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Tim2910

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Beiträge: 14

Wohnort: Paderborn

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1

Samstag, 9. Februar 2019, 15:25

Dcm Ef:14%

Hallo zusammen,

bin neu hier und möchte Euch meine Geschichte erzählen.

Bei mir 46 wurde am 24.10.2018 eine schwere dilatative Kardiomyopathie mit nur noch 14% Herzleistung festgestellt.

Ich habe schlimme Wochen hinter mir, gerade was die Psyche betrifft. Es verging kein Tag, an dem ich nicht geheult habe, die Diagnose riss mir förmlich den Boden unter den Füßen weg.

Dabei bin ich eigentlich nicht so nah am Wasser gebaut, stehe mitten im Leben, glücklich verheiratet, vier Kinder, eigenes Haus, Auto und einen guten Job als Abteilungsleiter. Zwei bis dreimal in der Woche war ich Joggen zwischen 7,5 und 10km je nach Tagesform. Ich bin ein sportlicher Typ, rauche nicht und trinke kaum Alkohol.

Am 23.10.2018 bin ich mitten in der Nacht schweißgebadet wegen Atemnot aufgewacht. Ich hatte das Gefühl, dass ein riesengroßer Stein auf meiner Brust liegt. Mein Puls raste. So etwas kannte ich bis dato nicht. Ich ins Badezimmer und sehe im Spiegel mein blasses, verschwitztes Gesicht und wusste gleich das gerade irgendetwas komplett aus dem Ruder gerät. Am nächsten Morgen gleich zum Hausarzt, ihm die Geschichte erzählt und nach einem kurzen EKG sagte er, dass mein EKG auffällig sei und ich mich ins Krankenhaus (kardiologische Station) fahren lassen sollte. Er könne für mich nichts mehr tun. Ich war geschockt. Im Krankenhaus angekommen, hatte ich einen Ruhepuls von 118 und war am Schwitzen. Unter dem Röntgengerät konnte man ein stark vergrößertes Herz erkennen. Im Ultraschall und MRT die Herzleistung. Es folgten Herzkatheteruntersuchung, 24/7 EKG und Blutabnahmen. Zwei Tage war ich auf Intensiv, da der Puls durch Herz-Rhythmus-Störungen auf über 220 geschossen ist. Ich war insgesamt 13 Tage im Krankenhaus. Während des Krankenhausaufenthalts sind u.a. Begriffe wie Herztransplantation und Kunstherz gefallen. Seit Entlassung aus dem Krankenhaus trage ich eine Defibrillator-Weste. Ohne diese Weste wollte man mich nicht gehen lassen. Kurz danach folgten 4 Wochen Reha (wurde verlängert).

Meine Medikation:

Morgens/Abends – Entresto 49/51 Anfangs 24/26
Morgens/Abends – Bisoprolol 2,5mg
Morgens – Eplerenon 25mg
Abends - Pantoprazol

Heute geht es mir einigermaßen gut. Hatte am 06.02.2019 einen Termin zur Nachuntersuchung, die Herzleistung steht momentan bei etwa 30%.
Ich bin glücklich und habe die Hoffnung nicht verloren.

Die Prognose bei DCM laut Internet Recherche ist sehr schlecht. Trotzdem liest man immer wieder von Fällen die weit über 10 Jahre damit leben oder gelebt haben.

Wer von Euch hat ähnliche Verläufe erlebt?
Was habt Ihr an Eurem Leben geändert?
Welche Medikamente habt Ihr bekommen?
Macht ein Weg zum Heilpraktiker Sinn?
Was sagt Ihr zu Nahrungsergänzungsmittel wie Omega3 oder Ubiquinol?

Vielen Dank im Voraus für die Antworten.

Gruß
Tim
Schwere DCM diagnostiziert Oktober 2018 - Pumpschwäche der linken Herzkammer - Trage momentan eine Defi-Weste
Ursache unbekannt
------------------------
24.10.2018 - EF:14%
12.12.2018 - EF:21%
07.01.2019 - EF:25%
06.02.2019 - EF:30%
06.03.2019 - EF:30%
16.04.2019 - EF:30%
------------------------
Das Leben ist schön.

Herzlos

kann nicht mehr ohne Board

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2

Samstag, 9. Februar 2019, 18:49

Hallo Tim.

Zu DCM kann ich persönlich Dir nichts sagen, aber zur Recherche bei Doktor Google:
Glaub nicht alles, was im Internet steht. Artikel und Berichte können uralt sein und mit dem heutigen Stand der Medizin nichts mehr gemein haben. Dazu kommt noch der persönliche Status. Wenn du nicht rauchst und übermäßig trinkst, sportlich warst und sonst keine anderen Drogen im Übermaß genossen hast, dann sind die Voraussetzungen für eine Verbesserung doch schonmal sehr gut. Und eine Verbesserung ist doch eingetreten.
Mein Appell an Dich: Informiere Dich bei anderen Betroffenen, so wie Du es hier versuchst. Alles andere ist Blödsinn.

