Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Hallo Diana,

Grüße Dich und sei Willkommen hier im Forum

Ich habe seit ende 2009 die Diagnose einer schweren DCM mit einer EF von 18%. Da ich leider schon Rhythmusstörungen hatte wurde mir der Einsatz eines Defi´s mit Resynchronisationstherapie empfohlen (CRT-D). Nach der Implantation ging es mir dann auch wieder spürbar besser und meine EF hat sich auf 24% erhöht. Der Defi sein nur Prophylaktisch wurde mir gesagt und dies hat sich bisher auch zum Glück bestätigt.

Wie Ilo schon geschrieben hat können die Medis das fortschreiten verlangsamen oder im Idealfall aufhalten .

Sollte es dennoch dazu kommen das Dir schlechter geht und der Einsatz eines Defi´s im raum steht brauchst Du keine Angst vor ihm zu haben haben, im Gegenteil. Es wird Dir danach besser gehen und Dir mehr Sicherheit geben, 6 Wochen nach der OP darf man auch wieder Autofahren. Solange der Defi nicht einsetzt natürlich. Auch so kann man dann noch viel machen, mehr sogar als ohne die resync.therapie.

Aber solange Deine EF über 30% bleibt und sich vielleicht sogar wieder verbessert wirst Du auch gut ohne Ihn zurecht kommen und wenn Du so Positiv bleibst hast noch sicherlich noch viele Jahre mit Deinen liebsten

LG
Matthias

Hai Diana,
Hai die Anderen,
manchmal bin ich mehr als nur upset über einige Berichte im Forum, d. h. über Befindlichkeiten, Zukunftsvisionen und, und , und.
Ok DCM ist eine Diagnose, welche die Zukunft plötzlich in eine andere wie die Lieblingsfarbe eintaucht. Eine Diagnose, die die Welt Kopfstehenlässt.
Moment! Veto! Und nun mal langsam! Wieso muss der Zug mit den Gedanken gleich in Richtung 60, 70, 80 % GdB, Defi, Teilerwerbsunfähigkeit und noch weiterreichende, destruktive Unterhaltungen abfahren? Ja, ich weiß von was ich rede: bin ja selber Betroffene, bei NYHA III-IV eingestiegen, Defi lukte um die Ecke. 50% GdB kam subito. Auch ich habe mir schnell mal die Rente ausrechnen lassen, Flüge in die Zukunft gecancelt, Trübsal gebl... (Zensur) , 3 Wochen krank gefeiert. Aber dann! Weg mit den trüben Gedanken, viele Dinge des täglichen Lebens umgestellt, nehme brav die tägliche Portion an BB, ACE Hemmern, Diuretikum, Statinen etc. etc. ein.
Bin seit dem Tag der Diagnose immer noch bei der Anfangsdosis und habe keine Nebenwirkungen. Nur gegen das Diuretikum habe ich mich gewehrt, nachdem ich zu Verdursten drohte. Fazit, ohne übermütig zu werden: Im November im Stadium II angekommen. Februar 2011: BNP 231, EF über 40 %. Stadium I sagt Dokta. Und: Internisin stellt Diagnose DCM in Frage. Sie war es auch, die gleich anfangs einige Werte skeptisch, nein zuversichtlich anging und Recht behielt. Na gut, bald ist wieder Termin beim "Interventionellem" Kardiologen.
Ich arbeite voll, habe keine Beschwerden. Luft reicht wieder normal aus, Frisur sitzt! Das Bäuchlein könnte weniger rund sein. Wie gesagt, ich möchte nicht übermütig werden. Aber auch nicht den Tag mit "herzlichen" diffusen Gedanken verbringen.

