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PIVI

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Sonntag, 12. September 2010, 14:07

Neu hier

Hallo zusammen,
auch ich habe einige Zeit als Besucher mitgelesen und möchte Euch aber jetzt meine Erfahrungen mitteilen.

Ich bin 51 Jahre alt,weiblich,verheiratet, 2 erwachsene Kinder und vor 2 Jahren habe ich die Diagnose DCM bekommen.
Mir wäre nie in den Sinn gekommen,dass ich herzkrank sein könnte...
Einige Wochen lang fühlte ich mich zusehends elender, EKG war angeblich o.B.,labortechnisch Leberwerte erhöht.
Bin dann auf Hepatitis untersucht worden.War natürlich nichts. Auf eigenen Wunsch bin ich dann zum Kardiologen,da ich bereits einige Jahre lang immer wieder Tachykardien mit Extrasystolen hatte. 4 Jahre vor Diagnosestellung war bei einem anderen
Kardiologen auch noch alles in Ordnung.

Der neue Arzt hat dann nur noch eine EF von 20 % festgestellt, ich hatte dann schon eine globale Herzinsuffizienz mit
Wasser in der Lunge. Nach 2 Wochen Krankenhaus wurde ich entlassen, ohne dass eine Ursache der DCM gefunden wurde.

Hier im Forum habe ich dann zum ersten Mal von der Möglichkeit einer Immunadsorption gelesen und bin dann auf die
Homepage des St.Josef Krankenhaus in Bochum geraten.Ich habe mich dann dort in der DCM-Sprechstunde vorgestellt und zum
ersten Mal hat sich dort ein Arzt richtig viel Zeit genommen und mir alles in Ruhe erklärt.

Aber um jetzt mal auf den Punkt zu kommen: im Juni wurde dort eine Immunadsorption durchgeführt ( EF 40%), diese
Woche war ich zur ersten Nachuntersuchung : EF auf sagenhafte 53% gestiegen und eine evtl .Steigerung ist noch möglich.

Dieses tolle Ergebnis wollte ich Euch allen mitteilen und kann nur jedem raten sich in dieser Hinsicht beraten zu lassen, die
niedergelassenen Ärzte klären meiner Meinung nach zu wenig über diese tolle Möglichkeit auf.

So,jetzt reichts für heute erst mal

Liebe Grüße Pivi

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Sonntag, 12. September 2010, 14:18

Moin PIVI

es ist leider so wie Du es beschreibst, was die Beratung angeht, es sei denn Du gerätst an einen Kardiologen, der sich eben diese Zeit nimmt. Bei jedem Arzt, und das ist hinlänglich bekannt, ist Zeit eben Geld.
Aber man findet, wenn man als Patient sucht, immer eine Lösung und Antworten auf Fragen.
Natürlich kann man sich mit Dir freuen, wenn es so einen positiven Verlauf nimmt, wie bei Dir.
Du kannst hier Deine Erfahrungen weitergeben, denn ständig stoßen neue Menschen mit Herzerkrankungen zu uns, die eben solche Hinweise suchen und brauchen.
Also herzlich willkommen hier

Jörn

Andy

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Sonntag, 12. September 2010, 16:00

Hallo Pivi
Herzlich Willkommen in diesem Forum .Es ist toll, wenn andere ihre Erfahrung hier schreiben wurden wie du es tust. Man findet es selten. Und wenn doch mal, dann nur ungenaueres. Es ist für andere hilfsreich, wenn man dich per PN fragen stellen dürfte und auch antwort bekommt. Lange lange habe ich Antwort gesucht und habe auch welche gefunden. Aber nicht alles wurde beantwortet. Schade.
Es freut mich dass es dir besser geht und du hier geschrieben hast.

LG Andy
Gib nicht auf sondern mache das Beste daraus

Illy

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4

Sonntag, 12. September 2010, 17:04

Auch von mir ein herzliches Willkommen !
Toll, was Du bzw. Dein Herz für Fortschritte gemacht hat !
Auch ich habe diese "Blutwasche" gemacht und seither gehts mir bedeutend besser. Allerdings ist mein EF nach der Behandlung nicht so angestiegen wie bei Dir. Aber sei´s drum..........hauptsache es hat angeschlagen und geholfen.
Wünsche Dir weiterhin alles Gute !

