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Hallo Tatjana,

sehr interessant!!!!! Konntest du noch mehr herausfinden? Ob eventuell noch weitere Studien geplant sind? In den Genuß der Immunadsorbtion kam ich leider nicht, da man dafür bestimmte Voraussetzungen erfüllen muss. Zum Beispiel muss man mindestens ein halbes Jahr, bei gleichbleibender Medikation, bei einer EF unter 40% bleiben. Somit war ich raus.

Ich bin 44 Jahre und bei mir wurde im April 2018 (ebenfalls ohne erkennbare Ursache) DCM diagnostiziert. Die ersten zwei Monate nahm ich Ramipril, Metoprolol und Eplerenon. EF von 20 auf 29%. Anschließend Wechsel von Ramipril auf Entresto.
Nach drei weiteren Monaten EF auf 35%. und nach weiteren 10 Wochen auf 44%.
Eplerenon abgesetzt.
Entresto wurde ca. alle zwei Monate gesteigert und seit 8 Wochen nehme ich jetzt die Höchstdosis (1/0/1). Hoffe das damit noch einiges herauszuholen ist.

Es wundert mich das du keine Betablocker nimmst, diese senken doch auch den Puls und stabilisieren das Herz.
Ich nehme Entresto + Betablocker. Verträgst du keine Betablocker?

Gruß Sandro

Hallo Tatjana,

ich werde mich auch auf Autoantikörper testen lassen, ich hoffe mein Arzt spielt da mit. Bin leider erst wieder im April zur Kontrolluntersuchung. Auf jeden Fall ist das Thema sehr interessant und ich werde weiter recherchieren. Die letzte Studie fand in Berlin bei Parexel statt und bisher wurde auch nur an gesunden Menschen getestet, vielleicht wird ja demnächst noch eine Studie mit DCM erkrankten Menschen durchgeführt.

Das Entresto vertrage ich gut. Nach jeder Erhöhung hatte ich immer ein dauerhaftes Schwindelgefühl, aber das ließ dann nach ca. 2-3 Wochen nach. Ansonsten spüre ich eigentlich keine Nebenwirkungen. Mit Entresto fühle ich mich wesentlich fitter/kräftiger. Außer das ich ein ständiges Zungenbrennen habe, aber das könnte auch vom Betablocker kommen, oder ganz andere Ursachen haben. Das habe ich leider noch nicht herausgefunden. Ach und meine Nierenwerte sind nicht besonders gut. Allerdings hatte ich schon immer leichte Nierenprobleme (GFR liegt bei 68 ) und das muss man dann wohl in kauf nehmen. Ich hoffe aber, das wird sich auch noch einpegeln.
Mein Blutdruck ist niedrig, aber damit komme ich klar. Der Ruhepuls liegt zwischen 60 und 70, also perfekt.

Mein Arzt (Professor an der Charité) schwört auf Entresto. Und tatsächlich hat sich mein Herz erst mit Entresto wirklich verbessert. Anhand der Bilder beim Echo konnte ich den Vergleich, vorher/nachher, mit eigenen Augen sehen. Das Herz wird jetzt wieder viel besser durchblutet und hat inzwischen auch wieder Normalgröße. Mein NT- pro BNP Wert liegt mit 42,0 pg/ml ebenfalls wieder im Normbereich. Anfänglich lag der Wert bei knapp 400, also eigentlich gar nicht mal sooo hoch.
Dein Wert ist ja auch schon ordentlich gesunken. Das zeigt, das du auf dem richtigen Weg bist!

Zur Zeit mache ich wenig Sport, was aber nur an dem schei.. Wetter liegt. Normalerweise fahre ich mindestens eine halbe Stunde pro Tag mit dem Fahrrad, oder gehe Spazieren. (Anfänglich habe ich keine 10min geschafft.) Aber bei dem Wetter kriegt mich jetzt keiner mehr raus. Deshalb habe ich mir jetzt einen Ergometer bestellt. Eigentlich wollte ich für so etwas kein Geld ausgeben, aber ich muss endlich wieder was tun. Ausdauersport ist sehr wichtig, damit kann man einiges erreichen.

