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Brini

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1

Donnerstag, 13. September 2018, 15:28

Krankheit im Alltag verdrängen?

Hallo ihr Lieben,

Ich hab mich ja erst vor 2 Tagen hier angemeldet,und jammer schon rum :(
Allerdings hoffe ich, dass ich hier wenigstens den einen oder anderen finde, der so Was kennt bzw versteht.
Meine Dcm Diagnose ist ja jetzt schon ein Jahr her, und meine Werte sind auch nicht besonders schlecht. Eigentlich sollte man doch meinen, dass es mir dann recht gut gehen sollte.
Aber trotz allem habe ich irgendwie noch keinen wirklichen weg gefunden mit all dem umzugehen.


Das blöde ist halt, dass ich das ganze im Alltag gerne verdrängen würde. Aber das geht meistens nicht, weil ich durch die Herzrythmusstörungen ständig daran erinnert werde.
Es schwankt immer wieder zwischen:
- ach es ist doch alles nicht so schlimm (an Tagen an denen es mir körperlich ganz gut geht)
Und
- warum muss mir so Was schon so früh passieren?ich bin doch noch gar nicht alt. ( im empfinden vieler wird man halt immer erst als alter Mensch herzkrank)
Oder
- jetz stell dich nicht so an. Es gibt so viele Menschen denen es viel schlechter geht. Die haben wirklich Grund zu jammern.
Meinen Mann will ich auch nicht unnötig belasten. Und was soll er auch sonst noch sagen?
Mir geht ja eh ständig das gleiche im Kopf rum.


Dazu kommt dann manchmal noch der Gedanke "warum soll ich die Medikamente überhaupt so konsequent nehmen? So niedrig dosiert helfen die doch auf Dauer eh nicht richtig.
So, jetzt mal genug gejammert. Sorry. Aber ich
kann sonst irgendwie mit niemandem so richtig drüber reden. Vor allem weil sich in so einer Situation leider auch zeigt, welche Freunde sich wirklich für einen interessieren. (Und da bleiben leider nicht viele übrig)

Gibt es hier vielleicht welche denen es ähnlich geht?

Das ist jetzt schon wieder länger geworden als beabsichtigt, tut mir leid.
Danke fürs Lesen und ich wünsche euch noch einen schönen Tag :)
Liebe Grüße Brini

agloco

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2

Donnerstag, 20. September 2018, 18:09

Grüße dich Brini,
glaube mir, hier wird dich jeder in deinen Gedankengängen verstehen können!

Da ich in deinem Alter bin, kann ich gut nachvollziehen wie man sich als junger Mensch fühlt. Wobei das nicht heißen soll, dass ein erfahrener Mensch automatisch damit besser zurecht kommt.
Im Endeffekt bleibt uns nur der Weg es zu akzeptieren und zu lernen damit umzugehen. Das Schicksal anzunehmen ist sicher nie einfach und dauert. Aber irgendwann findet man den goldenen Mittelweg (bei mir hat es Jahre gedauert). :)
Die Erkrankung zu verdrängen ist erstmal eine gute Idee aber auf Dauer sicher nicht praktikabel! Noch schlimmer ist es, sich den ganzen Tag daran aufzuhängen. Zumindest ist das meine Erfahrung.

Wie begegnen dir denn deine Mitmenschen? Hast du Rückhalt in der Familie,wirst du akzeptiert?
Viele Beiträge hier zeigen nämlich, dass das oft das größte Problem ist, weil man uns die Krankheit nicht ansieht. :huh:
Ich würde mir persönlich wünschen, dass sich jeder Mitmensch nur 20 Min. seines Lebens Zeit nimmt und sich über die Erkrankung informiert.

