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Lebenshungrige

User für alles

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1

Samstag, 12. Februar 2011, 10:42

Vorstellung: Perimyokarditis

Hallo,

ich möchte mich auch gerne bei euch vorstellen
und meine Geschichte erzählen.

Zu meiner Person, ich bin 35 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Söhne.

Bisher hatte ich keine ernsteren Krankheiten.

Alles begann im letzten Oktober als ich auf der Arbeit zusammenbrach.
Im Ruhe EKG wurde eine T Negativierung und eine zögerliche R Progression festgetellt.
Der Ultraschall war ( wie ich denke, weil meine Kardiologin nichts anderes sagte) unauffällig.
Allerdings zeigte sich im Belastungs EKG gegen Ende der Last eine ST (Senkung/Hebung(?)
Zur Abklärung schickte mich die Kardiologin dann zum Myokardszintigramm.
Ergebnis: inhomogene Perfusion über das ganze Herz
sowohl in Ruhe als auch unter Belastung.
Das Wochenende verbrachte ich in Todesangst,
da die Radiologin sich nicht äussern wollte.
Montags darauf war ich also wieder bei meiner Kardiologin,
die mich zum Herzkatheter schickte.
Dieser war am 24.11.2010.
Ergebnis: alles frei
Ich solle die EKGs und das Szintigramm vergessen.
Ich konnte die Angelegenheit aber nicht auf sich beruhen lassen,
da ich mich körperlich einfach schrecklich fühlte.
Ich litt unter massiven Muskel und Gelenkschmerzen (ganz schlimm war es im oberen Rückenbereich)
und unter Schwäche, Müdigkeit, Atemnot.
Als im Januar Hersztolpern dazu kam suchte ich nochmals meine Kardiologin auf.
Sie stellte nun supraventiculäre Extrasystolen fest und schickte mich zum MRT um eine Myokarditis auuszuschliessen.
Das war Ende Januar.

Letzte Woche dann der Befund: noch diskrete Restmyokarditis und Perikardits bei geringgradiger Kontraktilitätsstörung der Hinterwand.

Ich bin sehr unglücklich wie das alles gelaufen ist und auch noch läuft.
Als es mir so wahnsinnig schlecht ging (oktober/November/Dezember) war keiner meiner Ärzet bereit mich krank zu schreiben.
Alle schoben es auf meine Psyche.
Katheter war schliesslich in Ordnung und Herz im Echo unauffällig und auffällige EKGs bei Frauen sind oft pyhsiologisch und nicht pathologisch.
Ich war schliesslich soweit, dass ich einen Psychiater aufsuchte, der mich krank schrieb.
Ansonsten hätte ich arbeiten gehen MÜSSEN mit meiner Perimyokarditis (arbeite in der Altenpflege) oder - was wahrscheinlich passiert wäre, denn ich hätte um nichts in der Welt arbeiten können - meinen Job verloren.
Auch jetzt kümmert sich niemand um mich.
Meine Kardiologin hat den MRT Befund nicht mit mir besprochen und mein HA hat mir nun eine Überweisung nach Heidelberg ins Herzzentrum ausgestellt.

Das einzige, was mich versöhnlich stimmt ist die Tatsache, dass es mir meinem subjektiven Befinden nach besser geht
und dass der MRT Befund von einer REST Perimyokarditis spricht, was in meinen Augen nach Abheilung klingt.
Gegen die Extrasystolen bekomme ich Bisoprolol (aber nur eine Babydosis) und nehme Magnesium 300mg und trinke Weissdorntee.
Dennoch habe ich Angst - vor allem vor einer Riesenzellmyokarditis - aus diesem Grund werde ich auf jeden Fall einen termin in HD ausmachen um zu hören was ihre Meinung ist und wie ich mich nun weiter verhalten soll.

Herzliche Grüße an euch alle

Herzdame

kann nicht mehr ohne Board

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Samstag, 12. Februar 2011, 15:28

Grüß dich und willkommen hier im Forum ! Schön, dass du hierher gefunden hast.
Ich persönlich kann nicht viel zu deiner Grunderkrankung sagen, nur, dass ich selbst auch häufiger "Herzstolpern", also Extrasystolen hatte und noch ab und zu habe, was ich auch als sehr unangenehm empfinde. Durch meinen implantierten Defi bin ich zwar auf der "sicheren Seite" diesbezüglich, aber nervig ist es schon. Auch die von dir beschriebenen Muskel- und Gelenkschmerzen, Schwäche und Müdigkeit kommen mir höchst bekannt vor.