Schönen Gruß und weiterhin eine solche Verbesserung Deiner Herzleistung

Herzlos
Die große Stärke der Narren ist es, dass sie keine Angst haben, Dummheiten zu sagen.
Jean Cocteau

Snowflake

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Samstag, 9. Februar 2019, 21:10

Hallo Tim, hat man denn die Ursache schon gefunden? Hattest du eine Herkathederuntersuchung und ein MRT?
Bei mir war es ähnlich, anfangs 20% und nach 4 Monaten 40%. Hab in 2 Monaten wieder Kontrolle. Bei mir konnte keine klare Ursache festgestellt werden. Allerdings hatte ich immer enormen Stress, arbeitstechnisch.
Die Internetprognosen sind der Schnitt von 40- 90 jährige, wobei sicherlich 70% auf die 70-90jährigen fallen, also keine Angst, halte dich wirklich hier an die Betroffenen! Es gibt auch einige Fälle hier, die schon lange mit der DCM leben und gut damit leben. Nur Mut, du schaffst das schon!

Viele Grüße Tatjana
50 Jahre DCM :rolleyes: Patient
0Ktober 18 EF 20%
Februar 19 EF 40%
April 19 EF 40%
Ursache unbekannt

Brini

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Samstag, 9. Februar 2019, 22:11

Hallo und herzlich willkommen hier.
Das war sicher ein ziemlicher Schock für dich,vor allem wenn man so ein Typ Mensch ist, der eigentlich keine gesundheitlichen Probleme kennt. Das tut mir wirklich leid.
Ich kann dir dazu leider nicht sooo viel sagen. Ich habe zwar auch dcm, bin aber noch sehr gut davon gekommen.
Trotzdem finde ich es super, dass du mit so einer positiven Einstellung da ran gehst.

Ich kann dir nur raten, was du wahrscheinlich eh schon weißt.
Mach langsamer (gerade wenn du zum Beispiel erkältet bist)
Kurier Infekte gut aus.
Evtl. trinkmenge reduzieren
Wenig/besser keinen Alkohol
Salzarme Ernährung
Und vor allem versuche nicht soviel zu lesen. Im Internet stehen hauptsächlich schlimme Geschichten über dcm. Ich kenne das,man will alles über die Krankheit wissen, zieht sich aber dadurch noch mehr runter.

Ich wünsche dir auf jeden Fall gute Besserung und viel Kraft
Liebe Grüße Brini

PIVI

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Montag, 11. Februar 2019, 14:26

Hallo Tim,


herzlich Willkommen hier im Forum :)


Auch ich habe eine DCM die im Juli 2008 festgestellt wurde , EF damals 20.
Im Krankenhaus wurde keine Ursache gefunden und ich sollte meine Medis nehmen und abwarten.


Meine Krankengeschichte kannst du hier im Forum lesen, dann muss ich nicht alles nochmal schreiben.


Hab natürlich auch alles gegoogelt und war erstmal schockiert, dass mir höchstens noch 5- 10 Jahre bleiben würden.


Nun bin ich zum Glück immer noch " gesund " und munter.
Ich habe von Anfang an getan was mir Spaß macht - mein Körper meldet sich , wenn er eine Pause braucht :)


Geraucht habe ich nie und Alkohol gabs und gibts nur äußerst selten...
Sport ist nicht meine Welt, allerdings bin ich 2 Jahre in einer Herzsportgruppe gewesen. Da war ich mit meinen damals 49 Lenzen das Küken :)))


Lass dich nicht verrückt machen, deine Werte steigen an, das ist doch schonmal super.


Ich wünsche dir alles, alles Gute. Solltest du Fragen haben - die beantworte ich dir gerne.


LG
Petra

Tim2910

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Montag, 11. Februar 2019, 17:15

Hallo liebe Leute,

erst einmal möchte ich mich bei Euch allen für die Antworten und Tipps bedanken.

@Herzlos
Im Internet steht zu der Diagnose nichts Gutes. Ich war immer wieder fertig, nachdem ich im Internet danach recherchiert habe. Mittlerweile sehe ich das auch etwas anders. Die persönliche Verfassung ist hier wohl ausschlaggebend. Auch mit einer Herzleistung von nur noch 14% konnte ich mich völlig "normal" bewegen.

@Snowflake
Eine Herzkatheteruntersuchung und MRT hatte ich auch. Es wurden auch Gewebeproben vom Herzen entnommen und ins Labor geschickt. Keine Ursache. Nichts gefunden. Anfangs dachte ich, dass es vielleicht an einer Virusgrippe lag, die ich 8 Wochen zuvor hatte aber das war es nicht. Das Herz war weder von Viren noch von Bakterien befallen. Auch meine Eltern oder meine Geschwister haben kein schwaches Herz. Aber Stress hatte ich ohne Ende. Arbeit, Familie und Haus. Ich war vor drei Jahren noch selbstständig, da musste ich jeden Tag arbeiten, ob krank oder nicht. Vielleicht waren es auch mehrere verschleppte Erkältungen die ich nie richtig auskurieren konnte.

