Herzkrank-Board > Der Treffpunkt schwacher Herzen <

Hallo Alex,


danke für Deine guten Wünsche.Auch Dir Ilo und Herzlos.
Ja,ich nehme den Saft noch.Ich hatte ja in Berlin angerufen und die Schwester sagte mir,ich solle ihn an diesem Tag nicht nehmen.Später rief mich dann Dr.Kuehl an und sagte,das ich ihn abends nehmen soll.Geändert hat das leider nichts.Mir geht`s nach wie vor bescheiden.Gemeldet hat er sich leider nicht noch einmal,aber er hat sicher zu viel zu tun.Am Dienstag fahre ich wieder hoch und mir graut`s jetzt schon davor.Hinterher liege ich wieder flach.

Deine Grüße richte ich gern aus.
Ich kenne den Arzt den Du meinst.Er hat auch bei mir schon Echo gemacht und sollte es auch beim letzten Mal machen,war dann aber verschwunden.
Das Echo hat dann die blonde ältere Schwester???? gemacht,die da immer mit dabei ist und einen zum TEE vorbereitet.Weißt Du wen ich meine?Ist das eine Schwester?
Sie hat nur den EF-Wert bestimmt und das keine Gerinnsel da sind.Ein Arzt saß dabei am Schreibtisch und sagte ihr,das er vor meiner antiviralen Therapie nur diesen EF-Wert braucht.
Dr.Kuehl hat sich dann bei der Befundbesprechung beschwert,was der Dr...... da für ein minimales Echo gemacht hat.Ich habe nicht gesagt,dass das "Echo" gar nicht der Arzt gemacht hat,wußte doch nicht,ob das jetzt eine Schwester war.

Liebe Grüße
Rosa

Hallo Alex,

bin wieder aus Berlin zurück und so langsam wieder die "Alte".
Deine Grüße habe ich ausgerichtet.Ich soll Dich ganz lieb zurück grüßen.

Diese "ältere Schwester" hat auch dieses Mal wieder das Echo bei mir gemacht.Sie trägt blau und hat meißt etwas schlechte Laune,was auch ich zu spüren bekam,als ich nur meine Anmeldung abgeben wollte. Als ich drankam war sie aber wieder ganz friedlich.
Da der Arzt auch diesmal wieder am Schreibtisch saß und ich diesem Deine Grüße ausrichtete,bekam sie es ja mit und auch sie kennt Dich.Ebenso die Sudienurse Frau Hertel,die mich betreut.Ich soll Dich auch von diesen beiden zurückgrüßen.

Ich denke auch,das ich dort gut aufgehoben bin.Ich habe gesagt,etwas besseres konnte mir nicht passieren.
Ja,den Saft nehme ich weiter.Weiteres entscheidet sich nach Rücksprache mit dem Arzt,der mich wegen der Mastozytose betreut und wie sich die Nebenwirkungen weiter entwickeln.

Liebe Grüße
Rosa/Carmen

Hallo Alex,



Die Nebenwirkungen sind weiterhin gleich.Dr.Kuehl hat aber den Mastozytosearzt noch nicht erreicht.Also heißt es weiter durchhalten.Ich denke,das erst in 4Wochen,wenn ich wieder in Berlin bin,entschieden wird,wie es weiter geht.

Ob ich auf die Therapie anspreche wird jedesmal wenn ich dort bin,mit EKG,Gehttest,Spiroergo oder Ergo und Echo überprüft.Je nachdem wie sich meine Leistung ändert.Abschließend folgt im Juli eine Kontrollbiopsie.

Liebe Grüße Carmen

Hallo Alex,

sorry,das ich mich noch nicht wieder gemeldet habe.Ich hab immer mal gelesen,aber nie geschrieben.

Wie geht es Dir inzwischen?

Ich selbst war jetzt erst wieder fast 4Wochen in der Klinik,weil sich alles verschlechtert hat.Ich hatte wohl eine Magen-Darmgrippe und danach kam ich irgendwie nicht mehr richtig auf die Beine,war total malade,Luftnot,Gelenkschmerzen,AP,Herzrasen,Blutdruck nur noch 90/50.Sonst haben zwei Medikamente nicht geschafft,meinen hohen Blutdruck zu senken.In der Klinik bekam ich dann Digitoxin was etwas gegen die Luftnot half.So richtig wurde es aber nicht besser,also wurde ich in eine größere Klinik verlegt.Dort war die Spiroergo total schlecht.Der Blutdruck steigt sogut wie gar nicht,der CO2-Wert ist viel zu hoch,in Ruhe am Anfang habe ich einen völlig normalen Sauerstoffpulswert von 14l,beim treten sinkt er kurz nach dem Anfangen auf 5l,im weiteren Verlauf 7l und rauscht am Ende auf 3l runter.Das hat mir meine Hausärztin erklärt,die Klinik hat mir nur bei Entlassung den Befund in die Hand gedrückt.Der Chefarzt sagte nur,die Spiroergometrie wäre hochpathologisch. Das erklärt nun alles meine Luftnot,aber keiner weiß warum.Weil das Ergebniss der Untersuchung so schlecht war,wurde am nächsten Tag ein Links-und Rechtsherzkatheter gemacht.Doch meine Herzkraft ist völlig normal,lediglich ein leichter Lungenhochdruck wurde festgestellt,im MRT war nur ein leichtes Enhancement,was immer das auch ist.Jetzt soll nun noch ein Lungen-CT und noch eine Knochenmarkpunktion wegen der Mastozytose gemacht werden und morgen abend soll ich eine Nacht im Schlaflabor schlafen,um irgendwelche Atemgase zu messen.Eine Schlafapnoe wurde aber schon ausgeschlossen.Insgesamt weiß keiner,wiso mein Sauerstoffwert so niedrig ist.Ich versuche mich zwar zu belasten,aber immer am Ende wenn ich dann aufhöre,wird mir total schwindlig und die Luft ist weg.Seit ein paar Tagen kommt noch ein komischer Krabbelhusten bei Belastung dazu und das Einatmen tut dann weh.Mal sehen,wie das nun weiter geht und ob ich morgen in der Klinik jemanden finde,der mir das vielleicht doch erklären kann.

Ganz liebe Grüße an Dich und alle anderen

Carmen