Deinen Plan, auf jeden Fall einen Termin in HD wahrzunehmen, finde ich sehr gut. Frag denen Löcher in den Bauch, dazu sind sie da. Schade, dass Hausärzte und teilweise auch die kardiologischen Fachärzte manchmal so schwer in die Gänge kommen, aber ich denke, diese Erfahrung konnte -leider- so mancher hier machen. Eine nicht erkannte Myokarditis finde ich allerdings schon ein bisschen hammermäßig. Und dein Befinden damals nur auf die Psyche zu schieben, ist sehr einfach gedacht und in diesem Fall sogar fahrlässig, man möge mir diese subjektive Einschätzung verzeihen...
Vielleicht sind ja die Kliniker in HD etwas mitteilungsfreudiger, wenn nicht, dann musst du stur nachhaken.
Wahrscheinlich können andere aus unserem Forum noch Hilfreicheres zu deinem Thema schreiben, ich wollte dich nur schon mal willkommen heißen.

Ich drück dir die Daumen !

Liebe Grüße
Kris
Chancen präsentieren sich uns mit Vorliebe in der Maske von Unannehmlichkeiten.

Andi61

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Sonntag, 13. Februar 2011, 18:39

Hallo Lebenshungrige,

zunächst einmal herzlich willkommen im Forum.
Ich litt unter massiven Muskel und Gelenkschmerzen (ganz schlimm war es im oberen Rückenbereich)
und unter Schwäche, Müdigkeit, Atemnot.
Diese Symptome kommen mir (Myokarditis) sehr bekannt vor, bei mir war es ähnlich. Hinzu kam noch hoher Ruhepuls (um 100) und hoher Blutdruck. Das reichte meinem Hausarzt schon aus, um die Diagnose zu stellen, mich krankzuschreiben und zum Kardiologen zu schicken.

Mein Hausarzt hat mir erklärt, dass es das Wichtigste bei solchen Entzündungen ist, das Herz zu entlasten. Eine Entzündung an einem Gelenk beispielsweise heilt dadurch ab, dass man das Gelenk ruhigstellt - das geht beim Herz natürlich nicht, deshalb muss man für weitestmögliche Entlastung sorgen. Mir wurde anfangs jegliche körperliche Anstrengung untersagt, zusätzlich wurde mit Medikamenten Puls und Blutdruck so weit wie möglich abgesenkt (Puls unter 80, Blutdruck unter 120/80).

Mit einer Entzündung am Herz kannst Du in einem körperlich anstrengenden Beruf wie Altenpflege nicht arbeiten. Spätestens nach dem Ergebnis des MRT hättest Du krankgeschrieben werden müssen. Die Diagnose klingt zwar so, als sei die Entzündung schon weitgehend abgeheilt (nicht zuletzt wohl deswegen, weil Du instinktiv das Richtige getan hast und Dich anderweitig hast krankschreiben lassen!), aber sie ist immer noch vorhanden.

Offen gesagt: Zu einem Arzt, der Befunde nicht mit mir bespricht oder mich trotz schwerer Symptome nicht krankschreibt, hätte ich kein Vertrauen mehr. Ich würde da vielleicht mal über einen Arztwechsel nachdenken. Den Termin im Herzzentrum solltest Du unbedingt und so bald wie möglich wahrnehmen, denn dass sich kein Arzt so richtig um Dich kümmert, scheint Dich ja nicht wenig zu belasten.

Viele Grüße,
Andi

agloco

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4

Montag, 14. Februar 2011, 04:30

Herzlich Willkommen "Lebenshungrige" (Der Name klingt ja schonmal positiv),

auch ich schließe mich der Meinung von Andi an, denn bei solch einem Verhalten hätte ich längst kein Vertrauen mehr. Wobei, wenn man mit einer schweren Erkrankung nie konfrontiert wurde und die Unterschiede zwischen Ärzten nicht kennen gelernt hat, hätte ich wahrscheinlich genauso gehandelt.
Das man dich trotz starken Beschwerden nicht krankgeschrieben hat, ist ja wohl der Hammer. Was sind denn das für Ärzte sie scheinen mir Hellseher zu sein die den Patienten auf Anhieb durchschauen und besser kennen als er sich selbst.

