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Zitat von »fastbabe«

aber das ich sagen würde es hat sich verschlechtert, ist leider nicht so.

warum "leider"? Sei froh, daß es sich nicht verschlechtert! Alles Gute weiterhin.

Erst mal willkommen bei uns.
Oliver,ich denke, das war ein Schreibfehler. Kein Mensch mit gesundem Verstand wünscht sich eine Verschlechterung !!
Obwohl, es gibt ja tatsächlich Menschen, die sich selbst verstümmeln oder alle möglichen Krankheiten wünschen....


Aber wie gesagt, ich denke bei fastbabe war´s einfach nur ein Schreibfehler.

davon ging ich auch aus :-)

Moin Moin fastbabe,

ein Leidensgenosse ist in diesem Forum, das ist der PIPO, am besten wäre es Du schickst ihm über das Forum eine Mail.
Vom ihm wirst Du alles wichtige erfahren.

Willkommen im Forum, komm doch mal in den Chat

Gruß Jörn

Herzlich Willkommen Julia...

auch noch so jung und schon solch ein schweres Päkchen zu tragen. Wie gehst du damit um "anders" zu sein als bspw. deine Freunde ?

Wir haben hier nicht all zu viele Patienten mit HOCM bzw. spzieller HNCM. Jedoch gab es in letzer Zeit immer mal wieder neue Mitglieder mit deiner Erkrankung. Ich hoffe, dass sich hier noch jemand melden wird.
Denn wir können dir auch nur von den Verlaufsformen erzählen, die man aus den Medien kennt, was dir jedoch wohl nicht helfen wird.

Da man deine HNCM ja doch recht früh entdeckt hat, muss es im Grunde auch garnicht verwunderlich sein, dass sich dein Zustand nicht verschlechtert hat. Zumal bei dieser Erkankung ja doch recht gute Therapiemöglichkeiten bestehen, wenn sie auch unheilbar ist. Des weiteren verläuft eine nicht-obstruktive Form oft milder.
Hat denn niemand deiner Familie diese Erkankung?

Liebe Grüße Julia vom

Alex

Hallo Julia,

ich bin der Michael, 40 Jahre und hab auch eine HNCM bei mir wurde Sie mit 27Jahren festgestellt.......
Anfangs auch ohne Probleme.... hatte kaum Einschränkungen. Mit der Zeit hat sich das aber verändert.
( Was nicht f. jeden zutreffen muss ) Mit 30 hab ich Vorhoffflimmern bekommen dies schränkt einen doch schon
sehr ein. Im Alter zw. 30 u. 40 hatte ich zwei Synkopen.... ( vermutl. Kammerflimmern ) so das ich seit letzten Jahr
einen Deffi implantiert bekommen habe. Ich bin im Januar in Bad Oeyenhausen .... ( war vorher in Düss, Köln, Schweinfurt,
Würzburg, Heidelberg ) und habe einen Termin wo ich auch eine Transplantationsliste gesetzt werde erstmal als Vorsichtsmaßnahme..... Als Tipp kann ich dir nur sagen dich regelmässig kontrollieren zu lassen u. es wichtig ist das dein
Herz auf längste Zeit im Sinusrhytmus bleibt..... Dann kannst du gut damit leben.

Viele Grüsse
Micha

Zitat von »fastbabe«

Hallo,



ich bin Julia und 25 Jahre alt. Mit 18 hat man HNCM bei mir festegestellt. War eine Woche lang im Herzkreislauf-Krankenhaus in Bad Oeynhausen. Dort hat man mich untersucht und mir erstmal gesagt das ich keinen Herzschrittmacher oder ähnliches brauche. Es geht mir so eigentlich ganzgut. Bei Anstrengungen habe ich natürlich die Beschwerden, aber sonst ost alles ok.

Würde gerne mal von euch wissen wie die Krankheit weiter verlaufen ist?!

Wie gesagt bei mir ist es jetzt schon 7 Jahre her seit der Diagnose, aber das ich sagen würde es hat sich verschlechtert, ist leider nicht so.



LG Julia