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oilie

angehendes Mitglied

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Samstag, 29. September 2018, 14:41

Ein Hallo an das Forum

Hallo zusammen,
mein Name ist Kai, bin 42 und seit Juli wurde bei mir DCM diagnostiziert mit einer EF von 46%.
Die massiven körperlichen einschränkungen habe ich schon seit viel Jahren gespührt, aber immer der unsportlichkeit und der vielen Arbeit verschuldet.
Herhausgefunden wurde der ganze schlamassel im März bei der Ü40 Untersuchung beim Hausartz.
Nach auffälligem EKG sollte ich einen Termin beim Kardiologen holen, was nun auch 4 Monate gedauert hat^^
Dann gings schnell, Belastungs EKG , Echo, Herzkateder.
Kardologe sagte , da ist was nicht normal, ein grösseres Herz, 40 von 60% Leistung" und beim Herzkateder wurde Narbengewebe in der linken Herzkammer gefunden. Leitungen warten Top ^^ immerhin.
Ja das war dann erst mal alles, Doc sagte, hier die Bisoprolol und hier die Ramelich, 1 Monat kein Bodybilding machen, Ausdauer Sport machen bis mir Schwindelig wird dann auf hören, bis in 4 Monaten.
Meine Hausärtzin war völlig überfordert, sagte mir wie toll sie es findet, das ich alles so tapfer aufgenommen hätte.
Hmmm die Insufizen hatte ich verstanden aber die Diagnose ist beim Kardiologen auf Grund eines Praxis Notfall bei der Nachbesprechung untergegangen.
OK DCM toll, dankeschön .
Ich hab mich an die Krankenkasse an einen Fachartztelefon gewant, da wurde ich dann aufgeklärt.
Bin dann zum Kardiologen, der mir dann das offen Nachgespräch auch nachgereicht.

Nun sitz ich da, hab erst Ende Oktober die Nachuntersuchung, keine Reha, keine Herzgruppe und keine Ratschläge wie man sein Leben richtig umgestaltet.
Die Handbremse kam ja von den Medis, wie dann auch die Insufizenerscheinungen ( hatte ich vorher nicht)
Wie gehts nun weiter , könnt ihr mir helfen, Reha, Kur Seminar, wie sieht mit der Arbeit aus (Büro / Produktionsleitung)
Sport ist mein Ergometer , Schaue gerade das ich nie über 100 Puls komme , je nach gusto 1 -1,5 std alle 2 tage .
Muss man wirklich die erste Zeit das ganze aussitzen? Einfach nur kopfschüttel.
Ich würde mich freuen ,

wenn ihr mir für den Anfang gut Tips geben könntet.
LG Kai
DCM diagnostiziert Mitte 2018 EF 46%

2019 EF 59%
2021 EF 64%
2022 EF 63%
2023 EF 53%

susa2577

kann nicht mehr ohne Board

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Samstag, 29. September 2018, 17:52

Hallo Kai,

willkommen im Forum.
Bei meinem Mann wurde im Mai 2002 eine DCM diagnostiziert. Danach ging unser Leben erstmal relativ normal, wenn auch etwas entschleunigt weiter. Ende August 2002 musste ich ihn dann mitten in der Nacht reanimieren. Grund: Kammerflimmern. Daraufhin bekam er einen ICD implantiert. Auch danach haben wir recht normal weiter gemacht. Uns war aber immer bewusst dass es irgendwann auf eine Transplantation (TX) hinausläuft. Mittlerweile hat er den dritten ICD. Von 2008 bis 2017 waren wir jedes Jahr mindestens einmal pro Jahr in den USA Urlaub machen. Dabei haben wir immer recht große Rundreisen mit dem Mietwagen gemacht (meist ca 6000 km in 3 bis 3,5 Wochen).
Im November 2017 hat sich sein Zustand dann so verschlechtert (entweder OP oder nur noch 3 bis 4 Wochen Lebenserwartung) dass er seit dem einen LVAD (umgangssprachlich auch als Kunstherz bezeichnet) hat und auf die Listung zur TX wartet.

Insgesamt hatten wir zum Glück keinerlei Probleme in all den Jahren. Er war nie ungeplant oder notfallmässig in der Klinik, sieht man mal von November 2017 ab.
Lieben Gruß von der Susi

Mein Mann hat seit 2002 DCM, mittlerweile den dritten ICD, seit 11/2017 einen LVAD (Kunstherz) und ist seit 11/2018 für die HTX gelistet

Brini

kann nicht mehr ohne Board

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Samstag, 29. September 2018, 19:48

Hallo und willkommen auch von mir. Ich bin auch noch nicht lange hier.

