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21

Mittwoch, 17. April 2019, 16:26

Hallo Tim,
es ist wirklich sehr schade, dass sich deine Herzleistung nicht weiter verbessert hat.
Das Herz kann sich vielleicht schon noch etwas erholen.
Im laufe der Zeit hat sich meine Herzleistung auch immer etwas gebessert.
Ich hatte im Oktober 2017 eine EF 17%; Nov 25; Dez 37 und Januar 2018 40 %; März 40%; Juni 45 % und Dez 18 dann 45-50%.
Pro BNP von 7000 auf 290. Herzkammer von 82 auf 66 mm verkleinert.
Die Kardiologin sagte mit auch, dass sie zu dieser Krankheit (DCM; Herkunft unklar) keine Prognose wagt, da der
Krankheitsverlauf sich völlig unterschiedlich gestalten kann.

Seit März 2018 gehe ich wieder arbeiten. Ich habe einen Bürojob, manchmal stressig; kann aber auch auf Homeoffice ausweichen.
Ich gehe auch seit März 2018 erst gelegentlich, und in den letzten Monaten min 2 * pro Woche ca. 45 min joggen.
Das wurde mir von den Ärzten sehr empfohlen und tut mir auch sehr gut.
Bei den Medikamenten bin ich auch (außer Ramiril wegen zu niedrigen Blutdruck) auf Zieldosis.

Deine Enttäuschung kann ich gut verstehen. Aber es hat sich auch bei dir auch nichts verschlechtert und das ist doch auch positiv.
Wichtig neben der EF ist auch Pro BNP und die Größe der Herzkammer.
Vielleicht gab es da eine Verbesserung ?

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und bitte nicht aufgeben.

Viele Grüße
André

Tim2910

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22

Donnerstag, 18. April 2019, 14:42

@Brini

Bei einer DCM mit reduzierter linksventrikulärer Ejektionsfraktion bessert sich die Herzleistung leider nicht bei einem implantierten Defibrillator. Der Defi ist dann wirkich nur eine Versicherung für den schlimmsten Fall. Das Herz wird dadurch leider nicht entlastet.

Danke für Deine lieben Worte!


@Andre

Bei Dir ging es ja nach Diagnosefeststellung steil bergauf. Das ist bei mir leider nicht der Fall.

Mein Pro BNP lag seinerzeit bei etwas über 2500, wo er aktuell liegt weiß ich gar nicht. Die Herzkammer war 85mm groß. Auch bei mir ist die Herkunft unklar. Ich bin einfach enttäuscht. Ich trinke keinen Alkohol, rauche nicht und nehme täglich meine Medikamente. Ich versuche täglich 10000 Schritte zu gehen, was mir auch meistens gelingt aber auf die Herzleistung hat das alles wohl keinen Einfluss. Ich nehme Entresto statt Ramipril. Man sagte mir, dass es das beste Medikament momentan auf dem Markt sei.

An Arbeit kann ich noch gar nicht denken.

Es ist schön und ermutigend von solchen Verläufen zu hören.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!

Gruß
Tim
Schwere DCM diagnostiziert Oktober 2018 - Pumpschwäche der linken Herzkammer - Seit dem 28.06.2019 ICD-Träger davor Defi-Weste,
Ursache unbekannt, GdB 50%
------------------------
10/18 - EF:14%
12/18 - EF:21%
01/19 - EF:25%
10/19 - EF:30%
08/20 - EF:32%
09/21 - EF:38%
10/22 - EF:40%
01/24 - EF:25%
------------------------
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Brini

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23

Donnerstag, 18. April 2019, 18:19

Oh okay,das wusste ich nicht. Sorry.
Damit hast du mir jetzt auch die Illusion geraubt, dass der Defis eine Besserung gäbe,falls die dcm sich bei mir doch verschlechtert. :S

Ich wünsche dir trotzdem ganz doll, dass es dir schnell vor allem psychisch besser geht.
Liebe Grüße Brini

24

Freitag, 19. April 2019, 09:52

Hallo Tim,
ich hatte bei Feststellung der Krankheit einen sehr hohen Ruhepuls der ab November 17 mit dem Medikament Procoralan von ca. 95
auf 60-65 gesenkt wurde.
Bei nächsten Untersuchung 4 Wochen später ist der EF dann von 25 auf 37 sprunghaft angestiegen.
Ich glaube auch, dass Stress und ein sehr hoher Puls bei mir mit die Ursache waren.
Ansonsten nehme ich Carvedilol (Betablocker), Ramipril und Eplerenon.

