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susa2577

kann nicht mehr ohne Board

  • »susa2577« ist der Autor dieses Themas

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11

Freitag, 21. September 2018, 18:39

Wir sind im HDZ in Bad Oeynhausen. Wenn ich Fragen habe komme ich sicher auf dein Angebot zurück.
Lieben Gruß von der Susi

Mein Mann hat seit 2002 DCM, mittlerweile den dritten ICD, seit 11/2017 einen LVAD (Kunstherz) und ist seit 11/2018 für die HTX gelistet

Annerle

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12

Sonntag, 23. September 2018, 22:27

Hallo Susi,
auch ich kenne euch noch.Hatte mich hier aber ebenso rar gemacht.
Letztlich muß man sich doch eher wundern, dass das Herz von Thilo so lange so stabil war, wenn man so die Anfänge betrachtet.Jetzt geht es dann eben mit einem Ersatzmotor weiter.Ich drücke die Daumen, dass alles schnell und gut über die Bühne geht.
Liebe Grüße auch an Thilo.Ihr ward unsere großen Vorbilder in Sachen Reisen trotz DCM.Wir haben die Kreuzfahrten für uns entdeckt und waren inzwischen auf fast allen Kontinenten.Südamerika planen wir nun für übernächstes Jahr.

Fühlt euch beide ganz lieb gedrückt,

liebe Grüße,Anne
Humor ist,wenn man trotzdem lacht.

susa2577

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13

Montag, 24. September 2018, 20:38

Ja, Anne, wir sind auch richtig froh, dass es ihm so lange so gut ging.
Waren seit 2008 fast jedes Jahr ein bis zweimal pro Jahr in den USA. Die Jahre in denen wir nicht geflogen sind waren mein „Verschulden“, das lag an meiner Fortbildung. Wir haben ja immer gesagt wir machen diese Reisen solange es geht.
Theoretisch ginge es jetzt auch noch, er darf ja auch mit LVAD fliegen, aber es ist uns zu viel Aufwand. Schließlich müssten wir jede Menge Kram mitnehmen: 2 Ladestationen, 5 Ersatzakkus, einen Ersatzcontroller und 2 „Hundeleinen“. Und dann kommen ja die Medikamente dazu und das ganze Verbandszeug. Und das alles müsste ja ins Handgepäck.
Jetzt machen wir (wie ich immer zu sagen pflege) Europa mit dem Auto.
Lieben Gruß von der Susi

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Wolle

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14

Montag, 24. September 2018, 21:45


Jetzt machen wir (wie ich immer zu sagen pflege) Europa mit dem Auto.
Braucht ihr noch ein paar gute Tips?
Grüße, Wolle

-------------------------
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

susa2577

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15

Montag, 24. September 2018, 22:20

Ich komme bei Gelegenheit drauf zurück. Jetzt müssen wir aber erstmal auf das Ergebnis der TX Konferenz warten....
Lieben Gruß von der Susi

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susa2577

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Montag, 26. Juli 2021, 12:38

Hi ihrs,

leider komme ich diesmal mit schlechten Nachrichten. Thilo ist letzte Woche gestorben. Es gab ein neues Herz für ihn, jedoch traten während der OP Komplikationen auf, die nicht mehr in den Griff zu bekommen waren.
Lieben Gruß von der Susi

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oilie

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17

Dienstag, 27. Juli 2021, 07:24

Hallo Susi,
mir fehlen die richtigen Worte.
Mein aufrichtiges Beileid.
Viel Kraft für die nächste Zeit, du bist nicht alleine.
Kai
DCM diagnostiziert Mitte 2018 EF 46%

2019 EF 59%
2021 EF 64%
2022 EF 63%
2023 EF 53%

Herzlos

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18

Dienstag, 27. Juli 2021, 10:12

Hallo Susi.

Das sind ja unfassbar traurige Nachrichten.
Mein Beileid für Deinen Verlust, fühl Dich ganz lieb gedrückt.

In unseren Erinnerungen lebt Thilo weiter...

Ganz liebe Grüße
Herzlos
Es trifft gewiß zu, daß die Hoffnung eine Gnade ist. Aber fraglos ist sie eine schwierige Gnade. Sie fordert zuweilen unsere Bereitschaft, auch im Scheitern eine Chance zu sehen, in der Niederlage eine neue Möglichkeit. Vielleicht ist die Hoffnung die letzte Weisheit der Narren.
Siegfried Lenz (*1926), dt. Schriftsteller

Brini

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19

Freitag, 30. Juli 2021, 22:00

Liebe Susi,
oh Mann, es tut mir wirklich so so leid für dich. Dafür gibt es wohl nicht die richtigen Worte.

Wolle

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20

Sonntag, 1. August 2021, 15:27

Puhhh...

Was soll ich da noch sagen?

Mein tiefstes Beileid.
Grüße, Wolle

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