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Myokarditis

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Anni

kann nicht mehr ohne Board

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41

Donnerstag, 20. Mai 2010, 07:20

Ich habe es genauso gemacht wie ihr Beiden in den letzten Monaten. Nachdem ich irgendwann wieder arbeiten gehen durfte dachte ich in der Anfangszeit, Stundenanzahl wurde gesteigert im Laufe der Zeit, ich müsste zusammen brechen und 8 Stunden schaffe ich nie. Irgendwann gingen 8 Stunden aber nichts mehr danach, Mein Ziel war es so schnell wie mgl. ins Bett zu kommen. Ich glaube diese Ruhephasen hat mein Herz wirklich gebracht u. ich habe darauf geachtet.

hella

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42

Freitag, 21. Mai 2010, 00:52

Genau, Anni, und diese Ruhe auch gern zu geben (ich bin leider oft wütend über die unfreiwilligen Pausen), das bringt viel Energie zurück, finde ich. Langsam, aber zuverlässig. Und wenn es wieder mal Rückschläge gab, dann funktioniert das genauso, um aus dem Loch wieder raus zu kommen, viel schlafen, kleine Momente genießen und langsam steigern.
Humor ist, wenn man trotzdem lacht.

;)

Jani

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43

Freitag, 21. Mai 2010, 06:48

Dann müsst ihr

hella

kann nicht mehr ohne Board

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44

Freitag, 21. Mai 2010, 14:49

Liebe Jani,

man nennt mich manchmal auch Dornröschen, weil ich, seitdem ich krank bin, eine Schlafmütze bin. Ich weiß noch nicht mal, ob das Herz wieder ganz gesund wird und so weiter, aber ich weiß, dass es die Pausen braucht, um nicht noch kaputter zu werden und mir den ein oder anderen Grenzübertritt (z.B. Hochseilgarten, nur a bissl mal probiert, weil ich nicht nur zugucken wollte) auch mal nachzusehen und dann nicht immer gleich Faxen zu machen. Manchmal hab ich das Gefühl, als hätten wir so eine Art Vertrag abgeschlossen, ich und mein Herz ;) .

Ich hätte lieber noch die kühlen Temperaturen, aber mit Sonne, behalten. Jetzt wird es warm...und das wird anstrengend. Für euch auch?

Liebe Grüße
Humor ist, wenn man trotzdem lacht.

;)

Exciter

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45

Montag, 24. Mai 2010, 20:50

?( bei mir ist das mit der müdikkeit sehr schlimm seit der herzmuskelentzündung geht das mal weg oder ist das eine längere geschichte

Anni

kann nicht mehr ohne Board

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46

Montag, 31. Mai 2010, 08:14

Ich habe geschlafen wie ein Murmeltier, immer und immer wieder. Schlaf war heilsam für mich.
Und auch ich hatte ein Abkommen mit meinem Hrezen. Ich gebe dir die Ruhe die du brauchst und du versuchst wieder gesund zu werden. Ich glaube, dass mir die Ruhe wirklich geholfen hat.
Müde war ich eigentlichs tändig, was sicherlich auch auf die Medis.zurück zuführen ist. Irfendwann arangiert man sich damit. Den wirklichen Unterschied habe ich mitbekommen, als ich die Medis absetzen durfte. Der Schleier war weg und irgendwann auch die Müdigkeit. Es war wirklich so, als ob ich aus meinem Dornrößchen Schlaf erwacht bin. Ein gutes Gefühl.
Ich denke, dass zum einen unser Körper die Ruhe fordert und zum anderen wir ja ganz bewußt durch die Medis.runtergefahren werden.

Wintermute

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47

Donnerstag, 5. August 2010, 12:16

Hallo Jani, Anni, alle anderen,

das ist ein sehr interessanter Thread! Vor zwei Monaten war ich, 32 Jahre alt, auch wegen einer Myokarditis im Krankenhaus. Vieles von dem was hier - insbesondere von Jani - geschrieben wurde kam mir sehr bekannt vor.