Meine DCM Diagnose ist jetzt ein Jahr her, und so richtig angekommen bin ich auch noch nicht. Ich nehme candesartan und bisoprolol. Über eine Reha oder sonstiges habe ich noch gar nicht nachgedacht. Hat der Arzt aber auch nie angesprochen. Von daher, ok.
Ich lebe mein Leben so gut es geht weiter, mit Einschränkungen natürlich. Aber meine EF ist auch nicht so schlecht. (Anfangs 48%, vor 6 Monaten 55%) Montag muss ich wieder zur Kontrolle.
Es ist dich gut, dass du trotzdem weiter Sport machst. Man muss aber lernen mehr auf seinen Körper zu hören.
Alles gute
Liebe Grüße Brini

Betty1975

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Samstag, 29. September 2018, 22:50

Hallo Kai,

erst einmal herzlich willkommen. Kann mir gut vorstellen, wie es dir geht. Ich bin seit letzten Dezember erkrankt. Meine Pumpleistung
lag zu dem Zeitpunkt bei 20-25 %, hat sich inzwischen zum Glück berappelt auf 40-45%.
Meine Kardiologin hat auch immer wenig Zeit und meine Hausärztin wirkt hilflos. Die meisten Informationen habe ich bisher bei der deutschen Herzstiftung bekommen. Dort gibt es ein Extraheft " das schwache Herz", welches ich dir nur empfehlen kann. Hat mir viele Ängste genommen.
Ich war im Juni 4 Wochen in einer Reha, in der ich a) die Diagnose fernab meiner Kinder erstmal sacken lassen konnte und ich b) tolle Informationen zum Thema Herz und Schwerbehinderung usw. bekommen habe. Die haben mir auch empfohlen, mich in der Praxis für Herzinsuffizienz-Patienten in der Uniklinik Münster vorzustellen. Ich hatte dort einen sehr ausführlichen Termin und werde jetzt im Rahmen eines Betreuungsprogrammes telefonisch wöchentlich begleitet. Das hilft mir sehr und ich hoffe, dass ich bald wieder arbeiten kann.
Realistisch gesehen wohl nicht mehr voll...Aber ich hoffe einfach mal.

P.S. Ich hatte hier im Forum von Reha gelesen und bin auf meine Ärzte zugegangen. Ich glaube, sonst wäre da nichts passiert

Ich wünsche dir alles Gute und lese dich hier ruhig ein. Ist beruhigend, wieviele es trotz Erkrankung mit guten Gedanken hin bekommen. .

Lieber Gruß, Betty

oilie

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Sonntag, 30. September 2018, 18:43

Danke für die ersten Antworten,


seit einem Monat lese ich mich ja schon "heimlich " hier durch das Forum, was mir auch wirklich geholfen hat keinen Nervenzusammenbruch zu bekommen. Mit fällt es momentan sehr schwer die Gelassenheit meines Kardiologen zu teilen. Ich werden einfach durchhalten und die 30 Tage bis zur 2ten Echo Untersuchung durchstehen. Hier wird dann auch besprochen wie es mit meiner Arbeit weiter gehen soll, Behinderungsgrad usw. Vorher will mein Arzt nichts rauslassen.

Meine Hausärztin, nun die ist tatsächlich hilflos, und Ahnungslos zudem. Nach meinem Klagen der Blutdruckmittel und Betabocker, ging sie Tatsächlich darauf ein und ich habe die Dosis verringern dürfen und die Betas sogar absetzten.

Durch das Telefongespräch mit dem Kassenfacharzt , dieser ist Kardiologe und Herzkrank, wusste also genau was Sache ist,hab ich sofort wieder die empfohlene Erstdosis ( welche ja eigentlich nur die Gewöhnungsdosis ist) eingenommen.

Das sind alles die dinge warum ich nun selber um Hilfe suche.

Ich werde dran bleiben.

Danke vorab für alles

LG Kai
DCM diagnostiziert Mitte 2018 EF 46%

2019 EF 59%
2021 EF 64%
2022 EF 63%
2023 EF 53%

oilie

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Donnerstag, 1. November 2018, 11:13

Die erste Nachuntersuchung nach der Diagnose DCM

Hallo zusammen,
als erstes möchte ich mich bedanken für dieses tolle Forum, bei euch allen für die super Ratschläge und die mentale Unterstützung.
Wenn man chronisch Erkannkt ist, findet man sehr schwer Leidensgenossen, die einen nicht Bemitleiden sondern helfen zu kämpfen!

Danke hier für.
Nun mein Kardiologenbesuch vor 2 Tagen war für mich wie ein 2ter Geburstag.Meine EF ist in 4 Monaten von 46 auf 62% gestiegen.
Die Dilatation der linken Herzkammer war fast nicht mehr erkennbar.
Der Kardiologe konnte es nicht glauben und hat mehrfach nachgemessen.
Und das alles in der Eingewöhnungspahse der Medis.

Nun darf ich die doppelte Menge zu mir nehmen und in 3 Monaten nochmal kommen.Ich bin nur happy.
Ich danke euch für die Tips:
povitives Denken, bewust Herzsport machen, Gesund Ernähren, Stress Meiden (damit meine ich nicht nur den Stress an sich sondern auch das hektische laufen), genügent schlafen und verdammtnochmal auf seinen Körper hören, der Hund hat doch abundzu mal recht.
Die Medis immer nehmen egal wie sie einen auch mal runterziehen, es lohnt sich!.