Liebe Diana, so viel habe ich von den "interventionellen" Weißkitteln gelernt, wenn sie die Diagnose DCM stellen: sie hauen gleich das ganze Repertoire möglicher Folgen einer DCM raus: von 100mg Betablockern (übertrieben) täglich, über Defi, bis zur Transplantation. Und wir Betroffenen senken womöglich ehrfürchtig das Köpfchen dazu und versinken (nicht selten) im Kanon des (Selbst-) Mitleids.
Also entspannen und gespannt in die Zukunft blicken.
Kris

Hey Kris,

danke für deine Zeilen, es ist wichtig und schön zu hören, dass es eben auch anders geht. Mach weiter so

Manchmal habe ich aber das Gefühl, dass Erkrankte in eine Schublade gesteckt werden. Der dcm Patient mit ef 40 muss noch gut Leistungsfähigkeit sein, voll arbeiten und sein Leben im Griff haben. Der Patient mit ef 10-15 und faustgroßem Ventrikel muss sich schonen und hat den Rolli daheim stehen.
Oft sieht die Praxis aber völlig gegenteilig aus. Ich zb. fühle mich eigentlich viel zu schlecht für meinen Zustand, andere die schon halb in der Kiste liegen müssten, sprudeln vor Lebensfreude und Aktivität, dass man sich fragt, wo nehmen sie die Kraft her...Der Mensch ist und bleibt ein individium oder seht ihr das anders ? Wobei bei egal welcher Erkrankung immer die seelische Konstitution Betrachtet werden sollte

Ja Kris da hast du Recht zwecks den Diagnose- und Prognosestellungen der Ärzte. Diana, auch bei mir diagnostizierte man DCM, also erst Myoakrditis, dann DCM anschließend mal inflammatorische Kardiomyopathie, dann Herzinsuffizienz und zum Schluss diastolische HI um es etwas spezieller klingen zu lassen. Dann sagte man mir: " Tja also machen sie sich mal keine Hoffnungen mehr, das wird sicher nicht mehr besser",. Dann stieg die EF - immer weiter, der LV wurde immer kleiner, "aber jetzt wird es wirklich nicht besser", hieß es. Ein Jahr später, erneute Besserung, LV Normalgröße- ein medizinsiches Wunder hieß es und "jetzt aber wirklich jetzt wird keine Besserung mehr eintreten"...wie soll man da noch an die Mediziner glauben die Prognosen stellen, von denen wahrhaftig nicht eine Einzige eingetreten ist

Von daher, keep cool Diana.

Grüße
Alex

Diana,

ich finde Deine Einstellung ja ganz toll.....aber denkst Du dabei nicht etwas zu wenig an Dich und Deinen Körper ?

Ich hatte früher auch meinen 10 std. Tag...dann noch Haus und Garten. Ich frage mich manchmal, wie ich das alles gemanagt habe. Und es hat mir immer spaß gemacht. Nach der Diagnosestellung hat mich mein Hausarzt 1 Jahr ruhig gestellt....kein Job, kein Stress....er meinte, nur so könne sich mein Herz erholen .....ich bin fast verrückt geworden !!

Aber ich habe das Beste draus gemacht , gönnte mir Ruhe, widmete mich meinem Hobby....und ich spürte, wie sich mein Herz erholte und die Ruhe genoß. Heute arbeite ich aus Überzeugung und Meinetwillen nur noch Halbtags. Was hab ich davon, wenn ich vor lauter Spaß am Job mein ICH vergesse ? Irgenwann kipp ich vor lauter Arbeit um und bin tot ? Nein Danke....ich will Leben......gut leben....zufrieden leben......

Du hast wirklich einen Job, der alles von Dir verlangt....Du hast oft gar keine Zeit nachzudenken.....aber tu es Dir zuliebe.....Schalt ein paar Gänge runter.....das bist Du Dir doch Wert - oder ? Und nur weil Du weniger arbeitest, bist Du doch nicht schlechter oder fauler als andere......

Zitat von »hedi«

Hall Illy,

Ich wollte es einfach nur informativ wissen und mich mit Leidensgenossen austauschen wie es ihnen so ergangen ist.

