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Roxana

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Mittwoch, 8. März 2017, 11:00

Neu hier, wünsche mir Austausch, Lebensgefährte mit Herzinsuffizienz

Hallo an alle,

bei meinem Lebensgefährten ist im letzten Frühjahr nach einem Zusammenbruch bei der Arbeit eine Herzinsuffizienz festgestellt worden,
er hatte noch gerade mal 15 % Herzleistung zu dem Zeitpunkt. Nach einigen Klinikaufenthalten, Einstellung der Medikamente und einer
Kardioversion hat er jetzt eine Herzleistung von ca. 65 %, also ganz normal, und kann ab sofort das Amiodaron und bald wahrscheinlich auch
das Xarelto absetzen.

Als er die Diagnose bekam, kannten wir uns gerade seit zwei Wochen, mittlerweile wohnen wir zusammen seit 5 Monaten.

Mein Problem ist, dass wir nicht miteinander sprechen können, daher wünsche ich mir hier Austausch mit anderen Angehörigen.
Es muss von Herzen kommen, was auf Herzen wirken soll.
(Johann Wolfgang von Goethe)

Wolle

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Mittwoch, 8. März 2017, 11:04

Moin,
er hatte noch gerade mal 15 % Herzleistung zu dem Zeitpunkt. Nach einigen Klinikaufenthalten, Einstellung der Medikamente und einer Kardioversion hat er jetzt eine Herzleistung von ca. 65 %, also ganz normal,
Hat man eine Ursache für die Insuffizienz feststellen können?
Als er die Diagnose bekam, kannten wir uns gerade seit zwei Wochen, mittlerweile wohnen wir zusammen.
Schön!
Grüße, Wolle

-------------------------
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Roxana

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Mittwoch, 8. März 2017, 11:24

Hallo Wolle,

als Ursache wird eine verschleppte Grippe angenommen, aber so ganz genau kann das niemand sagen. Er hatte auch Vorhofflimmern, was man mit der Kardioversion aber in den Griff bekommen hat. Uns wurde damals gleich gesagt, dass sich die Herzleistung wahrscheinlich rasant steigern wird nach diesem Eingriff, und zum Glück ist das auch so geschehen.

Ich habe ihn damals zu allen Ärzten begleitet, die ersten Dates und das nähere Kennenlernen fanden praktisch im Krankenhaus statt. Obwohl er jetzt so stabil ist, macht er sich viele Sorgen, z. B. hat er Angst vor dem Absetzen der Medikamente, was ich gut verstehen kann. Trotzdem ist es wirklich eine Sensation, dass seine Herzleistung wieder so hoch ist, ich habe aber den Eindruck, dass er sich darüber nicht freuen kann. Ganz zu Anfang, bei seinem ersten Krankenhausaufenthalt, war die Rede von einem Spenderherz, einem Defi und dass er nie wieder in seinem Beruf wird arbeiten können. Es hat sich alles so positiv entwickelt, dennoch ist er niedergeschlagen, beobachtet jede Regung seines Körpers und macht sich ständig Sorgen. Ich denke, das ist auch in einem gewissen Rahmen normal, denn das alles war ein tiefer Einschnitt in sein Leben aus heiterem Himmel. Er war vorher sehr selten krank, körperlich absolut fit und sportlich, kein Alkohol, kein Rauchen, keine Tabletten, und dann sowas.
Es muss von Herzen kommen, was auf Herzen wirken soll.
(Johann Wolfgang von Goethe)

Wolle

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Mittwoch, 8. März 2017, 17:27

Moin,
als Ursache wird eine verschleppte Grippe angenommen,
Ach ja, das alte (Männer) Lied: Wir sind hart im Nehmen und weich in der Birne. 8)

