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MUrphySlaw

unregistriert

1

Dienstag, 25. April 2017, 11:55

Informationen für Angehörige

Ich habe ein Problem mit meinen Angehörigen.
Ich habe im Dezember 3 Bypässe bekommen und ein Septum Defekt wurde verschlossen.
Mein Herz hat nur noch eine Leistung von 25%. Das ist auch in den letzten 3 Monaten nicht besser geworden.

Aktuell geht es mir mir gut, solange ich mich nicht belaste.
Ich habe keinerlei Ausdauer und bin sehr schnell müde.
Aber die Schmerzen der OP sind fast alle weg, nur ein taubes Gefühl gibt es noch auf der Brust und Schmerzen die nicht wirklich vorhanden sind.
Also dort können keine Schmerzen sein weil dort nichts gemacht wurde.
Ich nehme an das dort Nerven beschädigt wurden und weil man beide Brustaorten zweckentfremdet hat gibt es eben Missempfindungen.
Aber damit kann ich leben und es wird ja langsam besser.

Das Problem sind meine Angehörigen, speziell meine Frau und meine Mutter.

Vor und nach der OP haben sie sich Sorgen gemacht und dann als ich in der REHA war bei meiner behandelnden Ärztin dort angerufen.
Die Ärztin hat ihnen gesagt das ich mit meinem Herzen ein ganz normales Leben führen kann.

Seitdem behandeln sie mich als wenn ich völlig gesund wäre. Sieht von außen ja auch so aus.

Ich will kein Mitleid und ich will auch nicht bemuttert werden, aber ich brauche in bestimmten Situationen etwas Rücksicht und ich bin eben noch nicht wieder so Leistungsfähig wie früher.
Es gibt immer öfter Streit weil meine Frau das nicht begreifen will und mir vorwirft ich sei faul geworden und soll endlich wieder Geld verdienen gehen.
Ich kämpfe im Moment also an 2 Fronten gleichzeitig.
Einmal gegen die Krankheit und zusätzlich noch gegen meine Familie.

Meine Mutter ist sich mit meiner Frau einig und sie schaukeln sich gegenseitig hoch was für ein fauler Hund ich doch bin.
Ich habe NYHA 3 und 25%.
Wenn ich mal vom Schlafzimmer nach unten gehe um dort die Toilette zu benutzen bin ich sehr kurzatmig wenn ich wieder oben bin.
Fahrrad fahren geht, aber erst nach einem Kilometer. Der erste Kilometer ist sehr beschwerlich und mühsam, danach wird es besser.
Ich fahre jeden Tag knapp 10 km aber sehr langsam.
max. Puls 109. Mehr darf ich nicht.

Ich finde nirgendwo Informationen für Angehörige die denen erklären das man in der leistungsfähigkeit eingeschränkt ist.

Grüße
Murphy

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Majo2803

Mitglied

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Mittwoch, 26. April 2017, 09:30

Hi Murphy,

das hört sich sehr anstrengend an. Ich kenne dieses "jezt isse ja wieder fit" eigentlich nur von Leuten, die eh nicht verstehen, was da passiert ist mit mir und meinem Herzchen.
Ganz abgesehen von der psychischen Belastung, die mich nie wieder so sein lässt wie früher.

Aber mein Mann und alle, die mich im täglichen Leben oft begleiten, sehen auch, dass ich köperlich eingeschränkt bin. Bei einer EF von 25% muss man sich erst mal mit der Situation anfreunden und kann sicherlich keine Höchstleistungen vollbringen. Zumindest ICH konnte das nicht.

Eigentlich müsste es doch wohl reichen, Deiner Frau und Deiner Mutter mal die Funktionsweise des Herzens zu erklären.

Das Letzte, was Du brauchst, sind Vorwürfe!

LG
Majo

NinaS

User für alles

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3

Mittwoch, 26. April 2017, 10:51

Hallo Murphy,

das ist sehr schade, dass es Dir so geht. Möglichkeiten...:

- hast Du einen lieben Freund oder einen Verwandten, der Dir bisschen zur Seite steht, der den Damen mal sagen könnte: Hey Mädels, jetzt lasst den armen Kerl mal in Ruh...?

