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Hallo Josef,

erstmal: herzlich Willkommen
von mir - ebenfalls Frischling hier
und auch Frischling in Herzensangelegenheiten.

Ich kenne mich mit DCM nicht aus
Meine Frage ist: kann man eine DCM nicht aufhalten/verbessern
indem man die Ursache findet und behandelt?
Was ist die Ursache deiner DCM?

LG

Guten Morgen Josef,

ich hoffe auch, dass sich schnell jemand meldet
der selbst betroffen ist und sich damit auskennt.
Vielleicht gibt es doch den ein oder anderen wertvollen Tip.

Ich habe eine Perimyokardits (Entzündung)
und da war die Kardiologin entspannt als sie sah
dass keine Vergrösserung oder Verdickung vorliegt.
Also schliesse ich daraus, dass eine Entzündung auch dazu führen kann...
hast du dich da mal erkundigt bzw. wurde das bei dir ausgeschlossen?

LG

Hey,

auch an dieser Stelle noch mal herzlich Willkomen.
Ohne dir Angst machen zu wollen...ist die DCM ja eine chronische Erkrankung des Herzmuskels, welche natürlich koninuierlich vranschreitet.
Wir haben hier viele DCM Patienten, welche sicher noch berichten werden.
Die Definition der DCM, kannst du dir hier bei uns im Portal durchlesen .

Dennoch kein Grund zur Resignation...denn es stehen einem DCM Patienten noch etliche Türen offen. Vor allem die Immunadsorbtionstherapie, hat hier schon einigen sehr geholfen

Du sagst was von NYHA III und Dyspnoe. Hast du das denn immer noch Atembeschwerden sprich in Ruhe ,bei damals 52 % Ef ?

Alles Liebe wünscht der...
Alex

Moin Moin

Die DCM ist eine ( noch ) unheilbare Erkrankung des Herzens, eine welche allerdings die Lebensqualität sehr einschränkt. Das heißt man ist schneller ausser Atem, nicht mehr so belastbar, viele hat man zu unterlassen wie heben, schwer tragen ( zB Einkäufe ) .
Wenn man sich aber dieser Situation angepaßt hat und das Restleistungsvermögen solange wie möglich erhalten kann, dann kann man noch lange und gut leben.
Manchmal muß man sich auch mal hinsetzen und nachdenken wie man seine Situation bessern kann, zB mit Hilfsmitteln.
jschmitt, es gibt viele Ursachen die zu einer DCM führen können, etwa ein nicht bemerkter Herzinfarkt ( bei mir der Fall ).
Wie ich lese hast Du noch einen EF von über 50 %, sei froh darüber, ebenso über die 50 Watt Leistung.
Möglicherweise wird Dein Kardiologe einiges an Medis bei Dir umstellen / einstellen, damit man die DCM auf dem derzeitigen Level halten kann.
Ein wenig Geduld sollte man haben.
Ein herzliches Willkommen hier im Forum auch von mir

Gruß Jörn

Hi Josef.

Herzlich Willkommen, schön das Du den weg hier in´s Herzkrank-Board gefunden hast.

Da ich selber betroffen bin musste ich mich notgedrungen etwas mit der Krankheit auseinandersetzen. Allerdings gibt es da wohl große Unterschiede in der Ursache und im Verlauf der Krankheit. Ich leide an einer Idiopathischen DCM d.H. ohne erkennbare Ursache. Mit den genetischen Faktoren habe ich mich allerdings nicht beschäftigt, weiß also nicht ob meine Erfahrungen überhaupt für Dich von wert sind.

Bei mir wurde ende 2009 die Diagnose einer schweren DCM festgestellt. Meine EF lag damals bei 18%, LV-EDD von 75mm und wurde NYHA II-IV eingestuft. Da ich enorme Probleme hatte mit Herzrhythmusstörungen wurde bei mir ein Defi eingesetzt um die Kontraktion der Herzkammern zu synchronisieren. Meine EF hat sich dadurch auf 24% gebessert. Aber auch bei mir wurde es schlechter und die Letzten Untersuchungen ergaben eine LV-EDD von 78mm und EF von 15 bis max. 20%.