Es hat sich alles so positiv entwickelt, dennoch ist er niedergeschlagen, beobachtet jede Regung seines Körpers und macht sich ständig Sorgen. Ich denke, das ist auch in einem gewissen Rahmen normal, denn das alles war ein tiefer Einschnitt in sein Leben aus heiterem Himmel. Er war vorher sehr selten krank, körperlich absolut fit und sportlich, kein Alkohol, kein Rauchen, keine Tabletten, und dann sowas.
Klar, so etwas senibilisiert, da merkt man plötzlich Sachen, die einem vorher nie aufgefallen wären. Das ist normal. Aber wenn er aus der Schleife nicht allein herauskommt, sollte er sich nicht scheuen, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Merke: du gehst nicht zum Psychologen, weil du einen an der Klatsche hast, sondern damit du keinen an der Klatsche bekommst.
Grüße, Wolle

-------------------------
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Roxana

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Mittwoch, 15. März 2017, 09:46

Fatal ist ja dann, wenn er auch noch recht behält mit seinen negativen Prognosen... Das Vorhofflimmern ist wieder aufgetreten, knapp eine Woche nach Absetzen des Amiodaron. Gestern ist mein Liebster wieder ins Krankenhaus gekommen. Sie therapieren jetzt erstmal mit Amiodaron weiter, in der Hoffnung, dass der Herzrhythmus sich wieder stabilisiert. Und dann wird es wohl in den nächsten Tagen auf eine Pulmonalvenenisolation hinauslaufen.

Er sagte mir gestern, er hätte von Anfang an ein schlechtes Gefühl gehabt, das Amiodaron abzusetzen. Andererseits hat uns der Arzt nach der Kardioversion ja gesagt, er sollte es höchstens 6 Monate nehmen, und 5 Monate waren jetzt eh schon vergangen. Wir können jetzt nur hoffen, dass die Pulmonalvenenisolation gut verläuft und dauerhaft wirkt.

Ich bin total niedergeschlagen. ;(
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Stevendcm

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Samstag, 18. März 2017, 18:59

Oh je das hört sich ja nicht gut an, wünsche euch beiden viel Kraft.
Er kann froh sein eine starke Partnerin an seiner Seit zu haben.
Wenn es zu viel wird hol Dir Hilfe.

Wie schaut es im Moment aus bei euch?Hoffe es ist etwas besser geworden (drücke beide Daumen :!: )

LG

Roxana

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Sonntag, 19. März 2017, 09:09

Hallo Stevendcm und danke für deine Antwort.

Der Herzrhythmus ist tatsächlich stabiler geworden mit dem Amiodaron und mein Lebensgefährte wurde schon einen Tag später mit Werten im "normativen" Bereich wieder entlassen. Die PVI wird voraussichtlich am 29.05. durchgeführt. Diese Warterei auf die Termine ist auch nicht schön.

Ich weiß gar nicht, ob ich so stark bin und habe schon das Gefühl, dass ich Hilfe brauche. Darum habe ich mich hier angemeldet. Wie könnte denn eine Hilfe aussehen? Meinst du psychotherapeutisch? Ich bin bei einer Therapeutin auf der Warteliste, das dauert aber sicher noch mindestens ein halbes Jahr, bis sie einen freien Platz für mich hat. Bei anderen Therapeuten sieht es auch nicht besser aus, und da wir sehr ländlich wohnen, müsste ich dann sehr weit fahren. Diese ist wenigstens in der Nähe und wenn sie kurzfristig mal einen freien Termin hat, kann ich den übernehmen, wenn es zeitlich bei mir passt. Auch hier heißt es wieder: warten...

