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oilie

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Mittwoch, 27. Februar 2019, 19:19

Hallo Tim,
das was die Lieben hier schon geschrieben haben, ist der Schlüssel zum besseren Leben. Mach einfach weiter so, der Weg ist der richtige.
LG Kai
DCM diagnostiziert Mitte 2018 EF 46%

2019 EF 59%
2021 EF 64%
2022 EF 63%
2023 EF 53%

Snowflake

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12

Mittwoch, 27. Februar 2019, 20:28

Hallo Tim,
Ich komm im Schnitt auf 6000 Schritte am Tag, auf dem Laufband davon 3000 Schritte. Mehr schaff ich noch nicht, aber ich merke wie es immer besser wird
Liebe Grüße Tatjana


52 Jahre DCM :rolleyes: Patient
0Ktober 18 EF 20%
Februar 19 EF 40%
April 19 EF 40%
Juli 19 46%
Oktober 45%
August 20, 45 %
Mai 21 50%
Ursache unbekannt, am ehesten verschleppte Herzmuskelentzündung

Tim2910

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13

Donnerstag, 7. März 2019, 10:04

Hallo liebe Leute,

Danke für Eure Antworten.

Nun ja, ich hatte gestern meinen Nachuntersuchungstermin im Krankenhaus.

Leider hat sich die Pumpleistung seit der letzten Untersuchung (06.02.2019) nicht verbessert, dabei hatte ich die Hoffnung, dass es noch aufwärts geht. Der Arzt sagte dann noch, dass er sich nicht vorstellen kann, dass sich an dem Befund noch großartig etwas verändert. Ich bin aktuell bei EF:30% Pumpleistung und trage eine Defi-Weste. Man möchte mir am liebsten einen festen Defibrillator implantieren, was ich aber bis dato immer abgeleht habe bzw. noch verschieben möchte. Ich lese immer wieder von Fällen, wo sich die Pumpleistung nach Monaten/Jahren immer noch nach oben bewegt und möchte aus diesem Grund mich nicht jetzt einer OP unterziehen.

Wie seht ihr das?

Gruß
Tim
Schwere DCM diagnostiziert Oktober 2018 - Pumpschwäche der linken Herzkammer - Seit dem 28.06.2019 ICD-Träger davor Defi-Weste,
Ursache unbekannt, GdB 50%
------------------------
10/18 - EF:14%
12/18 - EF:21%
01/19 - EF:25%
10/19 - EF:30%
08/20 - EF:32%
09/21 - EF:38%
10/22 - EF:40%
01/24 - EF:25%
------------------------
Das Leben ist schön.

Snowflake

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14

Freitag, 8. März 2019, 21:19

Hallo Tim, erstmal nicht die Flinte ins Korn werfen, es kann sich schon noch verbessern, bei mir würde es auch mal kurz schlechter und dann wieder besser. Am Anfang wurde mir auch gesagt, es wird sicher auf einen Defi hinauslaufen, aber ich habe durchgehalten und jetzt brauche ich ihn nicht mehr. Hatte auch keine Weste. Hast du nich nochMöglichkeit deine Medikamente zu erhöhen?

Vg Tatjana
Liebe Grüße Tatjana


52 Jahre DCM :rolleyes: Patient
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Februar 19 EF 40%
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Oktober 45%
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Tim2910

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15

Samstag, 23. März 2019, 14:48

Hallo Tim, erstmal nicht die Flinte ins Korn werfen, es kann sich schon noch verbessern, bei mir würde es auch mal kurz schlechter und dann wieder besser. Am Anfang wurde mir auch gesagt, es wird sicher auf einen Defi hinauslaufen, aber ich habe durchgehalten und jetzt brauche ich ihn nicht mehr. Hatte auch keine Weste. Hast du nich nochMöglichkeit deine Medikamente zu erhöhen?

