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Ganz-Gelassen

kann nicht mehr ohne Board

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31

Donnerstag, 30. Dezember 2010, 16:17

Hallo Petra, oh, nun verstehe ich, und nochmal danke für die PN.

also, meine Tochter haßt Zugänge, man muß sie mit 5 Leuten festhalten. Ich werde in Tannheim mit den Docx auch darüber reden.


Danke und GLG
Petra
Hole dir nie Rat bei deinen Befürchtungen.

Illy

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32

Donnerstag, 30. Dezember 2010, 18:07

Ich kann mir nicht vorstellen, dass daran etwas gefährlich sein soll. Zumal man in der Klinik unter ständiger Bewachung ist.

Die meisten Ärzte wissen aber recht wenig darüber !

Mir wurde jeden Tag ein neuer Venenzugang an beiden Armen gelegt, da ich den Halskatheter nicht tolleriert habe. Es tat mir einfach sehr weh. Na ja...5 Tage lang, jeden Tag über mehrere Stunden regungslos im Bett liegen, war auch nicht grade toll - und meine Arme sahen aus, wie die eines Junkie´s.

Na ja - aber wenns denn hilft, macht man ja einiges durch. Und ich denke, da hat auch eine 10 Jährige Hoffnung und Verständis für die Sache......





Gratuliere zur Reha !! Wenn Du in Tannheim nichts mehr bekommst, wäre auch noch die MettnauKlinik in Radolfzell am Bodensee ein sehr sehr guter Tipp !!! Im Frühjahr - Sommer sind die meist total ausgebucht - im Winter sieht es besser aus.... Die Klinik ist bis in Ausland sehr bekannt und sehr beliebt. Dort gibt es sogar einen Kardiologen, der TCM anwendet !

Ob die in Tannheim über die Blutwäsche bescheid wissen, bezweifle ich sehr.



Die Kasse bezahlt die Therapie nicht - meistens wird man aber von den durchführenden Kliniken "eingeladen". Die Carite´und das Herzzentrum in Berlin bieten diese Therapie an - ebenso Heidelberg....und ich denke mittlerweile auch noch einige andere Kliniken.



Petra....das wäre wirklich auch eine Chance für Deine Tochter....nur nichts auslassen !!!!

Beste Grüße, Illy ;)

Ganz-Gelassen

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33

Donnerstag, 30. Dezember 2010, 18:11

Zitat

Na ja - aber wenns denn hilft, macht man ja einiges durch. Und ich denke, da hat auch eine 10 Jährige Hoffnung und Verständis für die Sache......
Das bezweifel ich, weil sie einfach sehr sehr große Angst vor dem Stechen hat. Aber in einer guten Gelegenheit rede ich mit ihr darüber..... heute hat sie schon wieder Kopfweh und Schwitzattaken. Der Bauch fängt auch schon wieder an.... Das Wetter dreht bestimmt.

Danke für den Tip mit der anderen Klinik, wir möchten halt wirklich nach Tannheim, aber ich schau mir das mal eben im inet an.
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34

Donnerstag, 30. Dezember 2010, 18:21

Hallöchen !

Ich glaube ebenso wenig wie Illy dass die in Tannheim darüber bescheid wissen ! Es ist nun mal eine Rehaklinik, die haben ihr Augenmerk eher auf andere Aspekte geworfen.
Tannheim kann ich dir ganz besonders für Kinder und Jugendliche empfehlen. Alle sehr sehr nett dort, und es kommt keine langeweile auf... Aber am allerbesten finde ich dass man unter gleichaltrigen verweilen kann.

Alles gute für dich und der kleinen !

Fabian

Ganz-Gelassen

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35

Donnerstag, 13. Januar 2011, 12:45

Die letzen Tage ging es meiner Kleinen besser, heut kam sie mit ganz schlimmen Schwindel, Kopfweh und sehr niedrigem Puls, knapp 60 nach Hause.. ich trau mich nicht, ihr den ACE Hemmer zu geben. Morgen sind wir in Berlin zur Kontrolle, mal sehn.