LG Diana

Hallo Diana
Das kannst ja auch weiterhin machen. Hab keine angst vor Antworten. Frag ruhig weiter. Denn dazu ist das Forum da.

LG Andy

Hallo Diana,
bei mir wurde eine DCM vor fast 7 Jahren diagnostiziert.Damals hatte ich ne EF von 18%.Auch ich wollte unbedingt wieder arbeiten.Habs nach der anfänglichen Medikamenteneinstellung sogar wieder versucht.Ich hab die Stunden reduziert und nicht mehr so schwere Sachen gemacht,trotzdem war ich nur noch kaputt.Mehr reduzieren ging auch nicht,weil alleinerziehend.Mein Hausarzt hat mir dann klar gemacht,dass ich mit dem was ich an Kraft doch sicher besseres anfangen kann als zu arbeiten,auch wenns eigentlich Spass macht.Er hat mich kurzerhand krank geschrieben und sich auch nicht von meiner Krankenkasse einschüchtern lassen.Die machen nämlich gern mal Druck.Obwohl sich die EF stetig bis auf ca. 50% gebessert hat und damit erstmal das Thema Defi vom Tisch war ging mein Rentenantrag glatt durch.Bin jetzt seit 6 Jahren EU-Rentner und geh "zu meinem Vergnügen" auf 400€-Basis in meine alte Praxis zum arbeiten.Trotzdem ging es vor knapp 2 Jahren wieder abwärts mit der EF.seit Ende September 2009 hab ich nun nen Defi,der mir dann prompt 5 Wochen später schon bei Kammerflimmern das Leben gerettet hat.Im Januar 2010 wurde das Teil dann aufgerüstet(die dritte Strippe konnte leider bei der ersten OP nicht gelegt werden).Seitdem ist die EF langsam wieder hoch auf 45-50%.
Fazit:Mit der Krankheit kann man durchaus auch gut leben,aber sie ist leider unberechenbar.Auch ich hab immer nebenher Ausdauertraining betrieben,mal mehr und mal weniger,je nach Befinden,die Herzleistung kann sich trotzdem ziemlich verändern.Ich nehm es wie es kommt und mach das beste draus.
Denk bitte daranu hast nur den einen Körper,geh damit pfleglich um,mehr gibts in diesem Leben nicht.Und lass dir nur kein schlechtes Gewissen einreden.Die Rente bekommt man heute eh nicht mehr hinterher geschmissen.

LG Anne

Zitat von »hedi«

Hall Illy,

weißt Du ich hatte hier im Forum ab und an das Gefühl, na du mit deinen 35 Prozent Herzleistung und liebäugelst schon mit Rente und so, andere haben weniger EF und gehen arbeiten, sei nicht so schwach. Ich hatte vorher mich überhaupt nicht mit diesem Krankheitsbild auseinander gesetzt und nach manchen Internetseiten über DCM wird es einem schon schlecht. Natürlich denke ich an mich und habe meine Arbeitsstunden reduziert und arbeite ab März nicht mehr soviele Tage am Stück. Ich möchte ja wirklich noch lange für meine Kinder da sein.

Ich war nur etwas traurig weil manche mich hier fragen wieso denn Defi und Rentenanfrage mir gehts doch besser als vielen anderen hier und sie machen sich auch keinen Kopf über Rente und so. Ich wollte es einfach nur informativ wissen und mich mit Leidensgenossen austauschen wie es ihnen so ergangen ist.

LG Diana



Hey Diana,

es ist ganz alleine Deine Entscheidung, wie Dein Leben weitergeht und wie Du es gestaltest. Ich würde mich nicht mit anderen vergleichen. Ob sich nun jemand mit EF 18 besser fühlt als Du mit EF 35....hm...das bringt Dir ja nicht wirklich was. Tu einfach das, was Dir gut tut, und Dir Freude macht....wíe Anne schon sagte...wir haben nur dieses eine Leben....und daraus sollten wir einfach das beste draus machen...