Mittlerweile ist die Entzündung im Herz abgeklungen und Ultraschall ist auch gut. Im EKG habe ich eine T-Negativierung, was ja bei der Krankheit normal ist.

Vom Verlauf war es bei mir so, dass ich mich die ersten Tage nach dem Krankenhaus ganz gut gefühlt hab. Dann fing es an mit mehreren "Schwächephasen" am Tag in denen mein Puls total in den Keller ging und daraufhin noch eine ganze Weile (Stunden) ziemlich unregelmäßig war. Insgesamt ist seitdem die Belastbarkeit sehr gering (1 Std PC, bisserl telefonieren, sitzen und sprechen, oder anfangs sogar etwas zu essen - alles Dinge die mich schnell schaffen und zu einer "Schwächephase" führen können.) Nach Absetzen des Betablockers wars nicht mehr ganz so krass, aber solche Schwächephasen hab ich noch immer. Nicht mehr mehrmals am Tag, aber doch alle paar Tage und auch nach Belastungen. (Ich versuche häufiger zu sitzen, mal was am PC zu machen usw.)

War das bei euch auch so, dass ihr Phasenweise besonders schwach gewesen seid? Was die Symptome angeht hatte ich in den Schwächephasen meist folgendes:
Zunächst aufsteigendes unangenehmes Schwächegefühl, Schwindel, leichte Übelkeit, rauschen in den Ohren, kribbeln in Armen/beinen/Brust/Kiefer, Ziehen und Brennen an verschiedenen Stellen des Brustkorbs (meist Brustbein, linke Brust, linke Seite mit Arm und Achselhöhle).

Insgesamt gibt es aber schon eine positive Tendenz bei mir, nur gehts halt sehr langsam voran. Und auch die letzten Untersuchungsergebnisse MRT und Ultraschall waren positiv.

Die Ärzte haben nun grünes Licht für erste Belastungen gegeben. Also möchte ich nun ein Wiedereingliederungsprogramm für den Job starten und eine ambulante Reha anfangen.

Ich würde mich freuen wenn wir uns hier weiterhin austauschen könnten, es tut gut die Erfarhungen von anderen zu höheren!

Anni

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48

Freitag, 6. August 2010, 07:54

Oh ja, ich glaube das kennen wir alle hier.... die ersten Wochen konnte ich fast nichts machen, vorher noch vor 2 Wochen 10 kilometer gejoggt und in der Sauna gewesen nun in der Situation, dass selbst der Gang zur Naßzelle eine große große Reise für mich darstellte. Ich musste meine Kraft bündeln um sie dann gezielt einzusetzen. Ich glaube schwindlig war mir immer, von den Schmerzen im Herzbereich und im Rücken auf gleicher Seite wollen wir nicht sprechen..lach.. und auch nicht von den Alpträumen...brrr...... doch hey, ich durfte noch lesen, i net, fernsehen. Ich kenne jmd. der das alles nicht machen durfte - zu aufregend. Wow. Er starrte nur die Decke an u kannte jeden Punkt.

Konntest du das MRT ohne weiteres machen?

Was wir nie verlieren dürfen ist unser Mut, unsere Hoffnung und unseren Glauben. Ohne die geht es nicht!!!

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Wintermute

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49

Freitag, 6. August 2010, 17:43

Ja, das mit dem MRT hat recht gut geklappt. War schon anstrengend wegen der Atemkommandos, aber die meisten konnte ich gut befolgen ;-). Das MRT wurde bei mir am zweiten oder dritten Tag im Krankenhaus gemacht. Letztlich konnten sie darüber auch die Diagnose erhärten.
(Anfangs war ich auf der CPU, kam dann aber schnell auf die normale Herzstation. Direkt am ersten Abend wurden Ultraschall und Röntgen vom Thorax gemacht. Später dann MRT, nochmals Ultraschall und Langzeit-EKG.)

