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Avanel

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Samstag, 9. März 2019, 21:18

Mitralklappen-OP - lieber frühzeitig oder abwarten?

Hallo ihr Lieben!
Ich hab mal eine Frage bezüglich der Mitralklappeninsuffizienz. Diese Diagnose ist jetzt ja nicht unbedingt gleich bedenklich, haben ja viele ohne es zu wissen und leben trotzdem lang, wenn es sich nicht verschlechtert.
Habt ihr Erfahrungen damit, wenn sich das über die Jahre hinweg schleichend verschlechtert? Bei mir war es vor 5 Jahren noch deutlich besser, mittlerweile ist mein linker Vorhof schon deutlich vergrößert. Mein Kinderkardiologe hatte damals keine Bedenken, dass das mal groß ein Problem werden würde, ich solle es regelmäßig überprüfen lassen, aber er glaubte nicht, dass es sich verschlechtern wird. Als ich vor 1,5 Jahren zu meinem jetztigen Kardiologen gewechselt bin, war auch noch alles im grünen Bereich, man solle weiter beobachten. Letzten Sommer kamen dann bei der Kontrolle überraschend die super vielen VES, die er unbedingt behandelt haben wollte. Darauf dann die Ablation und das MRT wo die Myokarditis rauskam. Seitdem steht auch die Frage im Raum, ob man wegen der Mitralklappe was unternehmen sollte. Mein Kardiologe hat damals eine OP nur als Möglichkeit angesprochen, weil ich noch so jung sei und man nicht unbedingt so lange warten sollte, bis es sich weiter verschlechtert. Die Ärzte im Herzzentrum meinten dasselbe, dass es sein kann, dass es über die Jahre so bleibt und sich nicht verschlechtert und ich damit 100 werden kann, oder dass es eben weiter schlechter wird und irgendwann ein OP wirklich notwendig wird.
Meine Frage an euch: wie steht ihr zu so einer OP? Lieber frühzeitig die Klappe richten lassen, weil man das Leben mit 19 noch vor sich und dann hoffentlich weniger Probleme hat oder lieber erst abwarten, weil es sich ja nicht unbedingt weiter verschlechtern muss (was man ja aber nicht wissen kann)? Ich weiß, sowas kann nur ein Arzt wirklich einschätzen, aber mich würde eure Meinung dazu mal interessieren.
Ich will halt nicht, dass ich die ganze Zeit nur abwarte und dann irgendwann bei ner Kontrolle rauskommt, dass man die Klappe jetzt doch richten muss und der Vorhof noch größer geworden ist und ich damit dann für immer leben muss. Aber ne OP will ich eigentlich auch nicht, wenn es nicht notwendig ist (ich finde ein Herzklappen-OP dann doch ziemlich gruselig ;( ).
Was ich vielleicht erwähnen sollte, die Ärzte sind sich bei mir ziemlich unschlüssig, ob und wie meine Rhythmusstörungen mit dem Klappenfehler zusammenhängen. Ich hatte letzte Woche ein Langzeit-EKG zur Kontrolle meiner Ablation, warte noch auf die Auswertung und hab in 1,5 Wochen Kontrolltermin mit Ultraschall und allem, wo ich meinen Kardiologen auch mal genauer wegen der Mitralklappe fragen werde. Ich hoffe, dann bin ich schlauer 8)
Würde mich über eure Meinungen (und vielleicht Erfahrungen mit so ner OP) freuen :)
LG Avanel

Herzlos

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Montag, 11. März 2019, 22:31

Hallo Avanel.

Eins vorweg: ich bin kein Arzt, hab keine Erfahrung mit Herzklappenfehlern und kann nur meine persönliche Meinung äussern.

Grundsätzlich würde ich eine Operation in jungen Jahren vorziehen, sofern sie nötig ist. Und da taucht das Problem auf. Jede OP ist belastend und mit jeder Schnibbelei am Herzen kann es zu Problemen kommen. Wenn man allerdings zu lange wartet, stellen sich durch den Klappenfehler Schäden am Herzen ein. Nun gilt es abzuwägen. Entstehen durch den Klappenfehler jetzt, bzw. in absehbarer Zeit so schwere Schäden am Herzen, dass eine OP gerechtfertigt scheint?
Bemerkst du für dich schon Einschränkungen in deiner Lebensqualität?
Das sind Fragen, die du eventuell zusammen mit einem Arzt klären muss. Aber auch für einen Arzt ist der weitere Verlauf ein bisschen wie der Blick in eine Glaskugel.
Vielleicht muss man noch nicht sofort das Messer wetzen, man sollte aber nicht solange warten, bis das Herz schwer geschädigt ist.