Vielleicht macht bei dir auch nochmal eine MRT-Untersuchung sinn, um genau festzustellen, wie dein Herz arbeitet.
Zum Ultraschall kann es schon erhebliche Unterschiede geben.

Ich lebe auch immer mit der Ungewissheit, dass sich die Herzleistung wieder verschlechtern könnte. An manchen Tagen quälen mich
auch einige Herzstolperer, die mir dann auch auf die Psyche schlagen.
Ich wünsche dir, dass du gut mit deiner Situation umgehen kannst und es dir besser geht.

Tim2910

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25

Freitag, 19. April 2019, 15:54

Hallo Andre,

mein Ruhepuls bei Einweisung Okt/2018 war bei über 100 pro Minute, ich war immer am Schwitzen wie Tier.
Durch die Einnahme der Medikamente (Entresto, Bisoprolol (Betablocker), Eplerenon und Pantoprazol) habe ich nun einen Ruhepuls von 65. Allerdings haben die Medikamente insgesamt nicht so angeschlagen wie bei Dir.

MRT hatte ich seinerzeit auch schon und eine Herzkatheter Untersuchung.

Herzstolperer (Extrasystolen) habe ich auch, dass ist auch einer der Gründe warum ich einen fest implantierten Defi bekommen soll. Schwaches Herz und Extrasystolen ist keine gute Kombination. Bei einem starken Herz wäre es kein Problem.

Für mich ist es schwer damit klar zu kommen. Anfags habe ich nicht einmal meinen Freunden darüber berichtet. Ich habe mehrere Wochen gebraucht um überhaupt darüber reden zu können. Ich hatte einen guten Job, bin 2-3x in der Woche Laufen gegangen, keine Zigaretten, kaum Alkohol, Haus, Familie und Kinder. Ich bin froh, dass ich seinerzeit eine Risikolebensversicherung abgeschlossen habe, so kann meine Familie nach meinem Ableben zumindest noch in dem Haus wohnen bleiben.

Nun ja, ich denke viel darüber nach wie es weitergehen wird, mit oder ohne mich.

Mein Kardiologe sagte mir beim letzten Termin, falls das Herz schwächer werden sollte gebe es noch Mittel und Wege. Er sprach von Kunstherz oder auch Herztransplantation.

Na ja, die Zeit wird es zeigen. Ändern können wir es ohnehin nicht.

Danke Dir!

Gruß
Tim
Schwere DCM diagnostiziert Oktober 2018 - Pumpschwäche der linken Herzkammer - Seit dem 28.06.2019 ICD-Träger davor Defi-Weste,
Ursache unbekannt, GdB 50%
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10/18 - EF:14%
12/18 - EF:21%
01/19 - EF:25%
10/19 - EF:30%
08/20 - EF:32%
09/21 - EF:38%
10/22 - EF:40%
01/24 - EF:25%
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Snowflake

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Freitag, 12. Juli 2019, 21:38

Hallo Tim, wie geht es dir denn mittlerweile?
Liebe Grüße Tatjana


52 Jahre DCM :rolleyes: Patient
0Ktober 18 EF 20%
Februar 19 EF 40%
April 19 EF 40%
Juli 19 46%
Oktober 45%
August 20, 45 %
Mai 21 50%
Ursache unbekannt, am ehesten verschleppte Herzmuskelentzündung

Tim2910

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Donnerstag, 22. August 2019, 15:12

Hallo Tatjana,
soweit gut, bis auf die üblichen Einschränkungen.
Trage seit dem 28.06 einen fest implantierten Defi. Gibt mir Sicherheit und stört mich im Alltag auch nicht. Die Herzleistung liegt bei ca. 30%. Versuche täglich etwa 10000 Schritte zu gehen und fahre auch hin und wieder zusätzlich noch mit dem Fahrrad.
Nun ja, so wie es mal war, wird es wohl nie wieder werden aber ich habe mich damit arangiert.
LG
Tim
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10/18 - EF:14%
12/18 - EF:21%
01/19 - EF:25%
10/19 - EF:30%
08/20 - EF:32%
09/21 - EF:38%
10/22 - EF:40%
01/24 - EF:25%
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Mittwoch, 4. September 2019, 09:22