@Brini
Ja, dass war ein Schock. Hat mich richtig aus der Bahn geworfen. Konnte Anfangs mit niemanden darüber reden, es war wirklich heftig. Man hat mich nach allen möglichen Dingen im Krankenhaus gefragt, u.a. ob ich rauche, viel trinke oder Drogen nehme. Nichts davon tat ich. Zwischendurch dachte ich, "hättest Du das mal alles getan, dann kämest Du wahrscheinlich besser mit der Diagnose zurecht." So ist das aber manchmal im Leben. Es gibt eben nicht für alles eine plausible Erklärung. Trinkmenge reduzieren, salzarm essen, kein Alkohol/Zigaretten hat man mir während meines Krankenhausaufenthalts auch auf den Weg gegeben. Danke für die Tipps!

@Pivi
Man sollte wirklich nicht zu viel googlen, dass zieht einen nur noch mehr runter. Ich hoffe, dass ich noch einige Jahre mache. Meine Familie/Frau stärkt mir den Rücken und gibt mir immer wieder die Kraft und die Hoffnung die ich manchmal in dunklen Momenten brauche. In einer Herzsportgruppe bin ich übrigens auch. Einmal in der Woche. Es tut mir gut, auch wenn ich mit Abstand der Jüngste in der Gruppe bin.


Ich wünsche Euch allen nur das Beste, vor allen Dingen Gesundheit und weiterhin Freude am Leben! :)


Gruß
Tim
Schwere DCM diagnostiziert Oktober 2018 - Pumpschwäche der linken Herzkammer - Trage momentan eine Defi-Weste
Ursache unbekannt
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24.10.2018 - EF:14%
12.12.2018 - EF:21%
07.01.2019 - EF:25%
06.02.2019 - EF:30%
06.03.2019 - EF:30%
16.04.2019 - EF:30%
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Das Leben ist schön.

Snowflake

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Montag, 11. Februar 2019, 17:25

Hallo Tim, sorry hatte das mit dem MRT und der HKU überlesen ;-).

Dein Fall ist genauso wie meiner. Ich bin davon überzeugt, dass es der Stress war, der mein Herz vergrößert hat. Auch wenn der Kardiologe nicht so

daran glaubt, aber eine andere Ursache findet er auch nicht.;-) Ich mache jetzt Ausdauertraining und hoffe noch mehr Pumpleistung dadurch zu bekommen, was durchaus möglich ist. Bei uns ist das Herz nicht geschädigt ( z.B durch Vernarbungen, Entzündung) , so kann es sich durchaus wieder erholen.

Wie groß ist deine linke Herzkammer? Wie hoch ist dein pro BNP wert?

Viele Grüße

und ganz viel Hoffnung und Mut!

Tatjana
50 Jahre DCM :rolleyes: Patient
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Februar 19 EF 40%
April 19 EF 40%
Ursache unbekannt

Dieter K

unregistriert

8

Montag, 11. Februar 2019, 22:52

Das wird schon

Hallo Tim
Ich heisse Dieter und hatte fast den gleichen Befund wie du,nur mit einem EF mit 17 . Das war 2015! Heute habe ich einen normalen EF und fühle mich gut .
Ich hatte anfangs auch eine Life West und die Reha
Habe auch zu viel gegoogelt und Müll gelessen,aber dann diese Gruppe gefunden die wirklich gut ist !
Biopsie hatte ich auch ergebnislos .
Wenn dein EF jetzt schon bei 30 liegt wird es bestimmt noch besser und ich wünsche dir alles gute .
Ich kann deine Gedanken und Angst gut nachvollziehen ,wie wir alle hier ,denke ich mal.
Wenn du es nicht alleine schaffst hole dir professionelle Hilfe
Alles gute Dieter

Snowflake

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9

Dienstag, 12. Februar 2019, 08:56

Hallo Dieter,

wie hat sich deine EF in den Jahren genau entwickelt? Und durch was hat sie sich gesteigert?


Viele Grüße

Tatjana
50 Jahre DCM :rolleyes: Patient
0Ktober 18 EF 20%
Februar 19 EF 40%
April 19 EF 40%
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Tim2910

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Donnerstag, 14. Februar 2019, 13:26

Hallo liebe Leute,

@Snowflake
Wie genau sieht Dein Ausdauertraining aus? Ich gehe täglich Spazieren. Laut Tracker im Durschnitt 10000 Schritte. Mehr traue ich mir momentan nicht zu.
Die linke Herzkammer bzw. die Länge war bei 85mm (EF:14%).
Mein Pro BNP-Wert lag zum Zeitpunkt der Einweisung im Krankenhaus bei 2585. Wo er aktuell ist weiß ich nicht.

@Dieter
Solche Nachrichten machen Hoffnung. Danke Dir.

Gruß
Tim
Schwere DCM diagnostiziert Oktober 2018 - Pumpschwäche der linken Herzkammer - Trage momentan eine Defi-Weste
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12.12.2018 - EF:21%
07.01.2019 - EF:25%
06.02.2019 - EF:30%
06.03.2019 - EF:30%
16.04.2019 - EF:30%
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Das Leben ist schön.