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Hallo Leute!

Ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben und fühle mich nicht mehr ganz so alleine

... möchte mich kurz vorstellen:
ich bin Mitte 30, aus Österreich, und Mama eines kleinen Sohnes von 7 Monaten, bei dem kurz vor Weihnachten eine massive DCM festgestellt wurde. Der Schock unseres Lebens, unser kleines Babylein! EF zwischen 20 und 25%, zwei Wochen Intensivstation über die Feiertage und Jahreswechsel, drei Wochen Kardiologie und momentan alle drei Wochen stationär rein zur SIMDAX-Kur für 48 Stunden.

Er bekommt jetzt zu Hause die Medikamentendröhnung nach der Uhr (Lasix, Aldactone, Captopril, Dilatrend, ThromboASS) und zusätzlich alle drei Wochen SIMDAX, es wird aber kaum besser und heute wurde er auch schon für eine Organspende gelistet, natürlich nach längeren Vorgesprächen im letzten Monat.

Nun lese ich hier eure Krankheitsgeschichten und wie lange ihr um die Transplantation herumkommt, mit EFs die teilweise noch niedriger sind, und frage mich, ob das AKH Wien mit der Listung eventuell vorschnell ist? Die Ärzte meinten zwar, es sei quasi eine Vorsichtsmaßnahme, da die Wartezeiten auf ein Organ in dieser Minigröße extrem lang sind und er in dem guten Zustand, in dem er momentan ist, quasi "Wartemonate sammelt" für den Ernstfall, damit er gar nicht erst an ein Kunstherz muss sondern direkt ein neues Herz bekommt. Momentan ist er extrem gut drauf, nimmt zwar schlecht zu und ist blass, aber fröhlich und fit wie ein Turnschuh, jeder neue Arzt, der nur seine Ultraschallbilder kennt, sagt mir, er denkt er habe sich im Zimmer geirrt, dabei kann es sich doch nicht um dieses turnende und lachende Baby handeln

Aber wenn nun doch nächsten Monat schon ein Herz für ihn kommen würde? Nehmen? Lassen?
Wie lebt es sich als Transplantierte/r?

Danke schon mal für eure Antworten! Alles Gute für euch!
Elisa