Vg Tatjana
Hallo Tatjana,

die Flinte ins Korn werfen werde ich nicht, schaue nach vorne und hoffe, dass es sich bei der nächsten Untersuchung gebessert hat.

Das wundert mich, dass man Dir Anfangs nicht einmal eine Defi-Weste verschrieben hat. Mir hat man seinerzeit gesagt, dass ich ohne Defi-Weste das Krankenhaus nicht verlassen werde und nun trage ich die Weste seit dem 05.11.2018. Momentan fühle ich mich eigentlich gut, versuche täglich 10000 Schritte zu gehen. Das klappt gut, doch machmal merke ich auch, dass ich noch lange nicht fit bin.

Die Medikamente, insbesondere Entresto könnte ich noch in der Dosis erhöhen, ist auch so geplant.

Letzte Woche hat mich meine Krankenkasse angerufen und mir natürlich nur das Beste gewünscht. Möchten wohl am Liebsten das ich so schnell wie möglich wieder "gesund" werde und arbeiten gehe. Wahnsinn, jahrzehntelang eingezahlt, so gut wie nie zum Arzt gegangen und nun bin ich denen wohl zu teuer. Willkommen in der Realität.

Gruß
Tim
Schwere DCM diagnostiziert Oktober 2018 - Pumpschwäche der linken Herzkammer - Seit dem 28.06.2019 ICD-Träger davor Defi-Weste,
Ursache unbekannt, GdB 50%
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10/18 - EF:14%
12/18 - EF:21%
01/19 - EF:25%
10/19 - EF:30%
08/20 - EF:32%
09/21 - EF:38%
10/22 - EF:40%
01/24 - EF:25%
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Snowflake

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Samstag, 23. März 2019, 18:05

Hallo Tim,
Ja war etwas ungewöhnlich, ich war nicht im Krankenhaus, sondern beim Kardiologen. Er hatte schon gemeint, ich solle über eine Defi- Weste nachdenken, aber nach 6 Wochen hatte ich schon 35% und ich war dann so an der Grenze. Da ich von Anfang an keine Herzrythmusstörungen hatte und auch bis jetzt keine, habe ich keinen Defibekommen. Hätte sicher auch schief gehen können, aber irgendwie hatte ich immer ein gutes Gefühl ohne Defi.
Bin gespannt wie es bei dir weiter geht.
Viele Grüße Tatjana
Liebe Grüße Tatjana


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Tim2910

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Mittwoch, 17. April 2019, 10:22

Hallo liebe Leute,

ich hatte nun gestern mit großer Erwartung meinen Termin beim Kardiologen. Leider hat sich mein Wert nicht gebessert. Ich habe seit etwa 10 Wochen eine EF von 30%.

Seit über 5 Monaten trage ich eine Defi-Weste und werde nun auf einen implantierten Defibrillator umsteigen müssen. Mein Kardiologe hat mir nahegelegt dies zu tun. Es scheint ein kleiner Eingriff zu sein und ich werde etwa drei Tage im Krankenhaus liegen.

Ich hatte wirklich große Hoffnungen, dass es weiterhin aufwärts geht und ich dem fest implantierten Defibrillator entkomme, doch das war leider nicht der Fall.

Als ich den Arzt nach Wiederaufnahme meiner Arbeit ansprach, sagte er, dass er sich nicht vorstellen kann, dass ich je wieder arbeiten werde und ich Berufsunfähig sei.

Nach dem 20 minütigen und recht ausführlichen Gespräch hatte ich das Gefühl verloren zu haben. Ich war am Boden. Auf dem Weg nach Hause musste ich rechts ranfahren um erst mal zu heulen. Willkommen in der Realität.

Ich werde diesem Forum treu bleiben, solange ich noch kann, denn Ihr und Eure Texte haben mir oft Mut gemacht nach vorne zu schauen.

Ich wünsche Euch allen ein langes und glückliches Leben.