Hallo Tim, der Defi ist bestimmt eine gute Sache bei dir. Bitte gib nicht auf, es kann immer noch besser werden!!
Ich weiß, das ist schwer, aber es ist auf jeden Fall möglich!
Wie bewältigst du dein Alltag? Hast du ein Hobby, das dir gut tut?
Liebe Grüße Tatjana


52 Jahre DCM :rolleyes: Patient
0Ktober 18 EF 20%
Februar 19 EF 40%
April 19 EF 40%
Juli 19 46%
Oktober 45%
August 20, 45 %
Mai 21 50%
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Donnerstag, 5. September 2019, 14:49

Hi Tatjana,

ich hoffe, dass es noch etwas besser wird aber manchmal glaube ich nicht daran. Hobbys habe ich so gesehen keine. Bin Papa, dass ist Hobby genug im Moment. Würde gerne wieder Sport treiben. Habe über 12kg zugenommen seit der Diagnose. Fühle mich wie ein dicker, träger Käfer. Im Gesicht sieht man es nicht so, jedoch hat der Bauch nun eine deutliche Wölbung. Vermutlich wegen der Medikamente und Sport treiben darf ich ja auch nicht. Was soll ich sagen, ich muss mich wohl damit abfinden, werde es aber beim nächsten Arztbesuch auf jeden Fall ansprechen.

Wie geht es Dir denn so?

LG
Tim
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Ursache unbekannt, GdB 50%
------------------------
10/18 - EF:14%
12/18 - EF:21%
01/19 - EF:25%
10/19 - EF:30%
08/20 - EF:32%
09/21 - EF:38%
10/22 - EF:40%
01/24 - EF:25%
------------------------
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Freitag, 6. September 2019, 09:09

Hallo Tim, das mit dem dicken trägen Käfer kenn ich :D , ich habe auch zugenommen, denke wie fast viele hier, bin aber gerade noch an der Grenze, habe jetzt 6 Kilo Übergewicht zum Normalgewicht, musste meine Kleidung nicht neu kaufen, aber mein Bauch ist auch dicker und nervt :D . Man ist ja plötzlich von 180 auf 0 und bewegt sich erstmal nicht mehr soviel und die Medikamente verlangsamen den Stoffwechsel sehr. Ich hatte auch immer 100 Ruhepuls und dachte das wäre normal. Habe mich vorher nie damit beschäftigt. Jetzt bin ich auch bei 65 Ruhepuls und alles geht langsamer.
Ich habe keine Kinder, aber ein Pferd, bei dem ich mir oft Kraft hole und mittlerweile wieder reiten kann, ich trainiere bei 120 Puls im Trab, das geht ganz gut. Sonst gehe ich viel spazieren und mache Dinge wie Flohmarkt, Freunde besuchen, Rosen im Garten schneiden, ins Freibad gehen, Haus in Ordnung halten, meinen Mann in der Firma bisschen unterstützen......und möchte auf 450 Euro bald Nachhilfe geben und mir einen kleinen Hund anschaffen.

Ich bin jetzt erstmal in den Vorruhestand versetzt worden, weil nach 10 Monaten Krankheit noch keine Aussicht auf Heilung bestand. Das ist bei Beamten so. In meinen alten Beruf als Schulleiterin werde ich nicht mehr zurück können, du hast eine riesige Verantwortung für 300 Kinder und Eltern und Lehrer usw., das geht nur in einem absolut gesundem Zustand. Die Eltern wollen einen gesunden, starken Rektor, der jegliche Belastungen stand hält und keinen, der herzschwach ist und eventuell vor ihren Kindern in Ohnmacht fällt. :S

So wurde mir die Entscheidung abgenommen und ich hätte es auch körperlich gar nicht mehr geschafft. Man weiß eben nicht, wie lange es gut bleibt, ob es wieder schlechter wird oder noch besser. Aber trotzdem soll man die Hoffnung nie aufgeben, dass es noch besser wird, und wie dein Kardiologe schon gesagt hat, es gibt ja noch andere Möglichkeiten bei einer Verschlechterung. :)



Wie geht es bei dir weiter mit der Arbeit? Du wirst wahrscheinlich auch berentet, oder?
Liebe Grüße Tatjana


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April 19 EF 40%
Juli 19 46%
Oktober 45%
August 20, 45 %
Mai 21 50%
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