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robbie

angehendes Mitglied

  • »robbie« ist der Autor dieses Themas

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1

Dienstag, 19. Januar 2010, 22:04

Meine Geschichte

Hallo,

nachdem ich auf dieses Forum gestoßen und längere Zeit mitlese, habe ich mich heute registriert und möchte mich dann auch gleich mal vorstellen.

Mein Name ist Thomas und bin 46 Jahre jung.

Meine DCM Geschichte hat wahrscheinlich einen sehr frühen Beginn.

1979 wurde bei mir eine Krebserkrankung diagnostiziert. Eine fast 2 jährige Chemotherapie folgte, die seinerzeit neu und hoch dosiert wurde . 1989 wurde ich im Rahmen einer Studie am Herzen untersucht. Soweit ich mich erinnern
kann, wurde dort festgestellt, dass sich mein linke Herzhälfte vergrößert hatte. Aussage der damaligen Ärzte, HTX später, wird dann kein Problem mehr darstellen. Nach dem ersten Schock lebte ich ganz normal,beschwerdefrei über Jahre weiter.

Auch beim Sport hatte ich keine Probleme und fing zudem 2002 das Laufen an. 120 Laufkilometer in der Woche bei 6 Trainingseinheiten waren keine Seltenheit.

Im März 2009 hatte ich ein wenig Atemnot, schob es aber aufmeine Frühblüter-Allergie. Mein Hausarzt konnte auch nichts feststellen und verschrieb ein Asthmaspray. Ich war beruhigt! Die leichte Atemnot zog sich bis August hin,
dass Laufen fiel mir jedoch immer schwerer. Im August wurden meine Schilddrüsenwerte untersucht und eine Anhebung der Dosis empfohlen.

Die Beschwerden hielten jedoch an. Ich trainierte immer weniger. Im September 2009 dann der Jahrescheck mit EKG. Der Arzt fand keine Hinweise im EKG, ich solle wieder mehr trainieren. 1 Monat später hatte ich dann genug. Ich kam die Treppe nur noch unter Atemnot hoch. Ich habe den Arzt gewechselt und dann die Diagnose.

QRS-Verbreiterung, Verdacht auf DCM; was sich beim Kardiologen bestätigte. 40%EF, Vergrößerung des Vorhofes auf 40mm, linke Ventrikel auf 60mm vergrößert. Kompletter Linksschenkelblock. Seitdem erhalte ich Angiotensin II und wasserabführende Tabletten 20mg (warum auch immer gerade diese Medikamente?).

Mir geht es jedoch jetzt besser, wenn man von der Psyche einmal absieht. Die Lauferei mußte ich natürlich auch an den Nagel hängen.

Nach vielen Lesen gehe ich davon aus, dass mein Herz durch die Chemotherapie etwas mitbekommen hat, obwohl meine körperliche Fitness der letzten Jahre dagegen spricht. Ich habe deshalb die Uni-Klink angeschrieben, wo mir die Chemo verabreicht wurde und erhielt bereits am nächsten Tag eine Antwort.

Dort werde ich nun nächste Woche hinfahren und mich auch noch einmal untersuchen lassen. Vielleicht erhalte ich ja dort befriedigende Antworten,auch hinsichtlich meiner „DCM- Zukunft“ und anderer Therapiemethoden. Z.B interessiert mir brennend die Erfolge/Nichterfolge der passiven Kardiomyoplastie. Studie läuft bis 10/2010.

Ich freue mich auf einen regen Austausch mit euch. Es ist toll, das es so ein Forum gibt.
LG
Thomas

Schlosser

ist interessiert

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2

Dienstag, 19. Januar 2010, 22:30

Hallo Thomas

Das mit der Kardiomyoplastie haben die Amis schon mal angefangen.

Grundsätzlich läst das auch mich hoffen.

Wenn man vor der DCM körperlich aktiv war und dann kaum noch ne Trppe hoch kommt,

dann kratzt das besonders an der Psyche.

Vor 8-9Jahren bin ich noch Moutainbike-Rennen gefahren.