Morgen geht er wieder arbeiten. Ich hoffe, er übernimmt sich nicht. Er macht eh schon viel, weil es ihn nicht im Sessel hält, was ja auch gut ist. Gestern haben wir unser neues Gewächshaus aufgebaut, das war wenigstens mal eine gemeinsame Aktion. Und heute Abend gehen wir mit meinen Eltern essen, das sind so Termine, die er am liebsten auf Eis legen würde, aber man kann ja nicht sämtliche Kontakte immer aufschieben. Ich bin eh so ein Mensch, der Sozialkontakte braucht, er eher nicht so, da kollidieren wir auch hin und wieder. *sfz*
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hella

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Sonntag, 19. März 2017, 11:05

Hallo!
Mein frisch genackener Ehemann hatte sein erstes Date mit mir tatsächlich im KH. Und das zweite und dritte und vierte und fünfte und und und. Wir kannten uns aber vorher hier aus dem Forum. Obwohl wir wussten, was der andere jeweils hat, obwohl wir bestens Bescheid wissen, ist der Umgang damit nicht so ohne.
Eins kann ich dir versichern: Ihr müsst miteinander darüber reden können und jeder braucht auch außerhalb jemanden. Jeder Part, ob Partner oder Erkrankter hat seine Tücken. Es ist ein lebenslanges Balancespiel. Mein Mann sagt von sich, er sei herzrepariert. Naja, das stimmt auch. Trotzdem hinterlässt so eine große Herzop und einige Eingriffe danach Spuren. Und ich mache mir trotzdem Sorgen, wenn er z.B. eine Erkältung verschleppt. Ich bin nicht reparabel. Das ist für meinen Mann schwer zu ertragen. Für uns läuft die Zeit schneller ab und das kann auch sehr plötzlich passieren. Aber ich möchte nicht in Watte gepackt werden. Das ist echt nicht leicht für den Partner. Und man MUSS darüber reden und auch streiten dürfen. Jeder hat seine Ängste und Bedürfnisse und die gehören ausbalanciert. Und den Rest des Lebens sollte man einfach genießen. Miteinander und auch jeder für sich. Er ist nicht nur der Kranke und du nicht nur die hilflose Partnerin. Ihr habt beide Anteile von beidem.
Und das Leben ist so viel reicher.
Krankheit ist nur ein kleiner Teil davon.

Viele Grüße
Humor ist, wenn man trotzdem lacht.

;)

Roxana

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Sonntag, 19. März 2017, 12:01

Liebe Hella,

dass du schreibst, du seiest nicht reparabel, macht mich gerade unheimlich traurig. Ich wünsche dir, dass du noch lange, lange Zeit mit deinem Mann hast. Dass ihr euch hier im Forum gefunden habt, finde ich sehr schön.

Ja, das mit dem Reden ist echt schwierig bei uns. Manchmal geht es, manchmal streiten wir, aber oft reden wir einfach nicht, nicht über die Herzschwäche und auch sonst über nichts, was irgendwie heikel ist, obwohl es da mehr als genug gäbe im Moment. Richtig heftig haben wir gestritten, als er im letzten Jahr sagte, ein Spenderherz käme für ihn nicht infrage. Zwei Ärzte hatten ihm gesagt, dass er sich mit dem Gedanken anfreunden soll, jetzt ist davon ja keine Rede mehr. Aber dass er das so ablehnte, ohne sich zu informieren, ohne überhaupt mal darüber nachzudenken, fand ich schon sehr krass.

Er ist eigentlich zwar ein kommunikativer Mensch, er spricht auch über die Herzschwäche und gibt bereitwillig Auskunft, wenn ihn jemand fragt, wie es ihm geht - aber er spricht nie oder nur sehr selten darüber, wie es eigentlich in ihm aussieht, was er für Ängste hat, welche Gedanken er sich macht und über seine Sorgen, die er sicherlich mit sich herumträgt. Mit mir nicht, und auch mit niemandem sonst. Ich habe ja Kontakte und kann bei Freunden mein Herz ausschütten, wenn es mal überläuft, wobei auch das nicht häufig vorkommt. Mir ist klar geworden, dass ich das alles stark verdränge, wenn nicht gerade irgendwas akutes passiert, so wie letzte Woche.

