Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Hallo,



zunächst einmal möchte ich allen hier ein erfolgreiches Jahr 2011 wünschen und hoffe,Ihr seid alle gut und vor allem mit einem rießen Berg Gesundheit hineingerutscht.

Ich bin lange nicht mehr hier gewesen,da ja diese andere Erkrankung (agressive systhemische Mastozytose)festgestellt wurde und mir immer wieder gesagt wurde,alle Herzsymptome kämen davon.Auch meine Gelenkprobleme.Eine chron.Myokarditis jedenfalls hätte ich nicht.

Da sich die Luftnot bei Belastung aber immer mehr verschlechterte,immer wieder Schmerzen auftraten und weiterhin kleine Perikardergüsse auftraten,wurde in der Charité am 29.11.2010 noch einmal eine Biopsie gemacht.Der Stationsarzt und selbst der durchführende Arzt bei der Biopsie sagten mir mehrfach,das nichts dabei herrauskommen würde.Meine erste Myokarditis wäre lange ausgeheilt,hätte keinen Schaden am Herz hinterlassen und das was ich jetzt habe wäre von der Mastozytose und Trainingsmangel.Das legten sie mir mehrmals nahe.

Gestern bekam ich nun das Ergebniss der Biopsie zugeschickt,welches so aussieht:Auszüge:

--------------------------------------
Diagnosen:

Reaktivierte Parvovirus B19-Infektion mit ansteigender Viruslast und positivem Replikationsnachweis.

Die unter der Fragestellung einer persistierenden Infektion des Herzmuskels mit kardiotropen Erregern durchgeführten PCR-Untersuchungen ergaben im Myokardgewebe erneut einen positiven Nachweis von Erythrovirus-spezifischen DNA-Sequenzen mit einer Viruslast von 2500 viralen Kopien pro µg myokardialer Nukleinsäure (Vorbefund 443 Kopien).

Der positive mRNA-Nachweis von 231 Kopien (Vorbefund negativ) belegt eine aktuell aktive Virusreplikation.Die Sequenzierung bestätigt den Erythrovirus-Genotyp 1 (B19V).

Negative Befunde wurden erhalten für Enteroviren,Adenoviren,humanes Herpesvirus Typ 6 A/B und Ebstein-Barr-Virus.In der peripheren Leukozytenpräparation im Plasma kein Nachweis erythrovirusspezifischer DNA-Sequenzen.

Die regelrecht angeordneten Kardiomyozyten sind mäßig atrophiert (mittl. Durchmesser um 14µm),die umgebenden Kapillaren wandverdickt.Die Atrophie der Kardiomyozyten hat gegenüber der Voruntersuchung vor enem Jahr gering zugenommen.

Aufgrund der vorliegenden myokardbioptischen Untersuchungsbefunde liegt bei Frau Rosa eine Parvovirus B19-Reaktivierung als mögliche Ursache der persistierenden und in den letzten Wochen progredienten Beschwerdesymptomatik vor.

Parvoviren befallen im Gegensatz zu anderen kardiotropen Erregern wie Enteroviren,nicht Kardiomyozyten sondern das Gefäßendothel und führen,insbesondere bei Reaktivierung und aktiver Replikation,zu einer endothelialen Dysfunktion mit vermehrter Angina pectoris,Belastungsdyspnoe und körperlicher Leistungseinschränkung.

Wir sehen somit die Indikation für eine antivirale Therapie mit einem DNA-Polymerase-Hemmer,auf die Parvoviren gut ansprechen.Diese Medikamente werden routinemäßig insbesondere bei Hepatits eingesetzt.Für kardiale Infektionen liegt aktuell noch keine Zulassung vor,sodass eine derartige Behandlung nur im Rahmen von Off-Label-Behandlungen erfolgen kann.

Wir können der Patientin eine entsprechende Therapie kurzfristig im Rahmen einer Phase-2-Studie anbieten.Für die teilnahme sind allerdings zahlreiche ambulante Verlaufsuntersuchungen nach 2,4,8,12,16 und 24Wochen zur Behandlungkontrolle erforderlich.

Wir möchten Sie bitten,das von uns vorgeschlagene Procedere mit der Pat. zu besprechen und uns kurzfristig unter Rufnummer...... zu informieren,damit wir sie gegebenfalls in die laufende Behandlungsphase einschließen können.

-----------------------------------------------------------------------------------

Ich soll mich kurzfristig entscheiden,verstehe aber so viele Dinge im Befund nicht.Einen Kardiologen habe ich nicht,hatte ja nix mehr am Herz.