Wie schon gesagt wurde, nehme einen Termin in Heidelberg war und schreibe dir deine Fragen am Besten vorher auf...trete ruhig selbstbewusst auf und löchere die Ärzte einfach. Hier geht es nicht um falsche Bescheidenheit oder Freundlichkeit sondern um deine Zukunft und natürlich um dein Leben, dass muss man so sagen.
Ärzte spielen sich oft gerne auf auch wenn sie von dem Fachgebiet keinerleih Ahnung haben. Sie werden aber ganz schnell kleinlaut, wenn sie merken, dass du Ahnung von dem hast was du da sagst.
Also bitte lasse dich weiter untersuchen und die ganze Sache abklären. Eventuell steckt ja wirklich nichts mehr weiter dahinter aber dennoch.

Alles liebe
Alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2017 48% EF- Defiträger

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Lebenshungrige

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5

Montag, 14. Februar 2011, 19:24

Hallo,

vielen Dank für die Willkommensgrüße!

Ihr habt recht: mein Vertrauen ist auch 0
ich wusste aber nicht wohin ich mich hätte wenden können.
Ich bin im Hausarztprogramm und das heisst gebunden.
Als ich meine Kardiologin sprechen wollte nach dem Katheter
wurde mir dort gesagt, dass der Katheter in Ordnung wäre und ich alles andere mit dem HA besprechen solle.
Dieser sagte dann: "Ich kann Sie nicht krank schreiben, Sie haben nichts organisches, das ist Ihre psychische Grunderkrankung"
(Ich hatte im September 2010 eine Fehlgeburt im 4. Monate)
Meine Mutter griff dann ein und ging mit mir zu einem Psychiater, der SOFORT die Krankmeldung ausstellte.

Ich habe dann den ganzen November/Dezember so vor mich hinvegetiert.
Ich wusste nicht, dass man sich derart schlecht fühlen kann.
Das tat alles soooo weh.
Andi, den hohen Ruhepuls hatte ich auch...
bei der Katheteruntersuchung lag er (trotz Beruhigungstropfen oral und Valium intravenös)
bei 100...hat aber niemand weiter interessiert...auch beim Echo waren es zwischen 110 und 138 Schlägen
aber es hieß immer nur: "Sie sind wohl sehr aufgeregt"
Erst jetzt im Januar als Herzrythmusstörungen sichtbar wurden (im EKG und sogar im Echo beobachtbar) bekam ich Bisoprolol und die Überwesinung zum MRT.
Mein Mann hat es geschafft und nun für Mittwoch einen Termin bei meiner Kardiologin ergattert...er sagte, es war ein harter Kampf :-(
Der HA hat den Vogel abgeschossen am Donnerstag und stritt alles ab: "Selbstvertändlich hätte er mich krank geschrieben im Dezember"
Nur gut, dass ich Zeugen habe, die alles hörten.
Ich finde einen Fehler zu machen (auch einen schwerwiegenden) ist..wie soll ich es sagen...kann passieren
aber dann nicht dazu zu stehen...damit kann ich kaum umgehen...weil ich es nicht verstehe


Wie waren denn eure Blutwerte und wie lange dauerte es
bie die Myokarditis bei euch ausgeheilt war?
Hat man bei euch nach der Ursache gesucht, evtl. eine gefunden?

Hezliche Grüße an euch

Andi61

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6

Montag, 14. Februar 2011, 21:37

Erst jetzt im Januar als Herzrythmusstörungen sichtbar wurden (im EKG und sogar im Echo beobachtbar) bekam ich Bisoprolol und die Überwesinung zum MRT.
Welche Dosis Bisoprolol nimmst Du? (Du hast "Babydosis" geschrieben, das sind vermutlich weniger als 2,5 mg pro Tag.) Wenn der Ruhepuls immer noch über 80 ist und/oder die Rhythmusstörungen nicht weniger geworden sind, solltest Du mal bei Hausarzt oder Kardiologin nach einer Dosiserhöhung fragen. Mein Kardiologe sagte mir, der Ruhepuls muss unter 80 sein, um das Herz zu entlasten. Ebenso wichtig dafür ist ein normaler Blutdruck (120/80 oder niedriger).
Wie waren denn eure Blutwerte und wie lange dauerte es
bie die Myokarditis bei euch ausgeheilt war?
Meine "Krankengeschichte" findest Du hier. Die Blutwerte waren bei mir immer normal, das einzig Auffällige war ein leicht erhöhter Myoglobin-Wert (Hinweis auf Schädigung des Herzmuskels).