Zu den Medikamenten: Natürlich helfen diese! Man darf nicht auf den Trichter kommen, dass ein Medikament einen heilt und umso mehr umso schneller wird man gesund. Das ist Quatsch. Erstmal sollen sie das Herz entlasten und stabilisieren was Heute auch sehr gut und dauerhaft funktioniert.
Was sagt denn dein Doc zu den Rhythmusstörungen, da kann man sicher etwas machen?!
Eine Erkrankung bringt aber auch immer Positives mit sich auch wenn das makaber klingt. Wir kennen unseren Körper viel besser als ein gesunder. Man lernt seine Grenzen kennen, weiß wo man aufhören muss. Und das ist bei jedem völlig anders, egal wie hoch die EF ist etc. pp. und dazu lernt man das Leben mehr schätzen, gerade als junger Mensch. Spürst du das auch?

Evt. schreiben noch andere etwas dazu, denn wie gesagt, wir alle hier kennen das. :)
Liebe Grüße aus Brandenburg
Alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2017 48% EF- Defiträger

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Brini

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3

Donnerstag, 20. September 2018, 19:11

Danke,
das tut gut so Was mal von jemand ganz anderem zu hören.

Ja ich habe Rückhalt in der Familie. Obwohl mein Mann nicht gerade jemand ist der über Gefühle und solche Dinge gerne redet. Im Freundeskreis hab ich manchmal das Gefühl, dass die es schon abgehackt haben. Also die Zeit kurz nach der Diagnose waren sie da, und haben auch nachgefragt. Aber mittlerweile geben sie mir eher das Gefühl "Du lebst doch noch, also warum sich noch drum kümmern " . Kann auch sein dass ich ihnen Unrecht tue. Nur manchmal bräuchte ich halt auch jemanden außerhalb der Familie, mit dem ich einfach mal reden kann.
(Deshalb hab ich mich auch hier angemeldet). Sonst frisst einen so Was irgendwann auf.

Ich möchte eine gute Mama sein, aber oftmals wird mir halt ganz schnell alles zu viel und dann geh ich auch mal an die Decke. Das belastet mich noch zusätzlich.

Meine Rhytmusstörungen sind erst in der letzten Zeit schlimmer geworden. Am 1.10 hab ich wieder einen Termin. Mal sehen was der Arzt dazu sagt.

Ich danke dir auf jeden Fall sehr für deine Antwort.
Liebe Grüße
Liebe Grüße Brini

Wolle

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4

Donnerstag, 20. September 2018, 20:35

Verdrängen solltest du das auf keinen Fall.
Die Engländer sagen: "take the bull by the horns!"
Frage die Ärzte Löcher in den Bauch, solange, bis du wirklich verstanden hast, was mit dir los ist. Sie sind verpflichtet, dich umfassend aufzuklären, lasse dich nicht abspeisen.
Du hat die Krankheit, mache das Beste daraus. Es geht noch sehr viel und wenn es nicht geht, hast du ein Anrecht auf Hilfe.


Es gab vor vielen Jahren mal den Slogan "Jedem Krüppel seinen Knüppel!" Verstehst du, was ich meine? Komm' aus der Defensive heraus.
Grüße, Wolle

-------------------------
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Brini

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5

Donnerstag, 20. September 2018, 21:09

Tja, das ist wohl leichter gesagt als getan.
Das mit dem Löcher in den Bauch fragen, muss ich wohl noch lernen.

Bin leider schon immer ein eher schüchterner Mensch.
:(

Ach ja, eine Frage fällt mir noch ein:
Kennt jemand von euch auch das Gefühl, als wenn man einen riesigen blauen Fleck direkt auf der Brust hat? Also es ist kein Schmerz in dem Sinne. Eher ein Druckgefühl das man beim Einatmen mehr spürt?
Liebe Grüße Brini

Wolle

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6

Freitag, 21. September 2018, 08:56

Bin leider schon immer ein eher schüchterner Mensch.
:(
Das kann man lernen. Wenn du mal wieder zu viel Respekt vor jemandem hast, stelle ihn dir einfach mit herutergelassener Hose auf dem Klo vor, das hilft (hat mir meine Mutter schon als Kind beigebracht).
Ein gutes Training für Respektlosigkeit sind auch die Filme der Marx-Brothers (nebenbei sind die zum totlachen).
Ach ja, eine Frage fällt mir noch ein:
Kennt jemand von euch auch das Gefühl, als wenn man einen riesigen blauen Fleck direkt auf der Brust hat? Also es ist kein Schmerz in dem Sinne. Eher ein Druckgefühl das man beim Einatmen mehr spürt?
Ja, hatte ich auch mal.
Grüße, Wolle

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Brini

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7

Freitag, 21. September 2018, 11:30

Das ist natürlich auch eine gute Methode. :thumbsup: Ich werds mir merken.


