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Rose35

Anfänger

  • »Rose35« ist der Autor dieses Themas

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1

Montag, 4. Juli 2016, 23:20

Riesenzellmyokarditis

Hello zusammen,

bei mir wurde Anfang Mai '16 eine Riesenzellmyokarditis diagnostiziert. Diese ist so selten, dass ich jetzt hier versuche jemanden zu finden, der sie auch hat. Leider sind die Prognosen nicht so berauschend und auch das Thema Transplantation wurde schon angesprochen. Ich bin 35 Jahre alt und habe einen 2 Jährigen Sohn. Zur Zeit trage ich eine Life Vest, aber ein Defi soll mit großer Wahrscheinlichkeit noch implantiert werden.

Freue mich über eine Nachricht

Elkeeh

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2

Mittwoch, 14. Dezember 2016, 14:46

Hallo,
das ist ja ein Ding ! Bei mir wurde ebenfalls im
Mai 16 eine Riesenzellmyokarditis diagnostiziert . Ich bekomme Immunsupressiva und Kortison. Meine Pumpleistung liegt konstant bei 55%, so
dass eine Transplantation noch kein Thema ist. Zumal 80% der Transplantate wohl wieder Riesenzellen bilden sollen.
Viele Grüße
Elke

Katrinchen

Anfänger

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3

Montag, 27. Februar 2017, 14:33

Hallo
Bei mir wurde im Oktober letzten Jahres eine Riesenzellmyokarditis festgestellt. Ich würde mich gerne mir anderen Betroffenen austauschen. Irgendwie kann ich mich nicht mit der schlechten Prognose abfinden :(
Wie geht ihr damit um?
LG Katrinchen

Elkeeh

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4

Dienstag, 7. März 2017, 09:43

Hallo,

ja das ist schwierig. Es gibt gute und schlechte Tage... Aber du wirst doch sicher auch behandelt?

Viele Grüße
Elke

Katrinchen

Anfänger

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5

Mittwoch, 8. März 2017, 13:50

Hallo Elke,

ja sicher werde ich behandelt...mit Immunsupressiva. Das Prednisolon haben die Ärzte am Montag abgesetzt.
Wie geht es dir mit den Medikamente und wie geht es dir überhaupt? Welche Vorzeichen hattest du oder wurde die Riesenzellmyokarditis zufällig fest gestellt? Entschuldige...so viele Fragen, aber ich möchte wissen, wie es anderen damit geht.

Grüße
Katrin

Elkeeh

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6

Donnerstag, 9. März 2017, 06:03

Liebe Katrn,
Ist meine Nachricht angekommmen ? Ich bin nicht ganz sicher , ob das über das Forum hier funktioniert hat ..
Liebe Grüße Elke

ernest13

Anfänger

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7

Sonntag, 12. März 2017, 13:57

Hallo
Ich War am13.12.2016 wegen Atemnot beim Arzt, er hat ein EKG gemacht und dann ging es mit der Rettung ins Krankenhaus bei ersten Untersuchungen wurde als Ursache eine Herzmuskelentzuendung vermutet. Meine Pumpleistung betrug nur mehr 25%.
Nach diversen Untersuchungen und 2 Wochen Krankenhausaufenthalt war ich 3 Wochen Zuhause mit 1 woechigen Kontrollen in der Ambulanz.
In dieser Zeit hatte ich eine Life-West. Mein Zustand wurde aber immer schlechter, und ich musste mich schon bemühen abends die Stiege ins Schlafzimmer zu schaffen. Am 23.01.17 wurde ich wieder stationär aufgenommen und am 25.in eine andere verlegt.
Nach einigen Untersuchungen (Herzultraschall,MRT,Oberkörper CT , PET-CT,und Katheter samt Myocardbiopsie ) bekam ich die Diagnose das mein Herzmuskel irreparabel ist. Als Ausweg blieb nur die Transplantation.
Nach einer Aufnahme auf die dringliche Liste von Euro Transplant am 04.02.erfolgte bereits am 10.02 eine Herztransplantation die Komplikationen und sehr zufriedenstellend verlaufen ist. Ich konnte die Klinik bereits nach 3 Wochen erstmals verlassen und mir geht's bereits wieder sehr gut.
Und nun nochmal zum alten Herz, erst bei einer pathologischen Untersuchung nach der Transplantation konnte eine Riesenzellmyokarditis diagnostiziert werden die bei mir einen rasanten Verlauf nahm.
Ich hoffe mein Bericht schockiert euch nicht nur sondern hilft mit dem Thema Transplantation positiv umzugehen
LG E

Wolle

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Beruf: Manager eines ökotrophologischen Kleinunternehmens

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8

Sonntag, 12. März 2017, 17:21

Moin,

herzlich willkommen hier.
Nach einer Aufnahme auf die dringliche Liste von Euro Transplant am 04.02.erfolgte bereits am 10.02 eine Herztransplantation die Komplikationen und sehr zufriedenstellend verlaufen ist. Ich konnte die Klinik bereits nach 3 Wochen erstmals verlassen und mir geht's bereits wieder sehr gut.

Das ging ja rasend schnell mit dem Herz, da hast Du reichlich Glück gehabt.
Ich habe wesentlich länger auf meinen Austauschmotor warten müssen.
Allerdings war ich auch nach drei Wochen aus der Klinik raus und in der Reha, mir geht es auch blendend.
Grüße, Wolle

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Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.

Elkeeh

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9

Montag, 13. März 2017, 10:55

Hallo Ernest,

hatte man denn in der Biopsie keine Riesenzellen gefunden? Wo wurdest du denn operiert?

Hallo Wolle,

hast / hattest du auch eine Riesenzellmyokarditis?

Viele Grüße
Elke

Wolle

Moderator

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10

Montag, 13. März 2017, 18:10

Moin Elke,
Hallo Wolle,

hast / hattest du auch eine Riesenzellmyokarditis?
Nein, bei mir war es die Spätfolge eines angeborenen Herzfehlers.
Grüße, Wolle

-------------------------
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.