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Sammy

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  • »Sammy« ist der Autor dieses Themas

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Mittwoch, 25. April 2018, 14:37

Sick-Sinus-Syndrom bisher ohne Schrittmacher

Hallo,

ich habe eigentlich bisher nicht gedacht, jemals einen Austausch dies bezüglich zu benötigen, doch jetzt ist es wohl an der Zeit. Deshalb hoffe ich, dass mir hier Menschen mit der gleichen Störung mal Ihre Erfahrungen schildern können.

Zur mir, ich bin 33 Jahre alt und weiblich. Seit meiner Kindheit (vermutlich angeboren) habe ich das Sick-Sinus-Syndrom. Die Diagnose bekam ich jedoch erst mit ca. 19 Jahren, bis dahin dachte ich, ich hätte lediglich irgendwelche "nicht so schlimmen" Rhytmusstörungen. Ich war schon als Kind pummelig und hielt mich einfach für total unfit, wenn mein Herz ständig stolperte und mir schwarz vor Augen wurde. Ich konnte bei normalem Schritttempo nicht einmal reden, vom Sportunterricht und Schulwanderungen ganz zu schweigen. Aber aus Angst, nur wieder zu hören zu kriegen, dass ich eben einfach zu dick sei, und weil ich selbst die Beschwerden nicht richtig einordnen konnte, habe ich nie gesagt, wenn mir schwarz vor Augen wurde. Ich hatte immer Glück und wurde nie ohnmächtig, war aber öfter kurz davor. Dass ich Rhytmusstörungen hatte, wurde bereits im 2. Lebensjahr festgestellt, aber eine genauere Diagnose hatten ich und meine Eltern nicht. Erst als ich 19 war und die Beschwerden eigentlich kaum bis gar nicht mehr vorhanden waren, hielten Ärzte es für nötig einen Herzkatheder zu machen mit der Abklärung, ob ich einen Schrittmacher benötige. Und dann bekam ich auch die vollständige Diagnose und konnte erstmal verstehen, was da mit meinem Herzen los ist. Da die Beschwerden aber nachließen, scheinbar weil ich aus dem Wachstum raus war, wollte ich einen Schrittmacher vermeiden und die Ärzte stimmte mir zum Glück zu.

Jetzt bin ich 33 Jahre alt, habe immer noch einen niedrigen Puls von ca. 41/min. im Schlaf auch mal weniger... Laut Bericht ein AV Block 1. Grades, aber mir geht es eigentlich gut, dachte ich. Mein Herz stolpert fast gar nicht mehr, zumindest nicht so, dass ich es merke. Ich kann mich auch beim Spazierengehen unterhalten und schwarz vor Augen wird mir schon seit vielen Jahren nicht mehr. Dafür habe ich jetzt das Problem, dass ich permanent müde und schlapp bin, völlig antriebslos, seit ca. 2 Jahren. Ich kann mich nicht erinnern, wann ich mich das letzte Mal wirklich ausgeschlafen fühlte. Auch im Urlaub und an den Wochenenden fühle ich mich nie erholt nach dem schlafen. In letzter Zeit bin ich manchmal sogar richtig groggi, wenn ich am Samstagvormittag oder mittag aufwache, nach 7-9 Std. schlaf. Als hätte ich die ganze Nacht durchgefeiert. Tagsüber wird mir manchmal etwas komisch im kopf... nicht richtig schwindelig, aber leichter schwindel vielleicht. Ich kann es nicht richtig beschreiben. Es ist auch immer nur sehr kurz. Die Müdigkeit und Trägheit ist jedoch permanent da. Da ich aber auch andere Erkrankungen habe, wie eine Schilddrüsenunterfunktion, wird nun in alle Richtungen geguckt. Die Schilddrüsenwerte waren allerding bei den letzten Kontrollen immer ok, so dass ich mir da nicht wirklich eine Lösung "erhoffe".

Der Termin beim Kardiologen steht noch aus. Ich befürchte nun, dass mir ein Schrittmacher droht, obwohl ich bewusst eigentlich keine Beschwerden vom Herzen spüre. Außer ich fange mir mal einen Magen-Darm-Infekt ein, dann spüre ich das sehr deutlich.

Ich wäre sehr froh, wenn mir andere gleichgesinnte mal Ihre Erfahrungen schildern würden. Welche Symptome habt ihr beim Sick-Sinus-Syndrom?

Avaron

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Donnerstag, 26. April 2018, 01:51

Ich habe nicht wirklich Ahnung vom Sick-Sinus-Syndrom, aber wenn ich
richtig liege lässt sich gerade eine bradykarde Rythmusstörung bei einem
Sick-Sinus-Syndrom sehr gut, bis hin zur vollständigen Symptomfreiheit
durch einen Schrittmacher beherrschen. Wenn ein (guter) Kardiologe der
Ansicht ist das Du von einem solchen profitierst, dann würde ich das als
Chance begreifen und mich richtig darauf freuen.
Mach Dir keine zu großen Sorgen, mit einem Sick-Sinus-Syndrom kann man sehr sehr alt werden. Das wichtigste bei Herzerkrankungen aller Art ist meiner Meinung nach das man einen Kardiologen findet dem man vertraut und an dessen Rat man sich dann hält.

Sammy

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Donnerstag, 26. April 2018, 09:29

Danke für deine Antwort. ^^
ich mache mir eigentlich auch keine Sorgen wegen dem SSS. Meine Sorge ist eher, dass man dort eingreift und am Ende kommen die Symptome wie Müdigkeit etc. woanders her. Denn wie gesagt, ich habe keinen Schwindel mehr vom Herzen ausgehend. das habe ich im Wachstum schon sehr gemerkt, wenn es vom Herzen kam. Ich bin eher immer so nach dem Motto "never change a running system". also wenn ich so gut klar komme, sehe ich da keinen grund für einen schrittmacher. anders wäre es, wenn ich noch diese Symptome aus der Kindheit hätte, dann wäre ich auch klar dafür.

Deshalb fände ich es interessant zu wissen, wie es anderen mit dem SSS geht. Ob sie die symptome immer klar dem herz-kreislaufsystem zuordnen können oder halt nicht.

Avaron

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Montag, 30. April 2018, 02:49

Wie das bei einem SSS ist kann ich Dir leider nicht sagen. Aber ich
merke bei mir (DCM) die Symptome höchst unterschiedlich. Manchmal kann
ich die Dinge direkt zuordnen, manchmal nicht. Ich glaube eine fundierte
Antwort kann Dir nur ein erfahrenen Arzt geben. Es lohnt also die Mühe
einen Arzt zu finden dem man vertraut.