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NinaS

User für alles

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11

Montag, 8. Mai 2017, 09:18

Will und kann wieder was Positives berichten:
Nun ist mein Freund seit Mittwoch in einer Weaning Station. Er wurde hingeflogen und stand 2 Tage noch unter Betäubung, es wurde auch eine Bronchoskopie gemacht. Ohne Befund.

Ein CT vom ergab, dass zwar Ausweitungen der Aorta auch im Bauchraum bestehen und auch im Hals, aber die seien nur zu beobachten, und ein Eingriff sei nicht erforderlich.

Kann man damit leben???

Momentan ist er weiterhin stabil und wird jeden Tag agiler. Er ist seit Samstag erst so richtig klar im Kopf und begreift was mit ihm war die letzten 4 Wochen.
Er kann sich aber nicht mehr daran erinnen, dass er selbst und freiwillig zu der Klinik vorher gefahren war und was er dort vor hatte und was ihm dann angekündigt wurde.
Sonst weiß er noch alles von seinem Leben vorher.
Er akzeptiert alle Schläuche und dass er noch schwach ist, aber zeigt auch seine typische Ungeduld, die aber eine große Motivation sein kann.

Vor allem hat er eins: Humor. Ja, am Samstag, als ich ihm einen Kuss auf die Stirn gab, da lächelte er, das sah ich zum ersten Mal nach 4 Wochen... War das schön... Und gestern hat er viel gegrinst und sich amüsiert.
Humor ist auch nötig, er braucht viel Geduld, bis ihn jemand versteht.

Ich versuche die nächsten Tage so oft es geht bei ihm zu sein. Die Besuchszeiten sind sehr streng und meine Arbeitszeiten schwierig.
Über 100 km muss ich fahren für einen Weg.

Er hat jetzt nur noch eine kleine Beatmungsmaschine, und atmet schon mehrere Stunden selbsttätig.
Die Motorik kommt allmählich wieder - bei ihm in zügigen Schritten zur Zeit. Geistig völlig klar. Das Herz ist mal so mal so. Viel Lungensekret immer noch. Manchmal verträgt er die Nahrung auch nicht und es wird ihm übel.

Bald soll er dann wenn alles gut weiter geht einen Sprechaufsatz bekommen auf den Beatmungsschlauch, und danach eine "feuchte Nase", also einen Aufsatz auf dem Loch im Hals. Wenn auch das gut klappt, wird der Schlauch weg gemacht.

Dialyse braucht er noch, jetzt eine richtige, immer für 3 Stunden, nicht die Hämofiltration wie vorher rund um die Uhr. Seine rechte Niere ist chronisch unterversorgt.

Kann das besser werden???

Die Zehen sind noch immer schwarz. Minimal ist es besser geworden durch durchblutungsfördernde Creme und Massage.

Unglaublich was die Medizin heutzutage schafft. So jemand hätte früher keine Chance gehabt. Aber jetzt kann man solche schweren Zeiten überstehen.

PIVI

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12

Montag, 8. Mai 2017, 15:34

Hallöchen,


ich habe deine Beiträge hier verfolgt, freue mich, dass sich alles so gut entwickelt hat und wünsche euch
eine glückliche Zukunft.


Alles, alles Gute


LG
Pivi

HELGE

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13

Montag, 8. Mai 2017, 22:10

Hallo Nina,


Habe eure Geschichte gelesen und freue mich riesig für euch.
Ich drücke euch feste die Daumen, dass alles so gut weiter geht.


Liebe Grüße,
Helge :thumbsup:

NinaS

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14

Mittwoch, 2. August 2017, 03:18

Danke, Pivi und Helge!

Nach Reha mit einigen Rückfällen und dann Kardioversion und Ablation ist er also wieder zu Hause, nach 3 Monaten Klinik.

Nun kann er atmen, sprechen, gehen, Treppen steigen, Auto fahren, sich selbst im Alltag versorgen soweit wie möglich.

Was er noch an Spätfolgen mit sich rumschleppt:
Ohrgeräusche (weil die eustachische Röhre nicht mehr immer automatisch zu geht, im Innenohr fehlen Fettpolster seit dem rapiden Gewichtsverlust!),
Nekrosen an den Zehen, die sind abgestorben und fallen entweder ab oder werden amputiert,
Haufenweise Narben, auch am Kopf, vom Liegen, und die Haare wachsen jetzt dort wieder nach,
Nervenstörungen in den Händen,
Morgens Durchblutungsstörungen im Bein,
Und leider immer noch Herzrhythmusstörungen,
Aufgrund dessen auch Muskelschmerzen,
Aber die meisten Muskeln sind noch immer schwach.

Er hatte 2 Prothesen bekommen: eine an der Aorta direkt am Herz (aber keine neue Herzklappe), und eine andere in Richtung Leiste. Das hatte er erst viel später erfahren.

Jetzt stellt sich uns die Frage:

So eine Dissektion, geht die weiter, auch wenn oder gerade weil die Aorta repariert wurde??
Und wie geht man damit um, wenn eines Tages der Befund kommt und es heißt, die Aorta sei nun an anderer Stelle ausgeweitet und gerissen?
Falls es dann überhaupt noch Zeit gibt zum Diagnostizieren und Überlegen und nicht sofort zum Sterben führt.

Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Mein Freund sieht dem eher ziemlich trocken entgegen. Klar, kannste nix machen. Hm. Aber man hofft doch immer. Und ich weiß nicht wie akut berechtigt so ne Befürchtung auf nen Rückfall ist. Und was ich ihm zutrauen kann. Den Blutdruck sollte er stabil halten, klar.
Bin sehr verunsichert und das beschäftigt mich sehr, immer Gedankenkarussell, kann nicht schlafen.