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Gwaihir

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  • »Gwaihir« ist der Autor dieses Themas

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Freitag, 24. März 2017, 09:27

DCM seit meiner Jugend in den 90ern

Hallo zusammen,

bin gerade über dieses Forum gestolpert und möchte kurz meine Geschichte niederschreiben... die letzten 2 Jahre sind sehr anstrengend gewesen. Ich dachte, ich werde bald sterben, aber heute geht es mir wieder relativ gut und ich schöpfe Hoffnung.

Ich bin 37 Jahre als und komme aus dem Sauerland. Mit 17 ist 1997 durch Zufall festgestellt worden, dass ich ein vergrößertes Herz hatte. Ich habe dann jahrelang Betablocker und ACE Hemmer eingenommen und habe mich an die Anweisung meines Arztes gehalten "Ausdauersport ja, Kraftsport nein". Also bin ich radgefahren und habe den Hobbyfußball aufgegeben. All die Jahre habe ich eigentlich ein normales Leben geführt. Ich war überhaupt nicht eingeschränkt, ich habe es auch irgendwann nicht mehr ernst genommen, weil mir auch mein Hausarzt (gleichzeitig Kardiologe) immer gesagt hat, dass es jetzt besser aussähe, wenn nicht sogar etwas besser. Irgendwann hat er die Dosen der Medikamente reduziert und als ich dann nach Frankfurt gezogen bin und er weit weg war, habe ich die Medikamente selbstständig abgesetzt. ich dachte, dass sie nicht so wichtig seien. Wie gesagt, ich war in keinster Form eingeschränkt und wollte ihm das eigentlich zumindest sagen. Ich habe für einen 7km Lauf in Frankfurt trainiert und daran erfolgreich teilgenommen. Aber wie das so ist... man denkt irgendwann nicht mehr dran.

Das ging bis Anfang 2015 gut, als ich plötzlich nachts beim "Bettspiel" mit meiner Freundin ein Brodeln in der Lunge hatte. Da hat sich Wasser angesammelt und ich klang wie eine Kaffeemaschine beim Atmen. Ich bin sofort ins Krankenhaus und habe dort deutlich gemacht, dass es mit dem Herzen zu tun haben muss. Da hat man das ignoriert und nichts gefunden. Ich solle mir einen Termin beim Kardiologen geben lassen. Hab ich gemacht, Termin in 8 Wochen. In dieser Zeit hatte ich Schmerzen in der Brust und bin sogar noch in den Urlaub gefahren und durch die Berge gelaufen. Das war ein Fehler... gegen Ende des Urlaubs ging es mir sehr schlecht und zu Hause angekommen, konnte ich keine 500m mehr Laufen. Ich hatte Schmerzen. War dann bei dem Hausarzt dort in Frankfurt und der hat mir einen neuen Kardiologen Termin am nächsten Tag gemacht. Dort war ich dann... der hat die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen und mich sofort ins Krankenhaus eingewiesen. Das Gespräch mit ihm werde ich nie vergessen... völlig unsensibel und breiter Arroganz fielen nur noch so Worte wie ICD, geringe Lebenserwartung und Herztransplantation. Ich war fix und fertig...

Die folgenden Wochen war ich mehrmals im Krankenhaus. Man hat eine EF von 25 gemessen. Ich wurde auf neue Medikamente eingestellt (Ramipril, Carvedilol, Eplerenon, Amiodaron) und dann wollte man mich nicht mehr ohne Life Vest gehen lassen. Dann streikte auch noch mein Magen. Vermutlich Stauungsgastritis. Ich konnte nichts mehr essen... ich habe 18 Kilo in 3 Monaten verloren, da mein Magen kein Fett, Zucker und Milch vertragen hat. Ich konnte gar nichts mehr, wollte einfach nur noch in Ruhe gelassen werden. Einer ICD Implantation stand ich daher sehr abwehrend gegenüber. Körperlich konnte ich mit Mühe in den 2. Stock gehen.

Im Herbst habe ich dann zusätzlich Digitoxin bekommen und erst da ging es mit meinem Magen wieder aufwärts. Ich konnte endlich wieder essen, als wenn nichts gewesen wäre. Die Kraft kam zurück, ich konnte wieder etwas weiter spazieren und schaffte den 2. Stock mit relativer Leichtigkeit.

Ich bin dann erstmal 10 Wochen in der Psychosomatik gewesen, da ich alles in meinem Leben als sinnlos angesehen habe. Während der Zeit war ich dann auch bereit für den S-ICD, den mir das Krankenhaus das Ende 2015 implantiert hat. Seitdem geht es immer weiter bergauf und ich schaffe längere Strecken zu wandern. Die EF war aber seltsamerweise da bei 15-20, was mich verwunderte, da ich mich ja viel kräftiger fühlte als da als es 25 war. Seitdem pfeife ich auf die EF. Offensichtlich schwankt die Messung zu sehr. Digitoxin wurde dann nach einem halben Jahr wieder abgesetzt und die Kraft blieb zum Glück erhalten.

Seitdem geht es mir gut! Ich habe den Mut zum Leben zurück. Ich habe wieder Hoffnung, dass in den nächsten 6 Monaten KEINE Herztransplantation ansteht. Ich denke mal, dass ich zumindest 10-15 Jahre Ruhe haben könnte... seitdem weiß ich, dass man niemals selbst an den Medikamenten herumspielen sollte. Die Psychosomatik meinte, dass ich es nicht besser wissen konnte. Der Arzt hat mir mehrfach das Gefühl gegeben, dass sie nicht so wichtig seien. Also Schwamm drüber. Ich lebe im Jetzt, ich genieße mein Leben wieder!
Viele Grüße, Peter

=Don´t Panic=

DCM diagnostiziert 1997, Verschlechterung 2015, S-ICD Boston Scientific seit Dez 2015, EF 25

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HELGE

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Samstag, 25. März 2017, 22:17

Das gibt einem Hoffnung

Hallo Gwaihir,

Danke, dass du einigen von uns sicher Hoffnung gibst.

Ich drücke dir die Daumen, dass es dir weiter so gut geht!

Liebe grüße,
Helge