Bei mir hat es rund ein halbes Jahr gedauert, bis der Kardiologe meinte, die Entzündung wäre abgeklungen.
Hat man bei euch nach der Ursache gesucht, evtl. eine gefunden?
Ursache soll bei mir ein verschleppter grippaler Infekt sein. Wenn die Abwehr geschwächt ist, kann es passieren, dass Viren in den Herzmuskel gelangen und dann dort Entzündungen entstehen. Es gibt auch noch andere Ursachen, aber Viren sollen wohl die häufigste sein.

Ich wünsche Dir alles Gute für den anstehenden Termin bei der Kardiologin. Alex hat völlig recht: ruhig selbstbewusst auftreten und Fragen stellen, wenn Dir etwas unklar ist.

Viele Grüße,
Andi

Lebenshungrige

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7

Dienstag, 15. Februar 2011, 09:06

Guten Morgen Andi,

ich habe eben deine "Geschichte" gelesen.
Welch ein Glück, dass dein HA so kompetent und schnell erkannt hat.
Das macht Mut, dass ich doch auch einmal an einen guten Arzt geraten könnte - es gibt sie also noch!

Ich nehme Bisporolol 2,5mg.
Mein Ruhepuls liegt immer um ca. 60, meine Blutdruckwerte kenne ich nicht

Bei mir waren lediglich die Leukozyten gering erhöht (Anfang Nov. 11700) im Dezember lagen sie schon wieder bei nur 5700
und der CRP Wert ist von November bis Dezember von 7 (auch nicht wirklich hoch) auf 0,8 im Dezember zurückgegangen.
Aber richtig krasse Erhöhungen waren das eben auch nicht.

Du schreibst Ursache viraler Infekt.
Und ich las auch, dass bei dir zwischen der Diagnose Myokarditis und dem grippalen Infekt auch einige Wochen lagen.
Ich hatte im Juli eine Mandelentzündung ( Streptokokken), nahm auch ein Antibiotikum ein (allerdings erst 4 Tage nach den ersten Beschwerden); in diesem Monat wurde ich schwanger, war schlapp, die Knochen begannen zu schmerzen, aber das schob ich eben auf die Hormonumstellung in der Schwangerschaft.
Vielleicht waren es bei mir ja die Streptokkoken die zur Entzündung geführt haben.
Oder meinst du, da liegt zu viel Zeit dazwischen?

Morgen ist mein Termin.
Zweiter Versuch Langzeit EKG, denn beim ersten Mal vor 2 Wochen hat das Gerät nichts aufgezeichnet.
Mein Mann begleitet mich diesmal zum Termin, damit auch wirklich ALLE Fragen geklärt werden.
Hoffentlich funktioniert es...

LG

Lebenshungrige

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8

Mittwoch, 16. Februar 2011, 17:27

Das Gespräch war - ernüchternd, wenn ich es freundlich ausdrücke
wenn ich es emotional ausdrücken würde:
es war zum kotzen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Kein bisschen Verantwortung übernommen
alles mir zugeschoben:
Ich wäre so sehr sensibel!!!!!!!!!!!!!!!!
Ach ja und ich müsse ruhiger werden, das wäre nicht gut für mein Herz
Aber ich habe mich wacker geschlagen
und sogar geweint
a. aus Erleichterung
b. aus Zorn

Kardiologin: Warum weinen Sie denn jetzt
Ich:aus Erleichterung
Sie: dann müssen Sie ja nicht weinen
Hier sitzen manchmal Menschen, die transplantiert werden müssen und die weinen auch nicht

was für eine dämlich Aussage dachte ich und weinte in Ruhe weiter
Sie konnte damit überhaupt nicht umgehen
deckte den Hausarzt
versuchte sich zu retten

Ich finde es feige...von beiden Ärzten
denn beide WISSEN ganz genau
was falsch gelaufen ist
nicht einmal den Mut zu haben
stattdessen meine Gefühle bewerten

Ich finds schade
ich bin enttäuscht

Aber ich halte mich an der gute Nachricht auf:

Perimyokarditis ist am abklingen
sieht man eben im late Enhancement ob es akut oder am heilen ist...