Könntet Ihr mir vielleicht bitte etwas helfen?

Was bedeutet diese Atrophie der Kardiomyozyten,die umgebenden Kapilaren wandverdickt?
Was ist ein DNA-Polymerase-Hemmer?Ein ähnliches Medikament wie Interferon,auch mit starken Nebenwirkungen?
Kann mir bitte jemand über eine solche Behandlung berichten?
Verträgt sich eine solche Behandlung überhaupt mit der Mastozytose?Ich vertrage viele Medikamente nicht,muß mein Immunsysthem unterdrücken.

Sorry für meine vielen Fragen,aber ich bin gerade etwas konfuß,da ich ja erwartet hatte,das alles in Ordnung ist.


Liebe Grüße
Rosa

Hallo Christin,Hallo Petra,



herzlichen Dank für Eure Antworten.Ihr habt mir schon sehr weiter geholfen.

Ich werde nachher zu meiner Hausärztin gehen und hoffe,Sie kann mir bei den restlichen Unklarheiten noch helfen.



Ganz lieben Dank nochmals Euch beiden und liebe Grüße an alle anderen hier



Rosa

Hallo,

ich muß Euch nochmal etwas fragen.

Einen Tag nach der Biopsie am 29.10.10(sorry Schreibfehler im ersten Posting) bekam ich starkes Herzstolpern.Bin auch gleich bei meiner Hausärztin gewesen.Sie sagte,das Biopsieergebniss vor einem Jahr war in Ordnung,es könnte keine Entzündung sein.In Berlin wurde intermittierendes Vorhofflimmern festgestellt,vielleicht wäre es das.Vielleicht auch von der Mastozytose.Auf alle Fälle wäre es nicht schlimm.Ich habe abgewartet und es wurde besser.Es stolpert jetzt nicht mehr fast ständig,sondern nur noch bei Belastung.Jetzt haben aber die Brustschmerzen zugenommen.Schon bei leichterer Belastung bekomme ich Luftprobleme,einen Druck auf der Brust,es brennt in Brust und Rücken.Der Puls rennt und stolpert.Gestern schmerzte es bis in den Hals,danach den ganzen Abend noch immer wieder,sobald ich etwas tat.Ein kurzes Ruhe-EKG vorgestern bei meiner Hausärztin war aber okay.Als der Befund der neuen Biopsie da war,erklärte mir der Kardiologe aus Berlin,das meine Beschwerden bei Belastung von einer endothelialen Dysfunktion kommen würden.Das Parvovirus würde vermehrt in den Gefäßen sein,diese würden dann krampfen,was zu weniger Sauerstoff bei Belastung führt.Aber wiso hat das so zugenommen,wenn das Stolpern doch besser ist?Wenn ich diese Probleme bei Belastung habe,muß ich in den letzten Tagen auch immer wieder husten.Das Husten tut dann weh und das Einatmen schmerzt dann derart,das ich versuche nur ganz flach zu atmen,damit es nicht so weh tut.Ist die Belastung zu Ende wird in Ruhe alles wieder besser und ich merke nichts mehr.Ich denke manchmal,das es vom Rücken kommt,weil ich den Schmerz so im Rücken merke.Obwohl es wirklich nur bei Belastung auftritt und wenn ich sitze und mich bewege,merke ich gar nichts im Rücken.Kann man trotzdem vom Rücken solche brennenden Schmerzen und Husten bekommen?

Ich habe nächsten Dienstag den ersten Termin im Rahmen der Studie,wollte aber vorab schon einmal fragen,ob von Euch vielleicht jemand dieses Brennen und vor allem den komischen Husten kennt.

LG Rosa

Hallo Illy,

dank Dir für Deine Antwort und Deine guten Wünsche.

Ich nehme keinen ACE-Hemmer und bin null erkältet,von daher kann ich diesen Husten überhaupt nicht zuordnen.Es würde mich ja nicht weiter stören,geht ja schnell wieder weg,wenn ich dann richtig Luft bekommen und es nicht so weh tun würde.Fühle mich grad so richtig ausgeknockt und muß aufpassen,das mich der Schwindel nicht umhaut. Naja,mal sehen,was nächste Woche in Berlin rauskommt.Mit der Behandlung kann es ja hoffendlich nur besser werden.

Ich drücke Dir die Daumen für ein gutes Ergebniss im 24Std EKG,ich werde von Freitag zu Samstag in diesen "Genuß" kommen und wünsche Dir,das es Dir schnell wieder besser geht und das sich der EF-Wert bessert.

LG Rosa