Und vielleicht habe ich auch das Gefühl, zu kurz zu kommen und nicht gesehen zu werden. Ich bin selbst nicht gesund, habe Depressionen und ein Burnout, bin seit Juli letzten Jahres arbeitsunfähig, ohne Tabletten geht bei mir auch nichts. Aber wenn ich es mal wage, darüber zu sprechen, dass es mir nicht gut geht, höre ich nur, ich soll öfter rausgehen und das wäre ja alles Kleinkram. Mein Bedürfnis nach mehr Kontakten wird ignoriert und der Sex wurde jetzt auch eingestellt. So, jetzt ist es raus. :S

Ich habe wirklich viel Verständnis für ihn, war von Anfang an für ihn da, aber ich habe den Eindruck, außer Arbeit und der Krankheit ist für ihn nichts mehr von Interesse. Und ich weiß nicht, wie ich ihn da rausholen kann, weil Gespräche schnell dazu führen, dass er sich beleidigt zurückzieht. Ich fühle mich so oft in der Zwickmühle: sage ich was, ist es verkehrt, aber nichts zu sagen ist auch nicht richtig. ;(

Oft denke ich, ich muss einstehen für das, was ich will, aber seine Reaktion macht es mir schwer und immer öfter schweige ich lieber, als schlechte Stimmung zu riskieren. Wobei meine Stimmung eigentlich immer schlechter wird, aber auch das verschweige ich. Ist ja nur Kleinkram.

Versteht mich bitte nicht falsch, er ist der liebste Mensch der Welt und meint das alles nicht böse, aber oft kann er einfach nicht aus seiner Haut. Er ist auch nicht gerade beziehungserfahren, er hat lange Jahre seine Eltern nacheinander gepflegt, da war weder für Freunde noch für eine Beziehung Zeit, daher ist er auch so ohne jegliche Kontakte. Ich hatte gedacht, mein Freundeskreis und meine Familie wären eine Bereicherung für ihn, aber am liebsten wäre es ihm wohl, es gäbe nur uns beide.

Sorry fürs Jammern, aber das musste jetzt mal raus. :(
Es muss von Herzen kommen, was auf Herzen wirken soll.
(Johann Wolfgang von Goethe)

Wertfrei

unregistriert

10

Sonntag, 19. März 2017, 13:29

Oha!
Das klingt etwas fest gefahren. Jeder von euch möchte gesehen werden, erwartet aber, dasss der andere zuerst empathisch und einfühlsam reagiert. Auch wenn du dir solche Sorgen machst, ist das nicht zwangsläufig empathisch. Das klingt jetzt hart. Aber ich möchte dir gern helfen. Wenn dein Partner offen mit dir reden soll, muss er erst einmal sagen dürfen, was er möchte, ohne dass du es bewertest. Wenn er kein Spenderherz möchte, dann muss das erst einmal okay sein. Er wird nur dann darüber ehrlich Auskunft geben, wenn es völlig wertfrei bleibt. Auch wenn er sagt, er möchte lieber kürzer leben, aber dafür mit mehr Qualität, muss es okay sein. So ein Zwiespalt belastet ja eh schon. Fühl dich da mal rein und schenke ihm das. Dann kannst du auch über deine Bedürfnisse reden. Was du brauchst, was dir Angst macht, was du vermisst. Ganz ohne Vorwurf.
Wir haben die ein oder andere vergleichbare Situation gehabt. Ich war nicht mehr bereit, die ganzen Medis zu schlucken mit wenig Wirkung und viel Nebenwirkung. Ja, mit ist es sicherer. Aber für das bisschen mehr an Sicherheit zahle ich einen viel zu hohen Preis. Also abgesetzt. Wird jetzt schneller mal eng, aber dazwischen geht es mir besser.
Nicht nörgeln. Und wenn dir echt der Kragen platzt, mach halt mal ne Ansage. So ein Gewitter tut manchmal gut.
Hella