Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Hi Charles,

lange Geschichte. Symptome seit einer Myokarditis 2010, 2015 hatte ich erneut eine. Genesung war jeweils ein langwieriger Prozess mit viel Auf und Ab. Insgesamt aber auch mit einer schrittweisen Abnahme der Beschwerden.
Geblieben sind Extrasystolen und auch mal "unfitte" Tage mit mehr ES, Kreislaufproblemen ..
Gut ist sicherlich Sport (sofern man nichts akutes hat und sich danach fühlt). Habe Anfangs beim Kardiologen auf dem Ergometer und an Geräten trainiert, das war auf jeden Fall hilfreich.

Liebe Grüße

So das MRT war unauffällig. Keine Hinweise auf eine akute oder stattgehabte Myokarditis. Tja, und nun?

Leider geht es mir seit ca. 3 Wochen schlechter, fühle mich nach 6 Stunden Arbeit (Kopfarbeit am Schreibtisch) so erschöpft, als hätte ich 10-12 Stunden gearbeitet. Bin Gott sei Dank selbstständig, so dass ich im Moment einfach früher Schluss mache.

Derzeit tendiere ich dazu, mir jetzt einfach noch einmal sechs Monate bis zum Sommer zu geben. Wenn es mir dann nicht deutlich besser geht, lasse ich doch noch eine Biopsie machen. Ich hoffe die Phase ist nur ein Rückschlag in einem langwierigen Heilungsprozess. Vor vier Wochen war ich mir noch ziemlich sicher, dass es insgesamt aufwärts geht. Mittlerweile bin ich schon wieder ins Zweifeln gekommen.

Wegen dem Sport, habe ich im Moment Sorge, dass ich möglicherweise eine akute (chronische) Myokarditis habe. Letztlich kann eine solche Erkrankung ja nur die Biopsie ausschließen. Und für den Fall, dass dort noch eine akute Entzündung vorhanden ist, wäre Sport ja eher schädlich als nützlich. Ich habe mir deshalb einen Schrittzähler gekauft und einfach versucht, möglichst viele Wege zu Fuß zurückzulegen. Im Durchschnitt bin ich in den letzten Monaten so circa 5-6 km jeden Tag gegangen. Ich hab das dann versucht Stück für Stück zu steigern, bin mir allerdings nicht ganz sicher, ob ich es etwas übertrieben und daraus die derzeitige Tiefphase resultiert.

Hi, wie sieht es heute bei euch aus ?

Ich habe eine chronische Myokarditis, gesichert per Biopsie im Jahre 2020. Beschwerden lassen sich aushalten, kann normal arbeiten, allerdings kein Sport.

Oh ok, was hast du denn genau für Beschwerden und wie ist deine Herzleistung? Darfst du für immer kein Sport machen ?

Beschwerden sind v.a. Schwindel, Herzschmerzen, Atemnot und Herzrasen. Ja ich befürchte, Sport ist in diesem Leben nicht mehr möglich, spazieren gehen muss ausreichen. Meine Herzleistung ist (noch) im Normbereich. Deswegen wollen die Ärzte auch derzeit noch keine Therapie machen.

Sind die Beschwerden denn dauerhaft oder treten sie eher schubweise auf? Weil bei mir steht zurzeit auch der Verdacht auf eine chronische Herzmuskelentzündung, aber meine Beschwerden kommen schubweise. Wie ist denn deine Prognose?

Beschwerden sind schon dauerhaft da, allerdings verläuft die Krankheit in Wellen, mit gehts also mal besser mal schlechter. Komischerweise im Herbst / Winter schlechter als im Frühling/ Sommer.

Was meinst du mit Prognose? Also das das nochmal von alleine weggeht, glaube ich nach jetzt mehr als 4 Jahren nicht. Die Frage ist halt, ob ich später eine DCM entwickel. Das weiß aber offenbar keiner so genau. Aber selbst wenn ich keine DCM bekomme, mit so einer dauerhaften Entzündung am Herz wird man glaube ich eher nicht 90

Entschuldigung, dass ich so aufdringlich bin, habe nur online kaum etwas über diese Krankheit gefunden. Bei mir ist das so, dass ich zeitweise komplett symptomlos bin, dann aber wieder Schübe auftreten. Habe die Hoffnung, dass diese Schübe nicht mehr auftreten und ich dann trotz Entzündung ein weitgehend normales Leben führen kann. Wie sieht es bei dir zwecks Therapien aus?

Ich kann dich sehr gut verstehen, es ist extrem nützlich, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Vor allem weil es wirklich im Internet nicht viel gibt.

Hinsichtlich der Therapiemöglichkeiten kommt es halt darauf an, ob du eine Autoimmun-Myokarditis oder eine virale Myokarditis hast. Also ob auf dem Herz noch Virusreste vorhanden sind oder nicht. In meinem Fall ist das nicht der Fall, d.h. das Immunsystem attackiert jetzt aus irgendwelchen Gründen das Herz. Als Therapien kommen hier Cyclosporin, Azathioprin oder Cortison in Betracht. Dies wollen die Ärzte bei mir aber derzeit noch nicht machen, weil damit auch erhebliche Nebenwirkungen verbunden sind und meine Herzleistung noch im Normbereich ist