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Neue erfolgsversprechende Therapie ähnlich wie Blutwäsche

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Snowflake

kann nicht mehr ohne Board

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Sonntag, 3. März 2019, 21:35

Hallo Sandro, das tut mir leid, dass es dir gerade so schlecht geht. Ich bin aber auch momentan schneller erschöpft und müde. Vielleicht liegt es tatsächlich an den Wetterumschwung, mal warm, dann wieder kalt, Hmm...oder es ist die berühmte Frühjahrsmüdigkeit? Kann es auch sein, dass du gegen die Haselnuss allergisch bist, die gerade stark blüht? Ich hab da schon Atembeschwerden, bin aber auch allergisch.
Deine Werte sind aber toll, mein GFR Wert ist zwar gesunken auf 72, aber Kreatinin bei 90. Und meine EF ja auf 40Prozent, der linke Ventrikel auf 54mm geschrumpft. Der BNP bei 250. Hatte aber dummerweise starke Erkältung bei der letzten Kontrolle, so war der BNP Wert etwas verfälscht und war wahrscheinlich etwas besser.
Ja bin echt glücklich, Wahnsinn wie man sich über jedes Prozent freut.
Liebe Grüße Tatjana


52 Jahre DCM :rolleyes: Patient
0Ktober 18 EF 20%
Februar 19 EF 40%
April 19 EF 40%
Juli 19 46%
Oktober 45%
August 20, 45 %
Mai 21 50%
Ursache unbekannt, am ehesten verschleppte Herzmuskelentzündung

Snowflake

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Sonntag, 3. März 2019, 21:54

2. Teil
Hallo Sandro, ja ich versuche auch weniger Zucker zu mir zu nehmen, klappt aber am Abend noch nicht so gut
Liebe Grüße Tatjana


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13

Sonntag, 3. März 2019, 21:55

schreibe morgen weiter, der Rest des Textes ist schon wieder weg
Liebe Grüße Tatjana


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Dienstag, 5. März 2019, 09:50

Hallo Sandro, hier ein neuer Versuch:

Ich kann jetzt bis 120 Puls trainieren, das geht 25 Minuten- 30 Minuten auf dem Laufband gut.

Allerdings schaffe ich das nur 2 -3 mal die Woche, mehr Kraft habe ich im Moment noch nicht, und am nächsten Tag merke ich das und bin eher müde.

Bis ca. 15 Uhr geht es mir sonst im Alltag mit leichten Tätigkeiten immer ganz gut, danach lieg ich meistens auf der Couch und chille ;) .

An arbeiten, zumindest in meinem Beruf als Schulleiterin ist gar nicht zu denken. War am Wochenende zum Test in der Schule und habe 3 Stunden am PC konzentriert gearbeitet, etwas für meine Konrektorin gemacht und war danach erschöpft, obwohl ich alleine im Schulhaus war und das unter normalen Umständen eine Arbeit ist, die unter hohem Zeitdruck und Stress mit ständigen Unterbrechungen gemacht werden muss. Schnell unterrichten, schnell ein Paar Eltern-/ Schüler-/Lehrergespräche dazwischen führen, schnell Statistiken/Projekte/Beurteilungen einreichen, um alle Computer im Haus kümmern,( man ist auch Systembetreuer) usw. nebenher um den BUSverkehr/Hausmeister/Putzfrau/ Mittagsbetreuung kümmern und alles soll am besten gestern fertig sein.


So geht das jeden Tag. Ich habe nie Pause gemacht, immer nebenher am Computer schnell gegessen, damit ich wenigstens 3/4 der Arbeit am Tag schaffe. Dazu jede Woche ein Abendtermin, am Wochenende FOBildungen oder die Arbeit fertig gemacht.


Die 43 Stunden pro Woche Pflicht ( Die Ferien werden auf die Woche ungerechnet) waren in der Regel 50 Stunden, wenn es gut lief.
Kein Wunder, dass ich krank geworden bin. Bei dir ist es ja auch soviel Stress gewesen!,


also der Stress hat bei mir einen hohen Puls und Blutdruck auf Dauer ausgelöst und ich denke auch meine DCM.