Wie oben geschrieben, meine Meinung!

Herzliche Grüße vom
Herzlos
Es trifft gewiß zu, daß die Hoffnung eine Gnade ist. Aber fraglos ist sie eine schwierige Gnade. Sie fordert zuweilen unsere Bereitschaft, auch im Scheitern eine Chance zu sehen, in der Niederlage eine neue Möglichkeit. Vielleicht ist die Hoffnung die letzte Weisheit der Narren.
Siegfried Lenz (*1926), dt. Schriftsteller

Avanel

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Freitag, 15. März 2019, 18:05

Danke Herzlos für deine Meinung! Ich seh das eigentlich genau wie du.
Bemerkst du für dich schon Einschränkungen in deiner Lebensqualität?

Da liegt das Problem, weil ich es irgendwie gar nicht einschätzen kann, wie sehr mich das einschränkt.

Grundsätzlich bin ich nicht die aller-sportlichste, bin aber sehr viel draußen unterwegs (laufen, radeln, spazieren...), mache auch sehr gerne Step Aerobic, was mein Kardiologe auch gut findet. Aber alles halt nur bis zu nem bestimmten Grad, weil es reicht schon ein kleiner Hügel beim Radeln, zu viele Treppen oder manchmal auch zu schnell über längere Zeit laufen und ich schnaufe wie sonst was, habe Schmerzen/Enge/Druck im Herz, Schwindel und es kam auch schon vor, dass ich kollabiert bin und für ein paar Minuten ohnmächtig war (jedes Mal nach körperlicher Anstrengung).
Und das alles kann ich gar nicht einschätzen. Meine Familie sieht das mal wieder kritischer als ich, ich schieb es immer auf meine Unsportlichkeit oder dass ich halt einfach nicht so viel aushalte. Ehrlich gesagt hatte ich auch die Hoffnung, dass es nach der Ablation besser wird, was aber nicht so der Fall ist leider. Also liegt das alles dann doch an der Klappe/Insuffizienz? Und wann ist dann der Punkt, wo man sagt, man muss was unternehmen? Ich kenn mich bald nicht mehr aus ?(
Wahrscheinlich mach ich mir nur zu viel Kopf, aber ich frage mich schon wie es die nächsten Jahre dann so weitergeht. Ich kann das alles einfach nicht einschätzen, deshalb werde ich meinem Arzt nächste Woche Löcher in den Bauch fragen (der Arme...).
Tut mir leid, wenn ihr euch jetzt denkt "was hat die denn für Probleme?" Vielleicht habt ihr ja noch nen Rat?

Alles Liebe,
Avanel

Brini

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Freitag, 15. März 2019, 19:01

Hallo avanel.

Was hast du denn genau für einen Klappenfehler?
Ich kenn mich auch nicht so gut aus. Ich z.b habe einen angeborenen Mitralklappenprolaps. Da gibt es dann 3 Schweregrade, hat mir mein Arzt erklärt. Ich stehe gerade bei 1-2.
Hat dein Arzt nichts gesagt wo du da gerade stehst, bzw. ob man evtl. sogar absehen kann inwieweit es sich verschlechtert in der nächsten Zeit?

Ohnmacht nach Anstrengung sollte auf jeden Fall ernst genommen werden. Da hat deine Familie schon recht. Nur weil man untrainiert ist, ist das noch lange kein Grund für eine Ohnmacht.
Liebe Grüße Brini

Avanel

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Freitag, 15. März 2019, 19:38

Hallo Brini,
ich hab genau wie du einen Mitralklappenprolaps. Allerdings keine Ahnung, ob angeboren oder ob der irgendwann einfach so gekommen ist (von was kann der denn eigentlich noch kommen?).
Mein letzter Schweregrad lag bei 2, vor ca. 5 Jahren war er bei 1, vor ca. 2 Jahren dann bei 1-2 und letzten Sommer dann 2. Mir wurde gesagt, dass das nicht unbedingt heißt, dass es sich weiter verschlechtert. Allgemein höre ich meistens, dass so ein Prolaps nicht übermäßig schlimm sei, weil es so viele Leute haben und gar nie bemerken. Das war auch ein Grund dafür, dass ich immer dachte "ach komm das ist quasi gar nix". Aber mittlerweile kommen mir langsam Zweifel, auch weil mein Kardiologe dann eine mögliche OP erwähnt hat und es mit der Zeit eher etwas schlimmer wurde (schwere Sachen heben macht mich mittlerweile auch ziemlich fertig). Oder mache ich mir einfach nur zu viele Gedanken?
LG, Avanel

