

das kann ich mir gut vorstellen, nicht einfach das zu verdauen. Der Defi passt aber nun auf dich auf und ansonsten hilft die Zeit sich daran zu gewöhnen und mit dem Erlebten umzugehen. Gut ist sicher auch wenn man sich dazu mit anderen austauschen kann. Hier gibt es ja auch einige Defiträger und vielleicht kennst du noch jemanden oder lernst wen kennen.
Du warst ja auch immer aktiv, soweit erlaubt wäre dann bestimmt auch Bewegung hilfreich für dich. Bei mir hat das gut geholfen wieder Vetrauen in mein Herz aufzbauen. Vielleicht also nach einer Herzsportgruppe schauen?

Wurde denn eine Ursache für dein Herzleiden ausgemacht? Vielleicht ein MRT gemacht, ein CT oder ein Katheter? Narben gefunden oder Probleme mit den Gefäßen? Je nachdem kann man ja therapeutisch einiges machen.

Liebe Grüße
Wintermute