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Hallo,

ich bin Mutter einer 10jährigen Tochter mit dilertativer Cariomypathie und Herzklappeninsuffizienz.

Sie kam damit auf die Welt, hatte immer wieder Einschläge. Also, dass sich das Herz erneut erweiterte und schlecht schlug, nie war sie wirklich gesund, aber wir konnten eine Weile gut leben.

Nun vor 4 Monaten war s besonderst schlimm, mit Wassereinlagerungen, die wurden mit Dreinagen rausgezogen, 5 Wochen Krankenhaus, mal Intensiv, mal normal, Kaliumwerte im Keller, Medis und Kalium iv.Der Auswurf lag bei 12%, derzeit wohl 16 %. Nun sind wir ne Weile zu Hause, vor einer Woche waren wir wieder Tage stationär, wegen der Bauchschmerzen.

Und das ist auch der Grund, warum ich hier bin, sie hat täglich Bauchschmerzen, weil der Magen-Darm nicht richtig durchblutet wird. Dann bin ich total hilflos, was kann ich gegen die Bauchweh tun?? Kopfschmerzen kommen dann auch meist dazu.

Sie kann auch nicht mehr längere Strecken gehen, und in der Schule verpasst sie auch so viel. Die Ärzte sagen, sie ist austherapiert.

Medis,

Manche 1mal täglich, manache 2 mal, die Calium Natrium 3 Mal am Tag

1. Antra
2. Aspirin Junior
3. Carvedilol
4. Esidrix
5. Alldactone
6. Torem
7. Lenoxin
8. Enalapril
9. Calium
10. Natrium

Vielen Dank für Antworten
lieben Gruß
Petra

Danke erst mal für die Antworten

Also, wir sind im UKE. Eine Klinik, in der wir uns wohl fühlen, sowohl von den schwestern und Pflegern, als auch bei den Ärzten.

Ich habe halt den Eindruck, dass diese mit ihrem Latain am Ende sind, und die Kardiologen sagen, dass die Bauchschmerzen durch die schlechte Durchblutung kommen. Es wurde auch auf Nahrungsmittelunverträglichkeit getestet, von daher ist alles ok.
In Berlin waren wir auch schon mal, die sagen dasselbe, und hatten den Vorschlag gemacht, einen Gastrologen hinzuzuziehen, was wir ja auch getan haben. Nunja, dort in Berlin wurde uns sogar unterstellt, unsere Tochter würde ein wenig simulieren, weil wir mit dem Rolli kamen. Den haben wir aber dabei, wenn wir nicht wissen, wie lang die Gehstrecken sind. Außerdem ruht sich meine Tochter immer von selber aus, das tat sie früher nie. Dort wurde sogar an dem Tag 20% gemessen, im UKE dann wenige Wochen später wieder weniger.

wir haben auch eine Homeopathin und eine Kinderpsychologin hinzu gezogen.

Was halt alle Kardiologen sagen ist, dass unsere Tochter ein Spenderherz benötigen wird, wann, sagt keiner, derzeit geht es ihr dafür zu gut. Was für mich als Mutter zwiespältig ist, denn, sie hat sehr viele Tage dazuwischen, an welchen es ihr absulut schlecht geht. Und sie ist eigentlich ein Sonnenschein, baut aber immer mehr ab, also seelisch.

Denn ich weiß auch, was eine Transplantation bedeuten würde.

Omep ist glaub ich auch Anta, also selber Wirkstoff , oder??

Wir hoffen nun, dass unsere Reha bewilligt wird, vielleicht kriegt sie da wieder Kondition?? Für mich als Mama ist das schwerste, dass ich bei Bauchschmerzten bis hin zu Krämpfen so wenig tun kann. Sie mag dann auch nicht noch mehr Medis nehmen, ich dürfte ihr Paracetamol geben, aber in solchen Momenten ist es schon schwierig, die Standartmedis zu geben.

GLG
Petra

Zitat von »Annerle«

Hallo Petra,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Darmprobleme kenn ich auch,und wenn die Pumpe noch schlechter leistet,ist es auch schlimmer.Habe auch ne DCM.Bei mir hilft da nur leichte Kost um die verdauung zu erleichtern.

(Eine Frage am Rande:Kann es sein,dass ihr aus Schwarzenbek kommt?)

LG Anne

Ja, da kommen wir her....freu, ....kennen wir uns vielleicht??

Hallo Annerle

achsoooo, daher, ich dachte, weil Du ja aus Geesthacht kommst, hätt ja sein können,

ja, durch die Spenden haben wir nun einen Treppenlift, das hat der Förderverein ins Laufen gebracht. Welche Speisen vertägst Du am besten?? Bei meiner Tochter ist das Essen an sich schon schwierig, sie hat nicht so den Hunger.

ILLY,

wer macht TCM? eine Homeopathin??

GLG
Petra