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Ich Grüße euch,

hätte auch nie gedacht, dass gerade ich mal in diesem Thema etwas schreiben werde.
Aber nun ist man selbst Angehöriger.
Bei der Schwester wurde Herzinsuffizienz festgestellt, EF ca. 25-30%. Die Internistin hat 20-25, im Klinkum haben sie etwa 30% festgestellt. Wie dem auch sei. Der BNP lag bei übr 4000 und nun bei 2300 nach 4 Wochen Medis. Sie hat einen Links und Rechtherzkatheter gehabt. Nun steht die ICD Frage an. Auf eine Biopsie hat man verzichtet im Herzzentrum, da man diese wohl kaum noch durchgeführt und wenig aussagekräftig ist.
Man vermutet sehr stark (oder ist sich sicher) eine Genmutation in der Familie bzw. im Erbmaterial.
Deshalb kam die Empfehlung mit der ganzen Familie ersten Grades nach Heidelberg (800 km) zu reisen zur Genanalyse. Meinem Vater geht es auch nicht so richig gut und soll einen Katheter durchführen lassen. Alle seine Geschwister sind Herzinsuffizient, die 4 Geschwister vom Opa sind alle bis auf eine Schwester, anfang 40 plötzlich tot umgefallen und mein Cousin ist mit 30 nach Kunstherz und Explantation gestorben am PHT. Aber das ist eine andere Geschichte (gleicher Verlauf-Herzinsuffizienz).
Jedenfalls sind alle Herzkrank.

Meine Schwester lebt gerade das durch, was man selbst vor 9 Jahren erlebt hat-die gleichen Ängste. Das ist immer wieder erstaunlich. Denn man kann im Grunde dennoch nicht helfen.
Mir geht es schon länger recht gut-alles stabil seit Jahren, werde den Defi nicht erneuern lassen und sie bekommt nun wohl einen. Habe endlich wieder Arbeit- ins Leben halbwegs zurückgefunden und denke mir...dass sie nun meine Stelle übernimmt. Man sagt ja immer "Ein Leben kommt, ein Leben geht". Das ist alles sehr komisch.

Ich hoffe, dass ich sie dazu bewegen kann, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, denn das kann Berge versetzen. Das wissen wir alle.

Liebe Grüße
Alex

ps: Kennt jemand Kliniken im Umkreis von 250km von Berlin, die auch Genanalysen bei Herzinsuffizienz anbieten bzw. habt ihr Erfahrungen? Kann mir nicht vorstellen, dass nur dieses Herzzentrum das durchführt-zumal es nur um eine Blutabnahme geht.

Grüße euch,

bedanke mich erstmal! "Denkst du es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichlein her"? Mh...das Licht suche ich noch vergebens. Nun war mein Vater eine Woche in der Klinik. Was soll ich sagen, 2 Stenosen aber diese sind eher unwichtig. Ja was soll jetzt kommen-Herz sagt 28%. Hatte schon länger Kurzatmigkeit-schnelle Erschöpfung. 6 Katheter wurden geschoben-dann Ohnmacht und nun Medis. Im August gehts zum Mrt und zur Biopsie. Gleicher Verlauf wie immer in der Familie. Herzinsuffizienz unklarer Genese wird rauskommen. Damit hatte ich nicht gerechnet. Nun sind alle in seiner Familie Herzinsuffizient.
Was ist bloß los.......

Alles Mist.

Hoffentlich geht es nun mit den beiden bergauf aber wir wissen ja alle, dass kann Jahre dauern (hoffe zu tiefst, sie lassen sich einen ICD implantieren-aus der Sicht denkt man wieder anders). Nun weiß man wie es sich als Angehöriger anfühlt. Man macht sich manchmal noch mehr Sorgen als der Betroffene und muss dennoch täglich funktionieren.

Liebe Grüße
Alex