Sorry, dass ich soviel über meinen Beruf geschrieben habe, aber mir fällt es jetzt wie Schuppen von den Augen, welchen Dauerstress ich seit 10 Jahren Schulleiter ausgesetzt war. Wenn man so mitten drin ist, empfindet man es als normal und man weiß ja, was auf einem zukommt, wenn man den Beruf wählt.Und es hat mir trotzdem die meiste Zeit ja auch immer Spaß gemacht.


Ich kann erst wieder arbeiten, wenn ich volle Pumpkraft habe und dann ist auch die Frage ob, das in dem Beruf überhaupt noch geht.
Die Krankheit kann sich ja wieder verschlechtern, wenn man es wieder herausfordert/ oder auch einfach so.


Hast du ein schönes Hobby, das du im Moment ausüben kannst? Damit die Wartezeit schneller rumgeht ;-).


Ich bin schon gespannt, wie es im April bei dir aussieht, drücke dir ganz fest die Daumen!!


Hab ja auch im April....


Viele Grüße


Tatjana
Liebe Grüße Tatjana


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sanpeaches

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Dienstag, 19. März 2019, 13:03

Hallo Tatjana,

leider geht`s mir immer noch nicht viel besser. Habe immer noch das Gefühl von Sauerstoffmangel.
Eine Allergie kann ich ausschließen, wurde getestet.
Vielleicht liegt es an meinen niedrigen Blutdruck (80 / 60 ) das ich mich so extrem schlapp, erschöpft und müde fühle. :wacko: Aber eigentlich habe ich von Anfang an so niedrigen Blutdruck. ?(

Auf dem Heimtrainer schaffe ich 30min bei ca. 50 Watt und mein Puls steigt dabei auf maximal 105. Hat allerdings Monate gedauert bis ich diese Leistung erreicht habe. Anfangs habe ich max 20 Watt geschafft.

Leider habe ich nur noch wenig Kraft, hab keine Muskeln mehr. Und mein Gewicht nimmt auch immer mehr ab. ;( Frage mich warum so viele Leute mit Betablockern über Gewichtszunahme klagen, bei mir ist genau das Gegenteil der Fall.

Zitat

Allerdings schaffe ich das nur 2 -3 mal die Woche, mehr Kraft habe ich im Moment noch nicht, und am nächsten Tag merke ich das und bin eher müde.

Jaa das kenne ich!! Sobald ich mich mal einen Tag etwas mehr bewege, bekomme ich am nächsten Tag die Quittung dafür und es geht mir wieder schlechter.

Hm.. ein richtiges Hobby habe ich eigentlich nicht, außer mein Haus.. das Grundstück.. die Gartenarbeit. Ich liebe meinen Garten, aber zur Zeit schaffe ich kaum die einfachsten Arbeiten. Eigentlich müsste ich den Boden für die Frühkartoffeln vorbereiten und umgraben, aber ich glaube das wird nix. Selbst das Laubharken ist mir zu Zeit zu anstrengend. Ich habe große Angst, dass ich das alles in Zukunft nicht mehr schaffe. Und irgendwie weiß ich immer nicht, wie weit ich mich belasten darf..

Ich nehme jetzt seit ca. 10 Monaten Entressto und ich frage mich, wie lange die Medikamente mein Herz noch "heilen" können, oder ob jetzt vielleicht schon alles erreicht ist und nun stagniert.?

Mein Kardiologe sagte anfangs das man nach ca. 1 Jahr weiß wo man steht. Das heißt bei mir ist das Jahr bald erreicht und ich habe echt Angst, dass mein derzeitiger Zustand für immer so bleibt. ;(

An arbeiten ist bei mir auch nicht zu denken. Ich arbeite in einem Baumarkt und mein Job ist körperlich ziemlich schwer. Mein Arzt sagt das ich durchaus arbeiten darf, fragt aber nicht einmal nach was ich überhaubt für einen Job mache!! :cursing:

Meine Krankenkasse fängt auch an zu drängeln und hat mich aufgefordert einen Reha-Antrag zu stellen. Mache ich gerne, aber meistens wird man da eh als arbeitsfähig entlassen, egal wie es einem geht..
Ich mache mir jeden Tag sorgen wie es jemals weiter gehen soll..