- wenn Du Dich an die Lebensberatung wendest? Dann bist nicht mehr Du derjenige, der Verständnis aufbringen soll, sondern die Damen finden Gehör und Du erst recht

- kannst Du Dich an einen Arzt des Vertrauens wenden, mit dem Du ein Gespräch mit Deiner Frau und Deiner Mutter zusammen führen kannst? Ärzte sind eher Zweckpessimisten, der wird eher sehr vorsichtig sein, was die erwarteten "großen Sprünge" in Deinem Zustand angehen und mal ein bisschen die Erwartungen dämpfen

Ich hoffe, dass Du Dich an jemanden wenden kannst, denn ich glaube, unter euch bekommt ihr das eher nicht gut hin. Hol Dir Unterstützung, denn die brauchst Du, um aus diesem Ärger raus zu kommen und zu genesen.

Ah und nochwas:
Du tust ja schon Dein Bestes um die wieder fitter zu machen. Gibt es auch die Möglichkeit, in eine Herzsportgruppe zu gehen? Dort wärst Du bestimmt sehr gut aufgehoben - und triffst Leute mit ähnlichen Belastungen.

Das wären so meine Ideen, wie ich mir selbst helfen würde...

Alles Liebe

MUrphySlaw

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4

Mittwoch, 26. April 2017, 13:21

Vielen Dank für die Antworten.
Die REHA Ärzte hatte empfohlen das ich Schwimmen, Radfahren und zur Herzsportgruppe gehen soll.

Mein Hausarzt will mir keine Verordnung für den Herzsport geben weil er sich mich Herzen nicht so gut auskennt.
Er sagt das soll lieber ein Fachmann machen.

Mein Kardiologe sagt ich dürfe überhaupt keinen Sport machen.
Auf meinen Hinweis das die REHA Ärzte doch Sport empfolen haben hat er mir dann eine Verordnung in die Hand gedrückt,
aber mit maximalen Herzfrequenzen die ich schon in Ruhe habe.
Die Trainingsfrequenz die die REHA Ärzte nach einem Belastungs EKG ermittelt haben ignoriert er.

Dieser Trainingspuls liegt bei 109 Schlägen pro Minute.
Damit kann ich bei Windstille, in der Ebene, auf meinem Fahrrad, etwa 17 km/h erreichen.
Wenn es bergauf geht muss ich entsprechend langsamer fahren damit der Puls nicht zu sehr steigt.

Wobei ich mich auch bei höheren Pulsfrequenzen immer noch gut fühle.
Das Belastungs EKG zur Ermittlung des Trainingspulses wurde am Anfang der REHA gemacht, nur 3 Wochen nach der OP.
Es wurde nur bis 115 Watt getestet, weil ich dann Atemnot hatte und meine Muskeln geschmerzt haben.
Das Herz selber, so sagt der REHA Bericht über das Belatungs EKG:

"Mäßig verminderte Brutto Leistungsfähigkeit ohne Hinweise auf eine Belastungsconorarinsuffizienz oder bei SR für belstungsinduzierte Rhytmusstörungen.
Adäquates HF- (Anstieg von 91 auf 121/min) und normotones RR Verhalten ( Anstieg von 119/79 auf 153/69 mmHg), auch postergometrisch (5 minuten nach Belastungsende 104 /min. RR 130/84 mmHg). Abbruch bei guter Mitarbeit wegen Belastungsdyspnoe und muskulärer Erschöpfung).

Ich bin inzwischen viel Belastbarer und ein neues Belastungs EKG würde bestimmt höhere Werte ergeben.
Leider will mein Kardiologe nichts davon wissen.
Ich habe den Eindruck er bestraft mich dafür das ich mir keinen DEFI einbauen lasse.


Grüße
Murphy

Majo2803

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5

Mittwoch, 26. April 2017, 13:30

Hallo Murphy,

ich verstehe nicht so ganz, warum die diese 109 Schläge nicht überschreiten darfst. Das ist doch wahrlich nicht hoch, wenn man sich körperlich betätigt. Hat das etwas mit den Bypässen zu tun?

Wenn Dein Kardiologe Dich nicht unterstützt und nicht mal bereit ist, ein weiteres Belastungs-EKG zu machen, dann geh woanders hin.

Die Herzsportgruppe ist ja nu wirklich sehr entspannt, ich glaube, Fahrrad fahren ist da anstrengender, zumindest aus meiner Erfahrung. Außerdem ist doch dort ein Kardiologe anwesend.....


Warum willst Du keinen Defi?