Gruß
Tim
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10/18 - EF:14%
12/18 - EF:21%
01/19 - EF:25%
10/19 - EF:30%
08/20 - EF:32%
09/21 - EF:38%
10/22 - EF:40%
01/24 - EF:25%
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Das Leben ist schön.

BlueHeaven

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18

Mittwoch, 17. April 2019, 12:27

Hallo Tim,

es tut mir leid, dass die Untersuchung kein besseres Ergebnis geliefert hat.

Vorab: ich selbst habe keinen Defi, sondern einen Herzschrittmacher.

Deine Ängste und Sorgen kann ich gut verstehen. Seit über 10 Jahren bin ich nun herzkrank (DCM anfänglich EF28, Mitral-und Aortenklappeninsuffizienz) und ich konnte mir auch nie vorstellen, mir einen Defi oder Schrittmacher einsetzten zu lassen. Bei mir wurde 2009 nach einer elektrophysiologischen Untersuchung entschieden, dass ich keinen Defi bekommen muss. Über die zehn Jahre hinweg hätte ich nun aber meine Meinung etwas revidiert (ich habe nun ja auch einen Schrittmacher).

Vielleicht kannst du es mit der Zeit nicht so betrachten, dass du "verloren" hast, sondern es als Chance sehen auf ein wieder einigermaßen normales Leben, wenn auch mit Defi? Das ist anfangs sicherlich schwer und es gibt ja auch Einschränkungen. Allerdings würde ich denken, weniger als mit der Weste. Der Defi ist einfach immer mit von der Partie und du und dein Herz seid auf der sicheren Seite. Das würde, wenn sich dein Herz anderweitig noch mehr erholt hat (gib nicht auf, das kann dauern), viel mehr Möglichkeiten bieten, auch sportlich wieder aktiver zu werden, ohne Angst, plötzlich tot umzufallen.

Die Prognosen, die die Ärzte geben, bewahrheiten sich zum Glück oft nicht. Es kann durchaus besser werden als erwartet, das habe ich selbst erlebt. Aber ich habe auch erlebt, dass das Herz wohl immer der Schwachpunkt sein wird, auch, dass das ganz unerwartet zuschlagen kann. Ich würde den Defi mittlerweile als Sicherheit betrachten.

Gruß und alles Gute für dich!

Sylvia

Tim2910

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Mittwoch, 17. April 2019, 12:56

Hallo Sylvia,

man sagt, die Hoffnung stirbt zuletzt, so habe auch ich keine andere Wahl als nach vorne zu schauen.

Der Defi gibt einem schon eine gewisse Sicherheit, jedoch ist es gleichzeitig ein Zeichen dafür, dass das Herz schwerkrank ist und es sich nicht genügend erholt hat. Ob es sich noch bessert, steht in den Sternen.

Danke für Deine ermutigenden Worte!

Gruß
Tim
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01/19 - EF:25%
10/19 - EF:30%
08/20 - EF:32%
09/21 - EF:38%
10/22 - EF:40%
01/24 - EF:25%
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Brini

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Mittwoch, 17. April 2019, 15:22

Hallo Tim,
ich bin zwar nicht so schwer Herzkrank wie du. Allerdings solltest du den Kopf jetzt nicht in den Sand stecken. Ich weiß,das hört sich so einfach an. Aber ich hab schon von einigen gelesen, bei denen sich die Ef mithilfe eines Defis wieder gebessert hat. Und er gibt dir bestimmt auch Sicherheit. Und ich würde auch nicht sagen,dass du deshalb verloren hast. Klar,ist es schwer zu akzeptieren dass man wirklich Herzkrank ist, aber eigentlich ist es doch besser so als wenn man es nicht weiß und einfach mal tot umfällt.
Ich hoffe wirklich für dich,dass du damit bald besser klar kommst! Und ich wünsche dir auch schonmal alles gute für den Eingriff.
Liebe Grüße Brini