Ach ja:
dann sagte sie noch:
fast jeder Infekt hat in irgendeiner Form Herzbeteiligung
und dann wäre ja was los
wenn man dann jdem ein MRT etc. zugestehen würde
dabei hat SIE mich doch dorthin geschickt?

Andi61

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9

Mittwoch, 16. Februar 2011, 17:42

Hallo Lebenshungrige,
Ich nehme Bisporolol 2,5mg.
Mein Ruhepuls liegt immer um ca. 60, meine Blutdruckwerte kenne ich nicht
das ist ein optimaler Wert - hast Du bei dieser Dosis noch Rhythmusstörungen?

Ich brauche aktuell die vierfache Dosis, damit mein Puls zwischen 60 und 80 bleibt...
Aber richtig krasse Erhöhungen waren das eben auch nicht.
Bei mir gab es geringfügig erhöhte Werte bei der Blutsenkung, aber der Hausarzt meinte, das sei durchaus noch im normalen Bereich.
Vielleicht waren es bei mir ja die Streptokkoken die zur Entzündung geführt haben.
Oder meinst du, da liegt zu viel Zeit dazwischen?
Das wäre eine Frage für den Kardiologen bzw. Hausarzt - die müssten ja ohnehin in der Krankengeschichte nach der Ursache suchen. Nach meinem Verständnis müssten Streptokokken durch ein Antibiotikum abgetötet werden - vorausgesetzt, das Antibiotikum wird lange genug und in ausreichender Dosis eingenommen. Ob dann trotzdem noch Entzündungen entstehen können und welche Rolle eine beginnende Schwangerschaft dabei spielen kann - da bin ich völlig überfragt...

Bei mir sollen Viren die Ursache gewesen sein, und gegen Viren gibt es leider keine Medikamente - da steht die Forschung wohl noch ziemlich am Anfang, sagte mir der Kardiologe.
Zweiter Versuch Langzeit EKG, denn beim ersten Mal vor 2 Wochen hat das Gerät nichts aufgezeichnet.
Das hatte ich auch schon - Speicherkarte war nicht richtig eingesetzt. Ich hoffe, Dein Termin heute war erfolgreich und Du konntest alle offenen Fragen klären.

Viele Grüße,
Andi

Andi61

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10

Mittwoch, 16. Februar 2011, 17:59

Hallo Lebenshungrige,

da haben wir wohl gerade gleichzeitig geschrieben. Es tut mir leid, dass das Gespräch für Dich so schlecht verlaufen ist. Wie manche Ärzte mit ihren Patienten umgehen, ist schon haarsträubend.

Mein Kardiologe ist auch nicht einer der einfühlsamsten, beim ersten Gespräch sagte er mir: "Bei dieser Krankheit gibt es drei Möglichkeiten: Entweder Sie sterben, Sie behalten einen bleibenden Schaden am Herz zurück oder Sie werden wieder gesund." Das war in dieser Situation nicht gerade das, was ich hören wollte, und als er mein entsetztes Gesicht sah, meinte er schnell: "Aber solange ich niedergelassen bin, ist noch kein Patient bei mir daran gestorben." Na Weltklasse, warum sagt er dann erst so etwas?

Der Kardiologe hätte mich auch nicht krankgeschrieben - das hat dann der Hausarzt gemacht, ohne jede Diskussion.

Du hast ja monatelang körperliche Beschwerden gehabt - die lassen sich doch nicht durch irgendwelchen Psychokram wegdiskutieren. Und bevor man damit kommt, sollte man erst einmal sämtliche organischen Ursachen ausgeschlossen haben. Davon abgesehen: Du bist ja nicht wegen irgendeines Infekts zum MRT geschickt worden, sondern wegen Deiner monatelangen Beschwerden, die sich eben nicht mehr durch einen einfachen Infekt erklären lassen.

Ich denke, Du solltest mal über einen Arztwechsel nachdenken und unbedingt den Termin im Herzzentrum wahrnehmen.

Viele Grüße und Kopf hoch,
Andi