Nach dieser Untersuchung habe ich den weg hier in´s Herzkrankboard gefunden... zum Glück!

Denn dank Illy und PIVI habe ich von der Immunadsorption erfahren.

Hierzu ein paar Info´s
2.5 Immunadsorption bei Dilatativer Cardiomyopathie (DCM)
Die Herzmuskelerkrankung, Idiopathische Dilatative Cardiomyopathie (DCM), geht mit einer Erweiterung (Dilatation) der linken Herzkammer und verminderter Kontraktionskraft (geringe Pumpleistung) einher. Die resultierende Herzschwäche (Insuffizienz) löst in einer Art "Teufelskreis" eine weitere Vergrößerung der Herzkammer aus und verstärkt die Herzinsuffizienz bis zum Organversagen. Für die Entstehung der DCM sind immunologische Wechselwirkungen ausschlaggebend. Wahrscheinlich als Folge einer Infektion wer-den kreuzreaktive Antikörper gegen verschiedene Teile der Herzmuskelzellen, wie z. B. Antikörper gegen den ß1-Adrenozeptor (ß1-AAB), gebildet. Dadurch wird ein inflammato-rischer Prozess in Gang gesetzt, der schließlich zur schweren Schädigung des Herzmus-kels führt.
Epidemiologie
Epidemiologisch ist die Herzinsuffizienz in Deutschland mit einer Million Erkrankten und 200.000 Todesfällen p. a., davon 2.500 jünger als 65 Jahre, von großer Bedeutung. Die Inzidenz (Rate der Neuerkrankungen) der DCM wird mit 27,5 Erkrankungen pro einer Million Einwohner angegeben, woraus sich für Deutschland 2.200 DCM-Neuerkrankun-gen p. a. errechnen. Die Sterblichkeitsrate (Einjahresmortalität) der Patienten mit schwe-rer Herzinsuffizienz wie der DCM liegt über 30 % und ist damit prognostisch ungünstiger als die der meisten Krebserkrankungen.
Therapie und Wirksamkeit
Die bisherige Therapie der DCM richtet sich nach der Schwere der Herzinsuffizienz (NYHA I-IV). Für Patienten mit DCM und terminaler Herzinsuffizienz (NYHA IV) gilt die Herztransplantation (HTx) (Kosten 120.000 DM) als Therapie der Wahl, wobei nur für 20 % der Bedürftigen ein Spenderorgan zur Verfügung steht. 15 % der transplantierten Patienten versterben innerhalb des ersten Jahres, 30 % innerhalb eines Zeitraumes von fünf und 50 % innerhalb eines Zeitraumes von zehn Jahren nach der Transplantation. Die nach HTx notwendige Medikamenteneinnahme (Kosten: 20.000 bis 40.000 DM p. a.) ist mit schweren Nebenwirkungen verbunden und schränkt die Lebensqualität deutlich ein. Herzunterstützungssysteme (Kosten der Implantation: 150.000 DM) überbrücken die Wartezeit bis zur HTx oder werden als Alternative eingesetzt.
Die Immunadsorption (IA) ist zurzeit der einzige kurative Therapieansatz der schweren DCM, der das Organ erhält und die Herzleistung verbessert. Hierzu wird in der Regel eine einmalige Behandlungsserie von mehreren aufeinander folgenden IA durchgeführt. In der Folgezeit tritt eine Gesundung ein, die durch eine messbar verbesserte Herzleis-tung gekennzeichnet ist. Die durch die IA entfernten pathogenen ß1-AAB können auch Monate später nicht mehr im Blut des Patienten nachgewiesen werden. Die IA zur Be-handlung der DCM ist im Vergleich zu anderen Behandlungsansätzen (HTx) sehr risiko-arm, bei um die Hälfte niedrigeren Kosten. Die Folgekosten beschränken sich auf die üb-liche medikamentöse Behandlung einer leichten Herzinsuffizienz.
Die Wirksamkeit der IA zur Behandlung der DCM konnte in zwei unabhängig voneinander durchgeführten kontrollierten Studien (Evidenz-Klasse I und II) nachgewiesen werden. Beide Studien zeigen, dass durch die IA der Zustand schwerst herzinsuffizienter Patien-ten signifikant verbessert und eine Herztransplantation vermieden werden konnte.
Vergütungssituation
Die Erstattung der IA ist zurzeit nicht geregelt, ( ) sodass die Therapiekosten aus dem all-gemeinen Klinikbudget finanziert werden. Daher werden viele Patienten unzureichend medikamentös behandelt, mit Herzunterstützungssystemen versorgt und/oder zur HTx angemeldet und transplantiert. Angesichts der publizierten klinischen Daten, zur Verbesserung der Versorgung schwerst Herzkranker sowie zur Kostenentlastung ist daher eine Vergütungsregelung für die Therapie der DCM mit der IA dringend notwendig.


