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Ganz-Gelassen

kann nicht mehr ohne Board

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21

Mittwoch, 29. Dezember 2010, 21:35

Achja, Illy,

vielleicht hilft bei Dir ja auch ein wenig das, was ich bei meiner Tochter mache...wenn sie morgens Bauchweh hat, dann kriegt sie erst mal die Magenschoner, Antra heißen die. Andere Sorten sind nicht so gut bei ihr. Dann erst mal Fenster auf. Dann geh ich mit ihr raus, sie geht einige Meter, morgens so um die 20 bis 30 Meter, den Rest schieb ich sie so ne halbe Stunde. Die frische Luft schafft erleichterung.

Das Baden abends: Ich lasse nur Handwarmes Wasser ein, höchstens bis zum Bauchnabel ran, eher weniger. Eine halbe Kappe Weleda Entspannungsbad Lavendel. Dann nehm ich einen Meßbecher und lasse Stück für Stück ein wenig von unten nach oben Wasser erst über den Rücken laufen, bis zu den Schulterblättern. Dann vorne auch Stück für Stück von unten nach oben bis zur Brust herauf. Das ist das, was ihr am besten hilft. Auch Lichtspiele mag sie, wir haben eine Badeente von Tschibo, die die Farbe immer ändert.

Keine Ahnung, ob es bei Deinen Bauchweh auch hilft, aber ist vielleicht einen Versuch wert.

Achja, und am Morgen im Liegen dann weiches Weißbrot, das hat der Kardiologe empfohlen, meine Tochter gern mit Suppe zum stippen. So ganz leichte Brühe.

GLG
Petra
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Illy

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22

Mittwoch, 29. Dezember 2010, 21:54

Danke für den Tipp, Petra. Ein Versuch ist es doch wert....ich hab ja nichts zu verlieren....

Beste Grüße, Illy ;)

Ganz-Gelassen

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23

Mittwoch, 29. Dezember 2010, 23:19

Gern geschehen, wie gesagt, dass sind Dinge, die ihr Erleichterung verschaffen, ganz weg gehen die Bauchweh selten.

is aber grad schon lustig, denn eigentich wollte ich selber halt einige Tips, hab gehofft, dass hier noch jemand was weiß. Also langfristig gesehen. Aber es wär schön, wenn s Dir vielleicht helfen könnte.

GLG
Petra
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agloco

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24

Donnerstag, 30. Dezember 2010, 05:31

Willkommen petra,

schön, dass du zu uns gefunden hast.

Möchte nun auch nicht viele Worte verliehren aber erstmal Hochachtung vor dem was du täglich zu leisten hast mit der kurzen.
Ob du wirklich wertvolle Antworten bekommen wirst, sei abzuwarten. Nur es ist und bleibt eine heikle Sache, wer mag da schon gerne Tipps geben (vorallem wenn es um ein Kind geht), da kann schließlich auch viel schief laufen, wenn wir dir irgendein tolles Mittel empfehlen würden und Ärzte sind wir alle nicht, die die Verantwortung übernehmen würden. Wäre die kleine sonst gesund und du wärst einfach die besorgte Mutti, würde das sicher anders aussehen. ;)

Dennoch herzlich Willkommen und halte uns auf dem laufeneden.

Ach nochwas, du sagtest sie baut psychisch immer mehr ab, wie darf man das verstehen, wie äußert sich das bei einem 10 jährigen kind, bzw. speziell bei ihr ?

Alles Liebe
Alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2020 48% EF- Defiträger

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Ganz-Gelassen

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25

Donnerstag, 30. Dezember 2010, 08:29

Hallo Agloco,

ich mach eh nie was, ohne es mit den Ärtzen abzusprechen. :thumbup:

Das mit der Psyche: Sie könnte so um die einzwei Stunden zur Schule, aber irgendwie hemmt sie sich selber. Die Kinder in ihrer Klasse sind wirklich süß, viele fragen, wann sie denn wieder zur Schule geht.

Dann wird es manchmal schwierig mit den Medis, sie kann sie einfach nicht mehr sehen. Es macht ihr zu schaffen, dass sich nich mehr so kann, wie sie will. Reden darüber mag sie nicht, sie will dann einfach allein in ihrem Zimmer sein.

Tageweise ist sie traurig, und weiß selber nicht, warum.

Wir lenken sie ab, so gut es geht.

GLG
Petra
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Illy

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26

Donnerstag, 30. Dezember 2010, 12:28

Du Petra....hast Du Dich im Herzzentrum Berlin mal nach einer Blutwäsche für Deine Tochter erkundigt ?
Ich habe das 2008 gemacht und es hat bei mir gut geholfen. Seither geht es mir um einiges besser !!

Beste Grüße, Illy ;)

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27

Donnerstag, 30. Dezember 2010, 13:06

Du Petra....hast Du Dich im Herzzentrum Berlin mal nach einer Blutwäsche für Deine Tochter erkundigt ?
Ich habe das 2008 gemacht und es hat bei mir gut geholfen. Seither geht es mir um einiges besser !!
Ich habe im UKE danach gefragt. Die Kardiologen sagen, das sei zu gefährlich.

Wie genau wurde die Blutwäsche bei dir gemacht? War ein großer Zugang nötig?? Und warum ist es gefährlich, was wurde Dir gesagt??

Achja, und angbelich wird das von den Kassen nicht gezahlt???
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Andy

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28

Donnerstag, 30. Dezember 2010, 13:46

Hallo schau mal hier:
http://forum.herzkrank.net/index.php?pag…mID=5&type=page

Das ist die Maschine.

Es gibt auch noch einige Berichte darüber im forum.

LG Andy
Gib nicht auf sondern mache das Beste daraus

Ganz-Gelassen

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29

Donnerstag, 30. Dezember 2010, 14:13

Ich habe eben per Telefon von unserem Sachbearbeiter erfahren, dass unsere Reha genemig wurde, Freeeeeeeeeeeuuuuuuuuuuuuu

Nun ist Tannheim für Janunar leider voll, aber sollte jemand abspringen, dann fahren wir auch kurzfristig. Ansonsten im Februar, ich bin total erleichtert.
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PIVI

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Donnerstag, 30. Dezember 2010, 16:01


Hallo Petra,

ich habe in den letzten Tagen hier immer die Berichte gelesen und möchte heute meine Erfahrungen mitteilen.

Genau wie Illy habe ich auch eine Immunadsorption ( in Bochum) hinter mir .

Meine EF ist dadurch von 40% im Mai auf sagenhafte 60% im Dezember gestiegen.

Ich würde es jederzeit wieder machen, weiß aber nicht ,ob es auch bei Kindern durchgeführt werden kann.

Der Zugang wird über einen Halsvenenkatheter gelegt, was nicht so angenehm ist. Da er dort 5 Tage verweilt

und gerade am ersten Tag ziemlich gestört hat,besonders beim Schlafen, stelle ich es mir bei einem 10 jährigen

Kind vielleicht etwas stressig vor.

Als Erwachsener kann man sowas natürlich alles tolerieren, weil man ja die Hoffnung auf Besserung hat.

Und in den meisten Fällen ist es auch erfolgreich.

Soweit ich weiß, ist es nicht gefährlich, aber jede Krankengeschichte ist anders und da muß

man natürlich auch die Meinung der Ärzte akzeptieren.

Letztendlich weiß ich natürlich nicht, ob Deine Tochter überhaupt bereit wäre, so eine Therapie zu machen.
Viele Grüße von der anderen Petra

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