Sie sind nicht angemeldet.

Diese Seite verwendet Cookies. Durch die weitere Nutzung unserer Seite erklären Sie Sich damit einverstanden, dass wir Cookies setzen. Weitere Informationen

Ganz-Gelassen

kann nicht mehr ohne Board

  • »Ganz-Gelassen« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 166

Danksagungen: 1

  • Nachricht senden

1

Montag, 27. Dezember 2010, 22:15

Mutter eines Kindes mit DCM

Hallo,

ich bin Mutter einer 10jährigen Tochter mit dilertativer Cariomypathie und Herzklappeninsuffizienz.

Sie kam damit auf die Welt, hatte immer wieder Einschläge. Also, dass sich das Herz erneut erweiterte und schlecht schlug, nie war sie wirklich gesund, aber wir konnten eine Weile gut leben.

Nun vor 4 Monaten war s besonderst schlimm, mit Wassereinlagerungen, die wurden mit Dreinagen rausgezogen, 5 Wochen Krankenhaus, mal Intensiv, mal normal, Kaliumwerte im Keller, Medis und Kalium iv.Der Auswurf lag bei 12%, derzeit wohl 16 %. Nun sind wir ne Weile zu Hause, vor einer Woche waren wir wieder Tage stationär, wegen der Bauchschmerzen.

Und das ist auch der Grund, warum ich hier bin, sie hat täglich Bauchschmerzen, weil der Magen-Darm nicht richtig durchblutet wird. Dann bin ich total hilflos, was kann ich gegen die Bauchweh tun?? Kopfschmerzen kommen dann auch meist dazu.

Sie kann auch nicht mehr längere Strecken gehen, und in der Schule verpasst sie auch so viel. Die Ärzte sagen, sie ist austherapiert.

Medis,

Manche 1mal täglich, manache 2 mal, die Calium Natrium 3 Mal am Tag

  1. Antra
  2. Aspirin Junior
  3. Carvedilol
  4. Esidrix
  5. Alldactone
  6. Torem
  7. Lenoxin
  8. Enalapril
  9. Calium
  10. Natrium


Vielen Dank für Antworten
lieben Gruß
Petra
Hole dir nie Rat bei deinen Befürchtungen.

Illy

gehört zum Inventar

Beiträge: 1 796

Danksagungen: 5

  • Nachricht senden

2

Dienstag, 28. Dezember 2010, 12:51

Hallo Petra,

das tut mir sehr leid mit Deiner Kleinen !
Wo seid ihr mit ihr denn in Behandlung ?
Wäre es nicht angebracht mal ganz radikal Arzt und Klinik zu wechseln ?
Ich bin z.B. begeistert vom Deutschen Herzzentrum Berlin....

Beste Grüße, Illy ;)

Bigi

gehört zum Inventar

Beiträge: 628

  • Nachricht senden

3

Dienstag, 28. Dezember 2010, 13:42

Grüss dich Petra,
ihr habts wirklich nicht leicht. Es ist schon schwer mit einer solchen Herzerkrankung, aber wenn es ein Kind
betrifft,ist das schon sehr hart.
Die Bauchsschmerzen deiner Kleinen, über die du schreibst, können schon von einer Minderdurchblutung kommen.
Aber hast du auch mal an die vielen Tabletten gedacht, die sie einnehmen muß?
Ich habe von meinem Arzt deswegen Omebeta verschrieben bekommen.
Es grüsst dich von ganzem Herzen
die Bigi
Das Herz hat seine Gründe,die die Vernunft nicht kennt.

Blaise Pascal ( 1623-1662 ) Philosoph

Ganz-Gelassen

kann nicht mehr ohne Board

  • »Ganz-Gelassen« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 166

Danksagungen: 1

  • Nachricht senden

4

Dienstag, 28. Dezember 2010, 17:10

Danke erst mal für die Antworten

Also, wir sind im UKE. Eine Klinik, in der wir uns wohl fühlen, sowohl von den schwestern und Pflegern, als auch bei den Ärzten.

Ich habe halt den Eindruck, dass diese mit ihrem Latain am Ende sind, und die Kardiologen sagen, dass die Bauchschmerzen durch die schlechte Durchblutung kommen. Es wurde auch auf Nahrungsmittelunverträglichkeit getestet, von daher ist alles ok.
In Berlin waren wir auch schon mal, die sagen dasselbe, und hatten den Vorschlag gemacht, einen Gastrologen hinzuzuziehen, was wir ja auch getan haben. Nunja, dort in Berlin wurde uns sogar unterstellt, unsere Tochter würde ein wenig simulieren, weil wir mit dem Rolli kamen. Den haben wir aber dabei, wenn wir nicht wissen, wie lang die Gehstrecken sind. Außerdem ruht sich meine Tochter immer von selber aus, das tat sie früher nie. Dort wurde sogar an dem Tag 20% gemessen, im UKE dann wenige Wochen später wieder weniger.

wir haben auch eine Homeopathin und eine Kinderpsychologin hinzu gezogen.