Ja, wegen der Ursache bin ich auch ständig am grübeln, wahrscheinlich werden wir es nie erfahren. Aber Stress hatte ich auch. Wir haben vor 4 Jahren angefangen ein altes Haus, von grund auf, zu sanieren.
Inzwischen sind wir fertig, aber ich hatte mindesten 2 Jahre lang Dauerstress. Jede frei Minute, jedes Wochenende, ging es ab auf die Baustelle. Und das neben dem eigentlichen Vollzeitjob. Ich weiß nicht ob das der Auslöser gewesen sein könnte, aber Fakt ist, dass ich oft an meine Grenzen stieß und dachte, ich kann nicht mehr.
Vor knapp zwei Jahren (so genau weiß ich das nicht mehr) merkte ich dann, dass ich permanent müde bin. Habe das aber auf die viele Arbeit und das Alter geschoben. Alles kam so schleichend.. bis plötzlich nichts mehr ging. Im Januar hatte ich eine Erkältung, vllt auch Grippe, die mich total umgehauen hat. Nach zwei, drei Wochen hatte ich mich wieder erholt, aber zwei Monate später ging dann alles nur noch bergab. Meine Leistungsfähigkeit war im Keller und ich bekam extreme Luftnot u.s.w... Kennst das ja sicherlich..
Im Krankenhaus wurden dann die üblichen Untersuchungen gemacht. Katheter.. Biopsie.. MRT. Aber es wurde keine Ursache gefunden, auch keine Anzeichen von Myokarditis.

Gruß Sandro

Hi Leute auf Kur der Kardiologe meinte das die immunadsorptionstherapie nicht bei jeder DCM geeignet ist nur wenn es durch Grippe oder andere Viren verursacht wurde.
Bitte prüft das bevor Ihr euch darauf einlasst zumal die Therapie nicht ganz ohne ist wie ich bei einer Mitpatientin sehen konnte.


Lg Steven

Hallo Tatjana,

sorry das ich so lange nicht geantwortet habe.. Meine Nierenwerte haben sich zum Glück wieder erholt, mein GFR liegt bei 82 und mein Krea mit 96 sogar im Normbereich. Mein linker Vorhof hat sich auch verkleinert, laut letzter Messung im November auf 45mm.
Leider geht es mir momentan wieder schlechter. Seit einer Woche habe ich das Gefühl schlecht Luft zu bekommen und ich fühle mich insgesamt total schwach. Ich weiß nicht was mit mir auf einmal los ist. Plötzlich geht es wieder bergab. Zuletzt habe ich bei dem schönen Wetter etwas Gartenarbeit gemacht, soll das etwa schon zu viel für mein Herz gewesen sein..?!
Leider habe ich erst im April die nächste Kontrolluntersuchung. Diese Ungewissheit macht mich fertig.

Nein, ich gehe noch nicht arbeiten. Ich bin jetzt seit knapp einem Jahr Krankgeschrieben.

Wie ich sehe bist du schon bei 40% Glückwunsch! Wenn das bei dir weiter so gut läuft, wirst du mich noch überholen.
Also wird sich das ja mit dem Test auf Autoantikörper erledigt haben, oder?

Auf meine Ernährung achte ich auch. Viel Gemüse, wenig Fleisch, mehr Fisch, kein Nikotin, kein Alkohol..sogar auf Zucker (versuche) ich zu verzichten. Zusätzlich nehme ich noch 2x tägl. Q10 ein.

Du schreibst das du beim Training auf deinen Puls achtest, dass du nicht über 90 kommst. Hat dir dein Arzt dazu geraten, mit Pulsuhr zu trainieren? Hast du mal sowas wie ein Belastungs EKG gemacht? Ich dachte, man soll sein Herz trainieren, also ruhig den Puls mal etwas hochjagen..
Ich bekomme von meinem Arzt leider überhaupt keine Infos, wie ich mein Herz am besten trainieren kann. Er sagt bloß immer "Bewegung ist gut".

Gruß Sandro