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NinaS

User für alles

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1

Montag, 24. April 2017, 10:14

Künstliches Koma - Weaning - wie geht es weiter

Hallo,

Hatte schon im Thema vorher erzählt und gefragt...

5 Tage lang war mein Freund im künstlichen Tiefschlaf. Er ist stabil, die Lungenentzündung ist so gut wie weg, er bekommt immer noch Antibiose, Dialyse und Beatmung. Seit 5 Tagen bekommt er kein Schlaf- und kein Schmerzmittel mehr. Aber er wacht noch immer nicht auf!

Ich bin dankbar, dass er am Leben ist. Seine Aorten-Operation hat er gut überstanden, Wundheilung gut.
Inzwischen klappt auch die Verdauung wieder.

Zwischendurch hat er mal Arme und Beine etwas bewegt. Aber das war nur einmal. Gestern hat er manchmal den Kiefer bisschen bewegt und man sah schwache Augenbewegungen unter den wenig geöffneten Lidern. Auf Musik und singen reagiert er mit ruhigerer Atmung und wird aufgeregt wenn das Lied vorbei ist, wenn man kurz weg geht, bei lauten Geräuschen oder wenn über ernstes geredet wird. Dann meldet sich immer der Alarm für "zu hohe Atemfrequenz".


Inzwischen hab ich die Vorsorgevollmacht unterschrieben, die er mir hinterlegt hatte, und habe einem Luftröhrenschnitt zugestimmt, damit er weiterhin und schonender beatmet werden kann falls nötig.

So dankbar ich auch bin, ich denke auch täglich: Mensch, irgendwann muss doch mal eine Veränderung kommen!
Wie gesagt, ich bin sehr froh, dass er überhaupt übern Berg ist erstmal.
Ich find es Wahnsinn, dass man so eine OP überleben kann. Herz und Lunge waren ja vollständig abgeschaltet. Und dass so ein ausgeschaltetes Herz dann wieder anfängt zu schlagen, das ist irre.

Nun soll ich mich nach Adressen für eine Weaning-Klinik erkundigen, damit er nicht noch weiter von unseren Wohnorten entfernt hin kommt. Die jetzige Klinik ist ja schon über 160km weg.
Aber ich habe Verständnisprobleme in Bezug auf das genaue Vorgehen der nächsten Tage. Jeder Arzt erklärt es mir anders. Nur wenige Ärzte dort sprechen wirklich verständlich deutsch, sie wechseln oft, und meist kann ich nur telefonisch nachfragen und sie haben kaum Zeit.
Weaning bedeutet: das Entwöhnen von der Beatmung. Nötig wenn der Patient weiterhin zu schwach bleibt um selbst alleine zu atmen.
Aber das geht nur mit Luftröhrenschnitt?
Und das wird nur veranlasst wenn er wach ist?
Oder wird er wenn er weiterhin schlafend bleibt schon verlegt?
Ich verstehe nichts mehr.

Ich habe naxh Weaning Kliniken gesucht. Die nächsten sind in 100 bis 150km Entfernung. Wir leben halt am Arsch der Welt. Ich möchte aber auf jeden Fall meinen Freund unterstützen und besuchen.
Er hat ja keine Familie und ich soll und will alles nötige regeln. Ist viel Verantwortung. Dazu kommen noch paar Kleinigkeiten. Z. B. ein frisch gekauftes Haus. Damit steh ich nun erstmal allein da.

Liebe Grüße
Für jeden Rat und Hinweis bin ich dankbar

Wolle

Moderator

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Wohnort: Hamburg

Beruf: Manager eines ökotrophologischen Kleinunternehmens

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2

Montag, 24. April 2017, 14:14

Aber ich habe Verständnisprobleme in Bezug auf das genaue Vorgehen der nächsten Tage. Jeder Arzt erklärt es mir anders.
Sie sind verpflichtet, dir genau Auskunft zu geben. Gibt es da nicht einen Chefarzt oder Oberarzt oder Prof. zu dem du gehen kannst und der dir mal in Ruhe und verbindlich erklärt, was jetzt anliegt?

Übrigens sind 5 Tage auf der Intensiv noch nicht viel. Ich habe als Kind nach meiner ersten großen OP (angeborener Herzfehler) 4 Wochen auf der Intensiv verbracht. Aber trotzdem alles bestens überstanden.
Grüße, Wolle

-------------------------
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

NinaS

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3

Montag, 24. April 2017, 23:16

Hallo Wolle,

Ui, Du hast ja dann schon früh einiges mitgemacht. 4 Wochen ist echt lang.

5 Tage ist es her seit dem letzten Schlafmittel. Davor schon 5 Tage Tiefschlaf, und davor dann schon 2 Tage Intensiv. Das macht zusammen schon bald 2 Wochen.