Brini

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Freitag, 15. März 2019, 19:47

Es ist dich ganz normal,dass du dir Gedanken machst. Schließlich ist das ja keine „mal kurz einen Bruch richten“ op. Sondern am Herz. Und da denkt man natürlich gründlich drüber nach. Das kann ich voll verstehen.
Also laut meinem Kardiologen ist dann Kategorie 3 schon „schwerer Prolaps“. Bleibt die Frage ob du dir damit einen Gefallen tust,wenn du es soweit kommen lässt.

Wenn man es frühzeitig operiert, ist die Chance auf eine Rekonstruktion meines Wissens noch größer. (Korrigiert mich bitte wenn ich falsch liege.)
Entschwinden musst letztendlich aber du. Denn du musst dahinterstehen.
Liebe Grüße Brini

Avanel

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Samstag, 16. März 2019, 10:28

Bleibt die Frage ob du dir damit einen Gefallen tust,wenn du es soweit kommen lässt.
Genau das frag ich meinen Kardiologen. Das Problem ist ja wie gesagt nur, dass ja niemand weiß, ob es überhaupt so weit kommt. Ich warte jetzt einfach mal die nächste Untersuchung und Besprechung ab, dann bin ich hoffentlich schlauer.


Gibt´s hier jemanden, der auch nen Mitralklappenprolaps hat/hatte und schon operiert wurde?

Danke Brini auf jeden Fall für deine Antwort! Wie geht´s dir denn mit deinem Prolaps?

LG, Avanel

Brini

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Samstag, 16. März 2019, 12:38

Mein Prolaps hat mich natürlich immer ein bisschen eingeschränkt, aber ich wusste ja auch schon immer davon. Also ich könnte z.b nie ALLES im Sportunterricht mitmachen. Einfach weil ich schnell seitenstechen bekommen habe. Und schnell keine Luft bekommen habe.
Was mich glaube ich mehr einschränkt ist die dcm.
Aber auch da bin ich mir nie so ganz sicher von was welche Symptome jetzt kommen. Aber ich kann meinen Alltag wenigstens noch fast ohne große Einschränkungen erledigen. Das ist gut.
Das blöde bei dem Prolaps ist, wie du schon geschrieben hast, dass man nicht vorhersieht wann und wie schnell er sich verschlechtert. Von daher kann ich dich gut verstehen.
Liebe Grüße Brini

Avanel

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Samstag, 16. März 2019, 23:07

Ja bei mir kam das mit der schnellen Erschöpfung erst in den letzten paar Jahren. Aber so wie bei dir, dass man es sein ganzes Leben nur so kennt, ist auch ganz schön blöd :/ keine Ahnung was besser ist, aber man kanns ja eh nicht ändern.
Dass man nicht genau sagen kann von was die Symptome jetzt eigentlich kommen, kenn ich leider auch.
Weiß jemand, woher so ein Mitralklappenprolaps kommt, wenn er nicht angeboren ist? (keine Ahnung wieso ich das noch nie die Ärzte gefragt hab, hab da ehrlich gesagt auch nie groß drüber nachgedacht, sondern es einfach so hingenommen...)

Herzlos

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Sonntag, 17. März 2019, 12:36

Mahlzeit.

Das Schlimme an einigen Herzerkrankungen sind die sehr schleichenden Veränderungen, welche man selbst kaum wahrnimmt.
Erst wenn die Leistungsfähigkeit wieder hergestellt wurde, bemerkt man, wie sehr man eingeschränkt war.
Ein Bekannter hat 3 Stents bekommen und beschreibt seinen Zustand jetzt, als ob jemand die Handbremse gelöst hätte. Er hat diese Einschränkungen vorher aber nie richtig wahrgenommen.

Gruß vom Herzlos
Es trifft gewiß zu, daß die Hoffnung eine Gnade ist. Aber fraglos ist sie eine schwierige Gnade. Sie fordert zuweilen unsere Bereitschaft, auch im Scheitern eine Chance zu sehen, in der Niederlage eine neue Möglichkeit. Vielleicht ist die Hoffnung die letzte Weisheit der Narren.
Siegfried Lenz (*1926), dt. Schriftsteller