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Wieder da

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susa2577

kann nicht mehr ohne Board

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Sonntag, 16. September 2018, 18:13

Wieder da

Hallo,

vielleicht erinnert sich der ein oder andere noch an mich. Bin auch mal wieder da und mittlerweile hat sich viel getan.
Thilo hat mittlerweile den dritten Defi und seit 23.11.2017 auch einen LVAD.
Lieben Gruß von der Susi

Mein Mann hat seit 2002 DCM, mittlerweile den dritten ICD, seit 11/2017 einen LVAD (Kunstherz) und ist seit 11/2018 für die HTX gelistet
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hella

Herzlos

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Sonntag, 16. September 2018, 23:03

Ja, einer erinnert sich an Euch.

Liebe Grüße vom Herzlos
Es trifft gewiß zu, daß die Hoffnung eine Gnade ist. Aber fraglos ist sie eine schwierige Gnade. Sie fordert zuweilen unsere Bereitschaft, auch im Scheitern eine Chance zu sehen, in der Niederlage eine neue Möglichkeit. Vielleicht ist die Hoffnung die letzte Weisheit der Narren.
Siegfried Lenz (*1926), dt. Schriftsteller

hella

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Montag, 17. September 2018, 23:09

Ach Susa! Ich freue mich, Dich zu lesen. Wenngleich es keine so tollen Nachrichten sind. Hab manchmal an Euch gedacht.
Bei uns hat sich auch viel getan. Heute gibts aber nur die gute Nachricht. Der Herzlos hat mich geheiratet vor 2 Jahren!
Sei herzlich willkommen zurück.
Humor ist, wenn man trotzdem lacht.

;)

susa2577

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Dienstag, 18. September 2018, 06:12

Hallo ihr zwei,

das hab ich schon gelesen dass ihr geheiratet habt und finde das super.
Naja, hella, die Nachrichten hätten, geht man vom letzten November aus, auch noch weniger toll sein können.
Lieben Gruß von der Susi

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hella

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Dienstag, 18. September 2018, 06:46

Magst du erzählen? Oder lieber in kleinen Portionen?

Ich erzähle mal ein bissl von mir. Ich bin relativ stabil. Gab zwar ein paar brenzlige Situationen in den letzten 8 Jahren, aber relativ stabil. Medis nehme ich fast keine mehr, weil ich die Nebenwirkungen und die Medikamente gegen Nebenwirkungen bei do wenig erwünschter Wirkung nicht mehr wollte. Mir war Lebensqualität wichtiger. Vertrauen in Ärzte habe ich kaum noch. In der Zeit lag noch ein weiterer Eingriff, dercauch nichts gebracht hat.
Inzwischen habe ich noch ein anderes Problem durch eine Straftat und bin seitdem berentet.

Liebe Grüße
Humor ist, wenn man trotzdem lacht.

;)

susa2577

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Dienstag, 18. September 2018, 17:56

Hallo hella,

ich kann gerne berichten, allerdings ist bei mir zeitlich etwas schwierig. Ich hoffe ich komme am Wochenende mal dazu.

Schön zu hören dass du stabil bist. Ich hoffe herzlos gehts auch gut!?!
Lieben Gruß von der Susi

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Herzlos

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Dienstag, 18. September 2018, 19:51

Natürlich...
Schlechten Menschen geht's immer gut. ;)

Liebe Grüße auch an Thilo
Herzlos
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Siegfried Lenz (*1926), dt. Schriftsteller

agloco

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Donnerstag, 20. September 2018, 18:15

Susa,

das freut mich, dass du dich mal meldest und uns vom Thilo berichtest. Sowas liest man doch gerne. :)
Gerne darfst du mehr erzählen, wenn du denn magst.

Ganz liebe Grüße vom ganzen Forum
Alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2020 48% EF- Defiträger

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susa2577

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Donnerstag, 20. September 2018, 18:34

Huhu,

da ich grad mal etwas Zeit habe hier schon mal ein kleiner Bericht. Ihr dürft gern nachfragen, wenn ich etwas nicht beantworten möchte, sage ich das schon.

Also, Thilo war eigentlich die ganze Zeit recht stabil, keine ungeplanten Klinikbesuche oder ähnliches. Zweimal wurde der Defi getauscht, da die Batterie leer war.
Wir waren fast jedes Jahr ein- oder zweimal in den USA im Urlaub und haben es uns gut gehen lassen so gut es ging.

Im November 2017 ging es ihm dann nicht so richtig gut. Wir haben vermutet das es Nebenwirkungen vom Amiodaron waren, das er kurz vorher verschrieben bekommen hatte. Zur Sicherheit sind wir dann am 8.11. mal in die Klinik. Ab da ging es relativ flott. Bei den Untersuchungen des Blutes kam raus das sein INR bei über 8 lag. Damit wollten sie ihn dann doch nicht mehr heim lassen. Grund dafür war vermutlich das Amiodaron, da die Marcumar Dosis dadurch zu hoch war.
Bei den dann folgenden Untersuchungen stellte sich raus das sein Herz ziemlich fertig ist und uns keiner sagen kann ob der Defi noch erfolgreich würde schocken können.
Konkret sagte uns der Arzt das wir nur zwei Möglichkeiten hätten. Erstens zeitnah Implantation eines LVAD und zweitens nur noch ca 3 bis 4 Wochen bis das Herz stehen bleibt.
Da haben wir nicht lang überlegt. Am 23.11. wurde ihm der LVAD implantiert und damit lebt er, bis auf einige Einschränkungen, recht gut.

Letzte Woche war er dann stationär in der Klinik um die Listung zur TX anzuleiern.

Das ist der aktuelle Stand.
Lieben Gruß von der Susi

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Wolle

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Donnerstag, 20. September 2018, 20:23

Zitat von »susa2577«

Letzte Woche war er dann stationär in der Klinik um die Listung zur TX anzuleiern.
In welcher Klinik ist er denn?
Ich habe eine HTX hinter mir, wenn du Näheres wissen möchtest oder einfach mal quatschen, können wir über PN die Telefonnummern tauschen.
Grüße, Wolle

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Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

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