Heute wurde dann dieser Luftröhrenschnitt gemacht und ne neue Drainage gelegt wegen Lungenwasser.

Ich konnte am Abend nochmal mit einer Ärztin reden, die ich bisher noch nicht kannte. Also er wird jetzt angemeldet für einen Platz in so einer Weaning Klinik. Wo Platz ist, kommt er dann hin. Hab zwar auch meine Suchergebnisse notieren lassen, aber ich glaub nicht, dass das was bringt.
Naja Hauptsache er ist in guten Händen. Ist dann nur blöd, dass ich ihn dann wohl noch seltener besuchen kann und die Fahrten noch umständlicher werden. Dabei wär Kontakt jetzt so wichtig in dieser Phase. Bin halt berufstätig und alleinerziehend, weiß nicht wie das gehen soll.

MUrphySlaw

unregistriert

4

Dienstag, 25. April 2017, 11:19

Ich bin neu hier habe aber das Bedürfnis Dir etwas zu schreiben, denn ich habe selber mit Legionellen fast 4 Wochen im künstlichen Koma gelegen. Das mit dem Aufwachen kann dauern. bei mir 2,5 Wochen. Ich habe aber alles rund um mich mitbekommen.
Nicht so klar als wenn man wach ist, aber mein Gehirn hat es registriert und in meine Träumen eingebaut.
Allerdings verfälscht und ziemlich verworren.

Mal ein Beispiel damit Du mich verstehen kannst.
In meinen Träumen habe ich einen Doktor kennen gelernt, der immer wieder auftauchte. Ich habe mit ihm gesprochen und hatte nach dem Aufwachen sein Bild genau vor Augen.

Allerdings gab es keinen Doktor der so aussah.
Erst in meinen letzten Tagen auf der Intensivstation kam ich dahinter wer das war.
Es war ein Krankenpfleger der mich zu Anfang mobilisiert und eingecremt hat. Dabei hat er immer mit mir gesprochen.

Genau so meine Familie. Ich habe Erinnerungen an Begegnungen, aber leider war das für mich nicht hilfreicht.
So sagte meine Mutter einmal "Du musst sehr stark sein".
Da war aber der falsche Text, denn ich hatte keine Ahnung wo ich war, warum ich dort war und das ich wegen einer schweren Lungenentzündung im Koma liege.
So, ohne diese Beruhigung habe ich die ganze Zeit gegen etwas gekämpft.
Ich habe mir Schäuche heraus gerissen, Geräte der Intensivstation beschädigt und am Ende wurde ich am Bett festgebunden.

Jetzt bei meiner Herz OP hatte ich das auf der Intensivstation auch wieder.
Nur hatte ich den Anestäsisten vor der OP von meinen Erlebnissen im Koma berichtet und sie haben es dann bemerkt und mir sofort etwas gespritzt was mich beruhigt hat.

Mir hätte es wirklich geholfen wenn mir jemand die Situation erklärt hätte.
In Stichworten.
Du bist schwer krank,
du bist auf der Intensivstation,
du musst jetzt viel Geduld haben.
vielleicht noch "alles wird gut."

Geh einfach davon aus das er alles mitbekommt was um ihn herum geschieht.
Es wird schon werden.

Grüße
Murphy

NinaS

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5

Mittwoch, 26. April 2017, 11:00

Danke Dir, Murphy.
Das hat mich sehr berührt was Du schilderst und ich bin Dir sehr dankbar, dass Du so konkret erzählst wie Du diese Worte wahrgenommen hast und was besser wäre.
Das beruhigt mich, das zu lesen, denn genau so spreche ich mit meinem Freund: Ich erzähle ihm was geschehen ist und wie seine Fortschritte sind, dass er in besten Händen ist und dass er von allen Seiten Unterstützung hat und willkommen ist wenn er wieder wach wird. Welcher Tag es ist, was er erlebt hat, wie es draußen aussieht und dass er Zeit braucht. Und dass er ruhig immer wacher werden kann, da er gar kein Schlafmittel mehr bekommt und alles wirklich gut aussieht, sodass er beruhigt aufwachen kann ganz bald.

Das ist das was ich ihm sage. Voller ehrlicher Zuversicht.

Und dann geh ich da raus, mache mich auf den Heimweg, und denke dann: Ohje. Wird er jemals wieder wach!?

Aber besser so als anders rum. Meine Zweifel und Ängste haben in seiner Nähe nichts verloren. Und diese Wechselhaftigkeit bei mir ist wohl auch normal. Man denkt mal so mal so. Wer kann schon immer optimistisch sein, durchgehend...

Also er ist angemeldet für eine bestimmt Weaning Klinik. Aber wenn er noch schläft...? Was wird dann aus ihm? Ich frag mich wirklich: Wird er überhaupt nochmal wach???