Mein Kardiologe kannte die Therapie zwar konnte sich aber nicht vorstellen das es was bringt in Verbindung mit der DCM. Also musste ich um ein Therapieplatz kümmern. Ich habe erfahren das dass Deutsche Herzzentrum Berlin da schon sehr viel Erfahrungen mit der Therapie haben. Also hab ich dort angerufen, meiner Laborwerte durchgegeben und anschließend etwas Blut Tiefgefroren nach Berlin schicken lassen um eben diese ß1 Autoantikörper zu ermitteln. Zum Glück wurden sie auch gefunden somit bin ich grundsätzlich geeignet für eine Therapie. Ich werde am 20 März meine Therapie bekommen und dann geht´s hoffentlich bergauf

Natürlich muss man das ganze immer Individuell sehen und ich weiß nicht ob die IA für Dich in frage kommt. Sprich einfach mal Deinen Kardiologen darauf an... aber bedenke das auch gute Ärzte nicht allwissend sind

Hier noch ein paar links zu Information über die IA.

http://www.klinikum.uni-greifswald.de/index.php?id=353#c948

http://www.bvmed.de/stepone/data/downloads/33/a4/00/AphereseBroschueredt2001.pdf

http://www.lvn-mv.de/downloads/literatur…pherese2010.pdf


Ich hoffe Du konntest mit alldem etwas anfangen und wünsch Dir viel erfolg!!

lg
Matthias

Josef, du hast anstatt auf Antworten leider auf melden geklickt, daher sind deine beiden Antworten verschwunden. Kann ja mal passieren.

Also 44% EF sind aber noch ganz ok, da würden sehr viele hier drüber freuen, wenn ihr Herz noch so stark pumpen würde. Schau ich bin von 8% auf 40% geklettert in nur zwei Jahren.
Hat den dein Arzt mal mit dir über weitere Therapiemaßnahmen gesprochen wie zb. ein CRT-D System sprich Schrittmachergeräte etc. ?

@matthias
Danke für die Infos

Liebe Grüße
Alex

lol
Alexlein

Das wollte ich Berichtigen. Grins. Hab mich sehr gewundert. aber ist ja mal was neues.
Und Willkommen Im Forum Josef
Gilt natürlich auch für die anderen.

LG Andy

Hallo Josef, auch von mir ein herzliches Willkommen !

Mach Dir nicht allzu große Sorgen...Du hast noch eine relativ gute EF. Dennoch würde ich vielleicht mal einen anderen Kardiologen aufsuchen, denn eigentlich kann man, mit dem richtigen Medimix durchaus Besserungen erzielen bzw ein Fortschreiten aufhalten....auf eine gewisse Zeit auf jeden Fall. Ansonsten kann ich mich nur den Worten von Matthias anschließen. Informiere Dich über die Blutwäsche...Du hast nichts zu verlieren....

Das Deutsche Herzzentrum kann ich Dir aus eigener Erfahrung empfehlen - aber auch im Klinikum Heidelberg hat man damit Erfahrung.



Alles Gute und liebe Grüße, Illy