So, genug gejammert.. Gruß Sandro :)

Snowflake

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16

Mittwoch, 20. März 2019, 09:02

Hallo Sandro,

das tut mir leid, dass es dir noch nicht gut geht. Ich bin auch immer schlapp und müde, außer ich habe einen Kaffee getrunken, dann bekomme ich ein Hoch und fühle mich fit ;-). Deswegen trinke ich immer nach dem Essen einen Cappuccino :P .
Ich muss dazu sagen, dass ich vor der DCM nie Kaffee getrunken haben, so wirkt der jetzt echt gut ;-). Ich lasse von der Kraft sehr am Abend nach. So bis 17 Uhr geht`s noch (mit Kaffee) und dann fall ich in den Schlappmodus :D .


Deine Luftnot muss doch irgendwo her kommen.... und wenn du vorher zu deinem Kardiologen gehst? Du kannst sicher schon vorher schon kommen, wenn es dir so schlecht geht.


Ja das mit dem 1 Jahr habe ich auch schon gehört. Da zeigt sich dann, ob es stagniert. Also hast du ja noch 2 Monate ;-).
Das mit der Angst kenne ich auch. Ich denke auch oft daran, wie es wird, wenn es bei mir jetzt bei den 40% bleibt. Bei dir ist ja auch keine Ursache erkennbar, und dein Herz hat im MRT keine Vernarbungen gezeigt. so müsste es eigentlich immer besser werden. Vielleicht solltest du dich doch auf Antikörper testen lassen. Mach ich auf jeden Fall, wenn es bei den 40% bleibt. Ich bestehe dann darauf, auch wenn mein Arzt es eher für unwahrscheinlich hält.


Schön, dass du den Garten hast. Jetzt beginnt ja der Frühling und es gibt viel zu tun :) .
Ich habe übrigens auch an Muskelmasse verloren. Ich glaube das ist normal, wenn man vorher auf 180 war und jetzt auf Sparflamme.
Dass du abgenommen hast, ist ja erstmal gut, das entlastet dein Herz, viele nehmen ziemlich zu.


Ja das mit dem Arbeiten, mein Kardiologe meinte auch, na ja wegen mir können Sie 4 Stunden am Tag arbeiten......er weiß auch nicht, wie stressig mein Beruf ist. Ich fühle mich gar nicht in der Lage überhaupt zu arbeiten. Die können es nicht einschätzen, wie man sich fühlt.


Ich kenn mich da nicht so aus, weil ich ja Beamtin bin, musst du eine Reha machen? Ist das überhaupt bei 30% möglich?




Sonnige Grüße und Kopf hoch! Es geht immer irgendwie weiter ;-) und es gibt immer eine Lösung.


Tatjana
Liebe Grüße Tatjana


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Wolle

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Wohnort: Hamburg

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Mittwoch, 20. März 2019, 13:58

Zitat von »sanpeaches«

Vielleicht liegt es an meinen niedrigen Blutdruck (80 / 60 ) das ich mich so extrem schlapp, erschöpft und müde fühle. :wacko: Aber eigentlich habe ich von Anfang an so niedrigen Blutdruck. ?(
Das ist allerding reichlich wenig, da wundert es einen nicht, dass du schlapp bist. Was sagt der Arzt dazu?

Zitat von »sanpeaches«

Meine Krankenkasse fängt auch an zu drängeln und hat mich aufgefordert einen Reha-Antrag zu stellen. Mache ich gerne, aber meistens wird man da eh als arbeitsfähig entlassen, egal wie es einem geht..
Kann ich so eigentlich nicht bestätigen.
Grüße, Wolle

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Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.
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