Blöd ist manchmal auch meine eigene schusseligkeit. Dann fallen mir ein paar Fragen nämlich erst hinterher ein. Ich hab mir jetzt extra schon eine Liste geschrieben.


Mir ist aufgefallen,dass ich in der letzten Zeit wenn ich länger stehe ( 5 min zum beispiel), ich immer schwerer Luft kriege. Ich dachte eigentlich, dass mit der Luftnot ist nur im liegen typisch?
Tut mir leid, dass ich soviel Frage. Es ist einfach schön auch mal mit jmd zu schreiben, der mich versteht. Das geht im Alltag immer ein bisschen unter.
Liebe Grüße
Liebe Grüße Brini

agloco

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8

Freitag, 21. September 2018, 17:49

Hy Brini,

die Sache mit der Liste ist super, dass habe ich mir auch schnell angewöhnt. Packe sie einfch auf den Tisch dann sprechen die Ärzte einen oft schon drauf an und beantworten auch alles nach und nach :)
Umso häufiger man Umgang mit den Docs hat umso selbstbewusster wird man auch. Ich habe bisher nur positive Erfahrung mit der Fragerei gemacht.
Die Ärzte finden das meist toll, weil die meisten Patienten einfach zu wenig fragen .

Wenn du dir auf die Brust drückst, schmerzt das etwas? In den allermeisten Fällen ist das ein Rückenproblem.

Zu der Luftnot: Mh, hast du schon einmal Wassereinlagerungen gehabt, bzw. nimmst du ein Medikament dagegen?

Wenn du dich nicht ernstgenommen fühlst, musst du lernen öfters mal was zu sagen, wenn dass auch nicht leicht ist. Wer sagt schon gerne, mir geht es nicht gut. Verstehen deine Kiddis denn schon das die Mama krank ist und sie darauf etwas Rücksicht nehmen müssen?

Grüße
Alex
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Freitag, 21. September 2018, 18:20

Also wenn ich in der Situation auf die Brust drücke, macht das keinen Unterschied. Das ist eher "innerlich". (Schwer zu beschreiben).

Wassereinlagerubgen hatte ich nie. Also So weit ich weiß, keine dicken Beine oder so.
Die Kinder verstehen es mal so,mal so. Der große schon eher. Die kleine hat halt noch oft trotzanfälle und will getragen werden und so weiter.
Vielen Dank schonmal für eure Antworten.
Wenn ich zuviel frage oder nerve,sagt bescheid
Liebe Grüße Brini

HELGE

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Samstag, 22. September 2018, 23:13

Hallo Brini,

Meine Diagnose war am 1.12.2016 auch dcm. Damals hat mich keiner aufgeklärt. Ich musste nach meinem 2. KH Aufenthalt eine Rehabilitation einfordern. Da hieß es vom Arzt, nee, sowas machen wir nicht. Ich habe ihn gebeten, mir zu erklären, wie ich mit dcm weiterleben soll, die Antwort war, das kann ich ihnen nicht sagen. Also, habe ich gesagt, brauche ich einen der mir das ganze erklärt. Hat geklappt. Ich bekam eine Rehabilitation und dort waren Mitpatienten, die mir geholfen haben.
Mir geht's heute gut. Ich hatte damals einen EF von 34 jetzt ist er bei 52.
Die Leute hier haben mir am meisten geholfen(neben iner familie). So, nun nimm dir ein Heft und schreibe alles auf, was du am 1.10. fragen willst.......und frage alles ;)


Lieben grüße,
Helge