Scheint am Wetter zu liegen, heute is es ja wärmer, und es regnet.
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Illy

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36

Donnerstag, 13. Januar 2011, 13:30

Hallo Petra,

drück Deine Kleine mal unbekannter Weise von mir ! Sie ist so tapfer !! Ich wünsche Ihr ganz viel Glück in Berlin.

Ich glaube auch, dass es mal wieder an der Wettersituation liegt, dass uns so schwindelig ist. Aber meine Medi´s nehm ich trotzdem brav - egal wie es mir geht. Ich hatte mal die Angewohnheit, immer dann den ACE Hemmer weg zu lassen, wenn mr so schwindelig war. Mein Doc hat mich dann aber ganz dolle geschimpft. Wenn ich das einmal machen würde, wärs ja nicht so schlimm...man kann´s ja auch mal vergessen. Es aber immer vom Wohlfühlen abhängig zu machen, wäre mir gegenüber fahrlässig. Ich solle das in Zukunft bitte unterlassen. OK, OK...seither schluck ich meine Medis immer ganz artig.... ;)

Beste Grüße, Illy ;)

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37

Donnerstag, 13. Januar 2011, 17:14

Danke,

ich finde sie auch sehr tapfer, sie hat sich übrigens hier angemeldet, sie ist neugierig, vielleicht möchte sie sich auch einfach austauschen. Ihr Nick ist renesmee.

Vielleicht geht sie auch nur in den Chat, sowas mag sie gerne. Ich bin selber gespannt. Sie ist ja erst 10, ist aber darum neugierig, weil hier auch einige junge Leute sind.

Den ACE Hemmer hab ich ihr einfach zwei Stunden später gegeben, da war der Puls dann wieder auf 80
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Andy

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38

Donnerstag, 13. Januar 2011, 17:57

Hm
Ich habe einen Pulse von 40 und 90. Je nach Tageszeit. Ich muss leider mein BB nehmen. egal wie tief mein Puls geht. Das Herz bleibt nicht stehen, da dann der Schrittmacher anspringt wenn Puulse unter 40 ist ( immer Nachts)
BB muss ich nehmen damt mein Herz nicht über 190 geht. Denn da schockt mich der Defi.

Solange ich also die BB nehme geht es. Schwindlig ist mir immer. Damit muss ich Leben.

Wünsche renesmee alles gute. Ein Tapferes Mädel.

LG Andy
Gib nicht auf sondern mache das Beste daraus

Ganz-Gelassen

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39

Samstag, 15. Januar 2011, 09:41

Gestern in Berlin hat das Echo keine Veränderung angezeigt.

ich
habe auch nach der Bluttherapie gefragt. Der Doc meinte, dass bei
erworbener Kardiomypathie tatsächlich große Erfolge erzielt werden.
Nicht jedoch bei angeborener Kardiomypathie. Und meine Kleine hat die
seltenste Form , die angeborene. Auch wird das bei Kindern nicht
gemacht.

Für einen Schrittmacher erfüllt sie nicht genug Kriterien, da ist der Risiko-Nutzenfaktor zu klein.

Er
möchte aber, dass wir unsere Tochter beim nächsten Besuch der
Transpalntationsambulanz vorstellen, damit die Leute sie dort kennen
lernen. Also haben wir nun in drei Monaten 2 Termine dort. einen in der
Kinderkardiologie, einen in der TX Ambulanz.

Das lass ich erst mal sacken, wir fahren ja erst mal nach Tannheim.
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Illy

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40

Samstag, 15. Januar 2011, 11:18

Petra. Ich bin März wieder in der TX-Ambulanz zur Kontrolle.

Wünsche Euch in Tannheim ganz viel Glück. Wer weiss.....bestimmt bringt das dort Besserung !!

LG, Illy

Beste Grüße, Illy ;)

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