LG
Majo

Wolle

Moderator

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Wohnort: Hamburg

Beruf: Manager eines ökotrophologischen Kleinunternehmens

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6

Mittwoch, 26. April 2017, 15:49

Leider will mein Kardiologe nichts davon wissen.
Ich habe den Eindruck er bestraft mich dafür das ich mir keinen DEFI einbauen lasse.
Suche dir einen anderen Kardiologen und wenn du den gefunden hast, sage dem Bisherigen, warum du wechselst.
Grüße, Wolle

-------------------------
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

MUrphySlaw

unregistriert

7

Mittwoch, 26. April 2017, 16:33

Ich fange mal mit dem DEFI an.
Das ist psychologisch bedingt.
Ich war bis zum Dezember der Meinung dass ich ein besonders starkes Herz habe und ich habe mich auch nie geschont.
Dann war alles auf einmal ganz anders und ich kann im Moment keinen DEFI gebrauchen. Ich würde mir und meinem Körper nicht mehr vertrauen können.
Ich suche gerade nach einer guten psycho Behandlung. Vielleicht will ich danach einen. Nur im Moment aber noch nicht.

Für die Herzfrequenz ist es vielleicht gut wenn man die Vorgeschichte kennt.
Wie gesagt war ich immer gesund und belastbar.

Eines Abends habe ich meine Post geöffnet und eine sehr schlechte Nachricht erhalten.
Darauf hin begann mein Herz sehr schnell zu schlagen.
Ich fühlte mich eigentlich normal, habe aber bemerkt das es reichlich schnell klopfte.
Wie nach einem Sprint am Limit.

Also habe ich mich aufs Fahrrad gesetzt und bin ein paar Kilometer gefahren. So schnell das ich im Dezember trotz der Kälte ins Schwitzen kam.
Wieder Zuhause angekommen dachte ich es sei alles wieder gut. Jedoch zeigte eine Messung dass der Ruhepuls immer noch bei 130 war.

Also bin ich zum Krankenhaus gefahren, mit dem Fahrrad, wo es einen Hausärztlichen Notdienst gibt.
Der hat natürlich erst mal nach der Plastikkarte gefragt und den Papierkram erledigt bevor er sich um mich und meine Beschwerden gekümmert hat.
Er hat aber nur meinen Puls gemessen und mich dann sofort in das Krankenhaus eingewiesen.

Dort hat man mich in ein Bett gelegt, an ein EKG angeschlossen und mir einen Tropf mit einem Betablocker angehängt.
Der Puls und auch der Blutdruck gingen dann innerhalb von 10 bis 15 Minuten wieder zurück auf normale Werte.
Während des hohen Pulses habe ich geschwitzt wie ein Schwein. Sonst ging es mir gut.

Ich habe das EKG die ganze Zeit beobachten können.
Alles ganz Regelmäßig, nur eben sehr schnell.
Die Ärztin, die ich danach nie wieder gesehen habe, wollte mich auch wieder entlassen. Jedoch hat sie vorher wohl mit einem anderen Arzt (Vorgesetzter?) gesprochen und dieser meinte ich solle noch über Nacht dort bleiben.

Am anderen Tag wurde ein Ultraschall meines Herzens gemacht und während der Untersuchung ging der junge Arzt zum Telefon und es kamen noch 4 Ärzte die sich danach gemeinsam mein Herz angeschaut haben.
Resultat, Herzkatheder am nächsten Tag.

Ergebnis, 3 fast veschlossene Herkranzarterien und ein Loch in der Vorhofscheidewand.
Es waren in Wirklichkeit 2 Löcher, aber das wurde erst bei der OP festgestellt.

Ich bekam also ein paar Tage später 3 Bypässe und die beiden Löcher wurden verschlossen.

Der Transport zur Uniklinik (80km) erfolgte mit einem normalen Taxi.
In der Uniklinik wurde ich auch nur für die Eingangsuntersuchung an ein EKG gehängt.
Dann erst wieder nach der OP.
Nachdem ich Aufstehen und laufen durfte gab es auch kein EKG mehr.
Transport zum Heimatkrankenhaus wieder ohne EKG.
Im Heimatkrankenhaus auch keine EKG Überwachung.
Dort nach 2 Wochen die Entlassung und auf einmal sollte ich einen DEFI (LifeVest) tragen weil ich sonst sterben würde. (Original Aussage)

Um das nochmal zusammen zu fassen.
Vor der OP eine schlechte Blutversorgung des Herzens und 2 Löcher in der Vorhofscheidewand.
Dabei eine erhöhte Herzfrequenz, aber sehr gleichmäßig und sie geht unter Betablockern wieder zurück auf normal. Kein Elektrochock notwendig.