Er ist ein Mensch, der immer wieder aufsteht.
Aber er ist auch ein Mensch, der sehr für andere da ist, gerne, und oft zu spät merkt, dass es ihm zu viel ist. Und dann holt er sich die Anerkennung seiner Bedürfnisse zurück. Dann will er einfach mal selbst entscheiden. Diese lange Aufwachphase ist vielleicht auch wesensbedingt? Er will sich jetzt einfach so lange Zeit nehmen wie es ihm passt?
Dafür haben ja alle vollstes Verständnis.
Ich bin nur immer wieder mit meinen Ängsten geplagt, denn es ist einfach ungewiss.

Oder wird jeder Weaning-Patient bei erfolgreicher Therapie auch irgendwann wieder WACH??
Oder besteht Grund zur Befürchtung, dass er noch Monate oder Jahre in diesem Schlafzustand bleibt?? Davon geht man ja nicht aus, aber ich hab einfach Sorge, weil so lange so gar nichts passiert...

NinaS

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6

Donnerstag, 27. April 2017, 23:14

Gestern war ich bei ihm und er schaute mich an!!!

:D

Er ist am wach werden...

Schwach, aber wach. Jeden Tag ein bisschen mehr Körpergefühl. Er kann noch nicht sprechen, aber reagiert und schaut gezielt.

Hatte mich so erschrocken, hatte ja gar nicht damit gerechnet, es wusste wohl auch keiner davon - es scheint, als wurde er genau in der Zeit wach als ich bei ihm war.

Und er schien zu verstehen was ich erzählte. Die Fußmassage genoss er sehr, sein Herz wurde viel ruhiger dabei. Und auch als wir Musik hörten.

Als ich mich für den Tag verabschiedete, schlief er auf der Stelle wieder ein.

Heute sagte man mir am Telefon erstmals, es ginge im gut, er sei wach, und seine Blutwerte seien auch gut.

So, ich hab jetzt erst mal geheult vor Erleichterung, und den ganzen Nachmittag geschlafen, denn diese Anspannung kommt jetzt so richtig raus.

Liebe zuversichtliche Grüße an alle die das mitlesen und vielleicht gerade selbst jemanden haben, dem es so ging wie meinem Freund.

MUrphySlaw

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7

Freitag, 28. April 2017, 10:53

Das ist sehr schön. Ich wünsche euch beiden viel Glück für die Zukunft.
Zur Info, er wird völlig durcheinander sein nachdem er wieder aufgewacht ist.
Vielleicht ein wenig depressiv und er braucht viel Zeit und Verständnis um das alles zu verarbeiten.
Ich habe damals 29 kg Gewicht verloren. Fast alles Muskelmasse und ich war so schwach das ich
keine Treppe mehr steigen konnte.Wird aber alles wieder gut. Es braucht nur Geduld.

Grüße
Murphy

Majo2803

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8

Freitag, 28. April 2017, 12:17

Hallo Nina!

Das freut mich sehr, das zu lesen!

Ich kann Murphy da nur beipflichten, mein Bruder war auch total durch den Wind. Er war teilweise richtig aggressiv.....das würde aber wieder besser und er wieder normal!

LG
Majo

Wolle

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9

Freitag, 28. April 2017, 13:24

Hey, das ist ja super!

Geht ja doch schneller als befürchtet. Warte mal ab, wie schnell du ihn wieder zu Hause hast.

Wenn man in so etwas drinsteckt, glaubt man, dass es eine Ewigkeit dauert, aber in zwei Jahren siehst du das ganz anders.

Ich wünsche euch beiden ein ganz tolles Wochenende!!!
Grüße, Wolle

-------------------------
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

NinaS

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10

Freitag, 28. April 2017, 17:12

Danke ihr Lieben!

Ja, habe davon auch schon gelesen. Ich kann mir das gut vorstellen.
Bisschen hab ich Angst, dass er dann richtig depressiv wurd - er hatte vorher schon Tendenz aufgrund von starken finanziellen Sorgen über Jahrzehnte. Er ist selbstständig und wird wohl jetzt ohne Arbeitslosengeld nicht auskommen.
Ich kümmere mich schon um seine Amtsangelegenheiten um ihn zu entlasten.

Ich hoffe aber, dass gerade diese Tatsache, dass er jetzt einen neuen Anfang hat, langfristig die Wertschätzung für sein Leben gewinnen lässt. Und dass er froh sein kann über das was er gerade geschafft hat. Auch wenns schwer ist.

Was kann ich tun um ihn zu unterstützen?
Ich weiß nicht ob es da allein mit Liebe getan ist. Ich bin selbst nicht so stabil, dass ich ihn da auffangen könnte...