Jetzt schau ich mir die Fotos an, wo ich mit meiner Frau mit dem Rad ganz oben in den Alpen war.

Mittlerweile sind meine Ziele, mich nicht zu überanstrengen um am nächsten Tag

nicht erschöpft zu sein.
herzlichen Gruß Bernd

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Wer in die falche Richtung fährt, braucht sich nicht zu beeilen.

heller

gehört zum Inventar

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3

Mittwoch, 20. Januar 2010, 10:46

hallo robbie,



herzlich willkommen hier im forum. :thumbsup:


Andy

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4

Mittwoch, 20. Januar 2010, 13:08

Willkommen in diesen Forum.
Lasse dich nicht so sehr in die Ängste hängen. Man kann noch vieles machen. Auch wenn es schwer fällt. Kleine Schritte bringen auch Erfolge.

Lieben gruß Andy
Gib nicht auf sondern mache das Beste daraus

Anke

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5

Mittwoch, 20. Januar 2010, 16:29

Hallo Thomas,


ein herzliches Willkommen bei uns! :)
Keine schöne Geschichte hast du da hinter dir....

Schön, das du uns hier gefunden hast, ich wünsche dir viel Spaß und regen Austausch hier mit uns ! ;)



Lg Anke
"Das Glück ist mit den Fleissigen!"

(arabisch)

julez

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6

Mittwoch, 20. Januar 2010, 19:52

Hallo,

auch von mir ein herzliches Willkommen:)
Das Thema Kadiomyoplastie interessiert mich auch seeeehr, da mein Arzt mir das letzte Woche vorgeschlagen hat. Hoffen wir mal, dass die Studie so positiv ist, wie sie bis jetzt scheint:)
LG
Julia
Seven days without baseball/soccer make one weak... :sleeping:

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Pros practice until they can't make it wrong. :thumbup:

robbie

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7

Mittwoch, 20. Januar 2010, 21:28

Hallo,


Danke schön für die freundliche Begrüßung.


Julez, ich finde es
interessant, dass dein Arzt dir diese Therapie vorgeschlagen hat. Liegen ihm
evtl. schon tendenzielle Ergebnisse vor. Die Berichte im Internet darüber waren alle veraltet (2-3Jahre), oder ich habe einen übersehen.Kann natürlich auch sein.

LG

Thomas

julez

Mitglied

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8

Freitag, 22. Januar 2010, 22:30

Ich muss sagen, dass wir sooo genau noch nicht darüber gesprochen haben. Aber ich denke, er hält die Therapie bzw. die bisherigen Ergebnisse für erfolgsversprechend. Im Normalfall rät er mir wegen diverser anderer Kontraindikationen von allen OPs ab, die ihm zu risikoreich erscheinen (und dazu gehört bei ihm schon eine Knie-OP;)). Aber ich finde auch, dass die bisherigen Berichte eigentlich ganz gut klingen. Mal sehen, wie es bis zum Ende des Jahres aussieht;)
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agloco

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Donnerstag, 28. Januar 2010, 08:21

Hallo Robbie,

auch von meiner Seite ein verspätetes herzliches Willkommen.
Sage mal, sind sich deine Ärzte sicher, dass du bereits seit 21 jahren eine DCM hast ? Das scheint mir schon etwas arg lang...konnte man denn diese Ventrikelvergrößerung nicht auf den Sport zurück führen? Da kann das ja völlig normal sein.

Zitat

passiven Kardiomyoplastie.


Wäre lieb, wenn diese Theraphie mal einer von euch erläutern würde. Ich habe davon noch nichts gehört...und es interessiert mich brennend ;)


Auf einen gemütliches Miteinander

Alex :)
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens 2008 8% Ef und 2017 48% EF- Defiträger

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Canario

User für alles

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Beruf: früher Verwaltungsangestellte jetzt Rentnerin

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10

Donnerstag, 28. Januar 2010, 09:45

Hallo Robbie,

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich bin selbst erst seit ein paar Tagen hier angemeldet. Ich denke, wir sind hier gut aufgehoben! ;)

Gruß
Canario :)