Mit deinem letzten Satz hast du absolut recht. Obwohl es bei mir ja erst etwas über zwei Monate her ist fand ich das psychisch schon eine sehr schwere Zeit. Das man von jetzt auf gleich so völlig eingeschränkt ist und der Zähe Verlauf, bei dem auf Besserungen die man zu erkennen glaubt immer wieder eine Ernüchterung folgt, machen es wirklich nicht einfach.
Da ist es um so besser hier von verschiedenen Leuten zu lesen die ähnliche Erfahrungen hatten und haben und das ganze teilweise auch ausgestanden haben.


Was mir in Sachen Sport einfällt, ich hatte mir gerade ein neues Mountain-Bike bestellt. Es wurde genau an dem Tag geliefert an dem ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Immerhin kann ichs mir jetzt aber jeden Tag anschaun das schöne Gerät ;)

CEVE

unregistriert

50

Dienstag, 30. Mai 2017, 13:19

Herzmuskelentzündung?

Hallo zusammen,
hier ist schon lange nicht mehr geschrieben worden, aber ich versuche mein Glück trotzdem.
Ich bin seit Februar diesen Jahres immer wieder krank gewesen (ich glaube insgesamt bis Mitte Mai sechs Mal), Erkältung, Fieber etc. Im März ist bei mir dazu eine chronische Nasennebenhöhlenentzündung festgestellt worden, die über eine lange Zeit mit Kortison behandelt worden ist.
Ende Februar bekam ich erste Beschwerden mit Herzstichen. Ich habe mich dann auch so gut es ging geschont, war aber doch immer wieder arbeiten und auch gelegentlich, als ich dachte die Erkältung ist überwunden beim Sport.
Die Beschwerden wurden mal besser, mal schlimmer. Dazu kam, dass ich immer wieder mit kurzen Fieberschüben zu kämpfen hatte. Ich war bei unzähligen Ärzten und auch beim Kardiologen: Blutbilder wiesen immer wieder Entzündungswerte auf (in dem Zeitraum wenn ich auch Fieber hatte), normalisierten sich aber auch wieder. Sämtliche Herzparameter sind unauffällig. EKG war in Ordnung, Ultraschall unauffällig. Da ich letzte Woche wieder starke Stiche im Herzen hatte, bin ich Abends in die Notaufnahme. Dort ist der Verdacht einer Herzmuskelentzündung geäußert worden. Ich habe letzte Woche ein Kardio-MRT bekommen und gestern auch den Befund:

"Die quantitative Analyse der T2-w Sequenzen und des frühen relativen Enhancements ergab folgende Werte:
T2 Herz-/Skelettmuskell: 2,1 (normal <2)
Frühes Enhancement Herz-/Skelettmuskel: 2,3 (normal <4)

In den Spätaufnahmen nach KM-Gabe kein spätes Enhancement als Hinweis auf eine abgelaufene Ischämie, eine frische oder abgelaufene Myokarditis oder eine Myokardfibrose.

Beurteilung:
1. In der quantitativen Auswertung geringes globales myokardiales Ödem
2. kein Nachweis einer Wandbewegungsstörung, eines frühen oder späten Enhancements des Myokards als Hinweis auf eine akute oder chron. Myokarditis
3. Regelrechte globale Herzfunktion
4. Kein Hinweis auf abgelaufene Ischämie oder strukturelle Herzerkrankung
5. Perikard unauffällig

ABER

1/3 Kriterien nach Lake-Louise-Klassifikation positiv, somit weder Nachweis noch Ausschluss einer Myokarditis. Kein Nachweis einer regionale oder globalen Herz Funktionseinschränkung.

Mein Kardiologe konnte mir nicht wirklich etwas sagen und ich bin nun sehr verunsichert. Was ist diese geringe Flüssigkeitsansammlung und was habe ich?

Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen, ich verzweifle langsam.

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