Beste Grüße, Illy ;)

PIVI

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Dienstag, 14. September 2010, 15:14

Noch ein paar Fragen

Hallo zusammen,

vielen Dank für die nette Begrüßung hier.Es ist schön, wenn sich Leute,die man ja überhaupt nicht kennt, für einen mitfreuen können.

Es gibt ja hier schon einige,die auch eine Immunadsorption hinter sich haben. Mich interessiert es brennend von Euch zu erfahren,

welche Erfolge Ihr erzielt habt und ob die werte dann stabil geblieben sind oder sich sogar noch verbessert haben!!!

Auf Eure Antworten freue ich mich

PIVI

Illy

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Dienstag, 14. September 2010, 18:32

Hallo Pivi,

ich war 2008 im DHZ-Berlin zur Immunadsorption. Damals lag mein EF bei 30/35 %.Heute schwanke ich immer zwischen 40/47 %

Nach der Behandlung ging es mir recht schnell besser. Mein Herz bekam fast Normalgröße und auch sonst fühlte ich mich einfach besser.

Meine Werte sind seither stabil. Ob es noch besser wird - hm.....schön wär´s aber wirklich dran glauben tu ich nicht so richtig.

Ich bin schon zufrieden, wenn es so bleibt,wie es jetzt ist.

Einmal im Jahr bin ich dann in Berlin zu Kontrolle. Im Oktober bin ich wieder dort. Die Antikörper sind seither nicht wieder aufgetaucht....gut so !!

Berlin bestätigte mir, würden die Antikörper zurückkommen, dann wird die Behandlung wiederholt.

Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben und betreut.

Wenn ich Deinen Verlauf so lese, kann man ja grade neidisch werden. Dein EF ist enorm gestiegen ! Glückwunsch.

Ich bin froh, dass ich bald wieder nach Berlin kann. Denn meine BNP Wert ist innerhalb kurzer Zeit von 500 auf über 800 angestiegen.

Aber weder EF noch Wohlbefinden haben sich verschlechtert. Komisch oder ?

Das man über diese Behandlungsart nicht aufgeklärt wird, liegt daran, dass die wenigsten Ärzte darüber Bescheid wissen.

Mein Hausarzt kannte das auch nicht und war damals eher skeptisch - heute sieht er es als kleines Wunder an !

Beste Grüße, Illy ;)

PIVI

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Dienstag, 14. September 2010, 18:49

Danke für die Antwort

Hallo Illy, deine Werte sind doch fantastisch geworden und vor allen Dingen noch immer konstant.

Ich fühle mich noch nicht besser, immer niedriger Blutdruck,Müdigkeit usw...Da bin ich wohl nicht die einzige hier.
Andererseits muß ich hochzufrieden sein, daß meine Krankheit überhaupt so einen Verlauf genommen hat.
Wünsche dir ,daß bei deiner anstehenden Nachuntersuchung alles in Butter ist.
BNP ist bei mir noch nie bestimmt worden.Wäre angeblich nicht nötig laut Kardiologen und auch Krankenhausärzten.

Bis dann Pivi

Illy

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Dienstag, 14. September 2010, 20:47

Hallo Pivi,



also das mit dem niedrigen Blutdruck und Müdigkeit, das hab ich immer noch.Ich komme über Werte von 90/55 in den seltensten Fällen drüber. Mein Kardi meint, das wäre gut für´s Herz und Menschen mit niedrigen Frequenzen werden einfach älter. Ein kleiner Trost.... Daran hab ich mich gewöhnt - es gehört zu meinem Leben.

Schuld daran sind einfach die Medis...und die gehören auch zu meinem Leben - ohne gehts nicht !

Ich sag immer "ich werde negativ gedopt" Meist zieht es mir ab 21:00 Uhr den Stecker. Ich gehe selten nach 22:00 Uhr zu Bett.

Manchmal macht mich das fürchterlich wütend, aber dagegen kann man nichts machen.

Derzeit bin ich bei einem Heilpraktiker für Traditionelle Chineschische Medizin in Behandlung. Ich erhoffe mir dadurch ein bisschen mehr Kraft und Energie. Mal sehen.........war erst 2 x dort, muss also noch abwarten.



Aber wie Du schon sagst....wir müssen wirklich zufrieden sein. Es hätte weit aus schlimmer kommen können. Und deshalb habe ich mich mit meiner Krankheit arrangiert und genieße alles so gut es geht !

Liebe Grüße, Illy

Beste Grüße, Illy ;)