Was halt alle Kardiologen sagen ist, dass unsere Tochter ein Spenderherz benötigen wird, wann, sagt keiner, derzeit geht es ihr dafür zu gut. Was für mich als Mutter zwiespältig ist, denn, sie hat sehr viele Tage dazuwischen, an welchen es ihr absulut schlecht geht. Und sie ist eigentlich ein Sonnenschein, baut aber immer mehr ab, also seelisch.

Denn ich weiß auch, was eine Transplantation bedeuten würde.

Omep ist glaub ich auch Anta, also selber Wirkstoff , oder??

Wir hoffen nun, dass unsere Reha bewilligt wird, vielleicht kriegt sie da wieder Kondition?? Für mich als Mama ist das schwerste, dass ich bei Bauchschmerzten bis hin zu Krämpfen so wenig tun kann. Sie mag dann auch nicht noch mehr Medis nehmen, ich dürfte ihr Paracetamol geben, aber in solchen Momenten ist es schon schwierig, die Standartmedis zu geben.

GLG
Petra
Hole dir nie Rat bei deinen Befürchtungen.

Annerle

angehendes Mitglied

Beiträge: 51

Wohnort: Geesthacht

Beruf: KG in Rente

  • Nachricht senden

5

Dienstag, 28. Dezember 2010, 18:12

Hallo Petra,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Darmprobleme kenn ich auch,und wenn die Pumpe noch schlechter leistet,ist es auch schlimmer.Habe auch ne DCM.Bei mir hilft da nur leichte Kost um die verdauung zu erleichtern.

(Eine Frage am Rande:Kann es sein,dass ihr aus Schwarzenbek kommt?)

LG Anne
Humor ist,wenn man trotzdem lacht.

Ganz-Gelassen

kann nicht mehr ohne Board

  • »Ganz-Gelassen« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 166

Danksagungen: 1

  • Nachricht senden

6

Dienstag, 28. Dezember 2010, 18:13

Hallo Petra,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Darmprobleme kenn ich auch,und wenn die Pumpe noch schlechter leistet,ist es auch schlimmer.Habe auch ne DCM.Bei mir hilft da nur leichte Kost um die verdauung zu erleichtern.

(Eine Frage am Rande:Kann es sein,dass ihr aus Schwarzenbek kommt?)

LG Anne



Ja, da kommen wir her....freu, ....kennen wir uns vielleicht??
Hole dir nie Rat bei deinen Befürchtungen.

Annerle

angehendes Mitglied

Beiträge: 51

Wohnort: Geesthacht

Beruf: KG in Rente

  • Nachricht senden

7

Dienstag, 28. Dezember 2010, 18:25

Kennen nicht wirklich,aber ich komme aus Geesthacht und hab von den Hilfeaktionen für euch in der Zeitung gelesen.

LG Anne
Humor ist,wenn man trotzdem lacht.

Illy

gehört zum Inventar

Beiträge: 1 796

Danksagungen: 5

  • Nachricht senden

8

Dienstag, 28. Dezember 2010, 18:28

Hallo Petra,



ich wünsch Dir und Deiner Kleinen von ganzem Herzen alles Gute !

Ich kann Dir nur noch einen Tipp geben.......TCM (traditionelle chinesische Medizin) Die können Deine Kleine zwar auch nicht heilen - aber viele Begleiterscheinungen recht gut lindern....hab ich auch gemacht.

Beste Grüße, Illy ;)

Ganz-Gelassen

kann nicht mehr ohne Board

  • »Ganz-Gelassen« ist der Autor dieses Themas

Beiträge: 166

Danksagungen: 1

  • Nachricht senden

9

Dienstag, 28. Dezember 2010, 18:53

Hallo Annerle

achsoooo, daher, ich dachte, weil Du ja aus Geesthacht kommst, hätt ja sein können,

ja, durch die Spenden haben wir nun einen Treppenlift, das hat der Förderverein ins Laufen gebracht. Welche Speisen vertägst Du am besten?? Bei meiner Tochter ist das Essen an sich schon schwierig, sie hat nicht so den Hunger.

ILLY,

wer macht TCM? eine Homeopathin??

GLG
Petra
Hole dir nie Rat bei deinen Befürchtungen.

Annerle

angehendes Mitglied

Beiträge: 51

Wohnort: Geesthacht

Beruf: KG in Rente

  • Nachricht senden

10

Dienstag, 28. Dezember 2010, 19:21

Was ich vertrage kann ich gar nicht mehr wirklich sagen.Durch eine Histaminunverträglichkeit hab ich eh oft Durchfall.Ansonsten geht meist alles was man auch bei nem Magen-Darm-Infekt verträgt.Allerdings hab ich auch momentan eine EF von 45%.Also kein Vergleich mit deiner Kleinen.
Sollte sie nicht ein neues Herz bekommen?Oder nun doch nicht?

LG Anne
Humor ist,wenn man trotzdem lacht.

Ähnliche Themen