Ich bin froh über den Erfolg, und bereit für die nächsten 40 - 50 jahre weiter zukämpfen.
LG Kai
DCM diagnostiziert Mitte 2018 EF 46%

2019 EF 59%
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Steffi.N

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Wohnort: Rheinland Pfalz

Beruf: Verkäuferin

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Donnerstag, 1. November 2018, 17:40

Non Compaction Kardiomyopathie

Hallo, ich bin neu hier!!! :S
47 Jahre, 70 kg
Zunehmende körperliche Schwäche, plötzliche extreme Müdigkeit, Übelkeit und Schwindel in den letzten 2 Jahren vor Diagnosestellung.
Extreme Müdigkeitsanfälle und schneller Wechsel zwischen Erschöpfung und Regenerierung.
Zweimal Besuch eines Schlaflabors, ohne Ergebnis
Erster Besuch eines Kardiologen am 19.12.17
Daraufhin Herz MRT am 10.01.18
Diagnose Non Compaction Kardiomyopathie nach MRT erhalten.
Februar 2018 Krankenhausaufenthalt mit Herzkatheder Untersuchung. Ergebnis: EF 39
Einleitung einer Therapie für Herzinsuffizienz
Ramipril, Bisoprolol, Ass100, Aldactone 25, Atorvastatin und Pantoprazol

Nachfolgende Unverträglichkeiten bei Betablockern, wegen eh schon niedrigen Bludruck (100/65) aber Puls 115 nach Einnahme fast komatöse Zustände. Mahlzeiten haben die Wirkung oft noch verstärkt.
Deswegen im August 2018 Absetzen der Betablocker und neues Medikament Procoralan.
Mein Puls normalisierte sich.
Seit September gehe ich wieder arbeiten, was ich vorher nicht mehr für möglich hielt.
Ich suche andere Betroffene zum Erfahrungsaustausch.

oilie

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Sonntag, 3. Februar 2019, 19:13

Die zweite Kontrolluntersuchung

Die letzte Untersuchung beim Kardiologen liegt nun eine Woche zurück.

Ich bin mit einem sehr zuversichtlichen Gefühl zum Doc gegangen, da ich die körperliche Leistungssteigerung gegenüber den letzten halben Jahr deutlich spüren konnte.

Der erste Dämpfer mein EKG hat weiterhin die typischen Zeichen welche die DCM mit sich einher bringt.

Meine EF ist um 3 % gesunken auf 59% , was mich aber nicht wirklich stört. Tagesform abhängig.

Mein Belastungs EKG war aber der Hammer.
Mitte 2018 war ich bei 100 Watt voll ausgelastet.
Jetzt habe ich 200 Watt erreicht , und musste abbrechen, weil mir die Beinkraft gefehlt hat um weiter zu treten. Ich war noch nicht ausgelastet und hatte noch Reserven.

Das hat mich dann doch sehr gefreut, daß die harte Arbeit im letzten halben Jahr nicht für die Katz war.
Ich war mir nicht sicher ob es gereicht hat immer nur zwischen 80 und 100 bpm zu trainieren. Aber ein gewaltiger Sprung war die Belohnung.

Leider ist die Delativierung immer noch zu sehen, d.h. die Vernarbung in der Linken Herzkammer hat doch einen dauerhaften Schaden hinterlassen.

Ich nehm´s sportlich und halte mich an der gewonnen Leistung fest.

Zumal ich meinen Alltag nur mit kleinen Einschränkungen meistern kann.

Nächster Termin in 6 Monate. Der Weg zur Stabilisierung ist nah.


Stay Hungry and still fight !

LG Kai
DCM diagnostiziert Mitte 2018 EF 46%

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oilie

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Dienstag, 13. August 2019, 21:49

Die Dritte Kontrolluntersuchung

Hallo zusammen,
heute wieder Echountraschall gehabt.
Nichts neues heraus gekommen (Gott sei Dank), alles beim alten.
Mir wurde heute auf den Weg mit gegeben , nicht zu arg in den Roten Bereich beim training zu gehen, d.h. 130 bpm+zu meiden.

Mir war nicht bewusst (weils mir auch keiner gesagt hat) das zu hoher Puls eventuell Herzryhtmusstörung auslösen kann.
Also bissel weniger und gut ist es. Nächster Termin ist in einem Jahr :)
Bis dahin werde ich mein Projekt gestartet und hoffenlich dann auch beendet haben.
Aber dazu später mehr
Danke an euch alle für die Ratschläge , Tips und Hilfestellungen.

LG Kai
DCM diagnostiziert Mitte 2018 EF 46%

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Stevendcm

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Wohnort: Harz

Beruf: Außendienstler

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Dienstag, 20. August 2019, 18:22

Hallo und ein herzliches Willkommen auch von mir Ihr zwei.
Liest sich ja sehr gut bei beiden.Schön das zu lesen EF ist im normalen Bereich bei Kai wirklich cool.
Weiter so liebe Grüße