Nach der OP hat das Herz wieder eine normale Blutversorgung. Auf jeden Fall besser als vor der OP.
Die Löcher sind auch verschlossen.

Es gab keinerlei Herzrhytmusstörungen nach der OP.

Warum sollte ausgerechnet jetzt soetwas passieren?
Die Krankenkasse hat ein Gutachten geschickt welches die Notwendigkeit der Lifevest (DEFI) negiert.
Auch vor und nach der OP hielten alle meine Ärzte einen DEFI nicht für Notwendig.

Erst als ich in die REHA sollte wurde mir dieLifeVest verordnet.
Es gibt völlig Gesunde die plötzlich tot umfallen. Ich glaube das es einen erwischt wenn man an der Reihe ist.
Ich bin kein Anhänger der Vollkasko Kultur. Irgendwann ist halt es vorbei.
Seit ich vor 4 Jahren im Koma gelegen habe ist meine Einstellung zum Leben eine völlig andere geworden.
Ich bin nicht mehr so ängstlich. Im Gegenteil. Damals hatte ich mit dem Leben abgeschlossen und ich habe auch heute noch keinerlei Angst zu sterben.
Vielleich liegt es an einer Psycho Störung. Ich suche ja nach einer guten Therapie auf diesem Gebiet.

In den Arztberichten steht das ich Vorhofflattern hatte. Das sehe ich nach meinem heutigen Wissen andern.
Die Ärzte haben Angst das ich Vorhofflimmern oder ähnliches bekomme und dann den DEFI brauche damit es wieder normal läuft.
Das soll passieren wenn ich mein Herz überlaste.
Deshalb soll ich wohl nur 109/min als Trainingspuls machen.

Ich glaube aber nicht an die Arztberichte.
Ich war früher mal Raucher.
Weil ich mit einem gebrochenen Fußgelenk einmal in das gleiche Krankenhaus eingeliefert wurde und damals das Rauchen angegeben habe bin ich seit dieser Zeit Raucher.
Das steht so auch noch in meinen aktuellen Arztberichten, denn einer schreibt immer vom anderen ab und das obwohl ich seit vielen Jahren keine Zigarette mehr angerührt habe und das auch diesmal so angegeben habe.

Sämtliche Arztberichte, der OP Bericht und die REHA haben alle keine Rhythmusstörungen bei mir festgestellt.
Lediglich im ersten Aufnahmebericht steht:
"Vorhofflattern, -spontaner Umsprung in den Sinusrhythmus."

Alle weiteren Ärzte haben das von einander kopiert und das ist nun der Grund dafür dass man mir einen DEFI verkaufen will.
Ich habe den Verdacht dass es auch finanzielle Gründe dafür gibt, denn es ist natürlich lukrativ einen DEFI einzusetzen und immer wieder auszulesen oder zu wechseln.

Leider gibt es in meiner Heimatstadt nur einen niedergelassenen Kardiologen und die Kardiologen in der Klinik.
Dieser Kardiologe war sehr freundlich als ich nach der REHA das erste Mal bei ihm vorstellig wurde.
Von dem Moment an als ich ihm mitteilte dass ich keinen DEFI will, war es mit der Freundlichkeit vorbei.
Das stützt natürlich meine These.
Aber ich will nicht in solche Verschwörungstheorien abgleiten.

Grüße
Murphy

Majo2803

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Mittwoch, 26. April 2017, 16:49

Huchgott, da habe ich jetzt aber Schwierigkeiten zu folgen.....

Letztendlich kann Dich ja keiner zwingen, einen Defi implantieren zu lassen.

Ich persönlich weiss nur, dass eine Pumpleistung unter 30% eine Indikation für den ICD ist.

Darüber zu diskutieren, ob Du den jemals brauchst ist wohl nicht angebracht, ich kann ja nicht hellsehen.

Ich kann Dir nur noch einmal dringend empfehlen: Wechsle den Kardiologen, auch wenn Du dann weitere Wege in Kauf nehmen musst!!

LG
Majo