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RenHe

kann nicht mehr ohne Board

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1

Sonntag, 30. November 2008, 17:21

13 is my lucky number...

Gun Tock alle zusammen :)

Ich möchte mich an dieser Stelle doch direkt auch mal Vorstellen :) ich bin 26. Und weil ich mich nicht nur auf mein "kleines" Herzproblem reduzieren will fang ich mal wo anders an ;)

Ich bin Freiberufler in der Filmbranche - hauptsächlich Animation und Schnitt meist für Werbeproduktionen. Daher ist es sicher kein Wunder wenn ich mich auch in meiner Freizeit gerne mit Filmen bzw. dem Filme machen beschäftige. Neben bei spiele ich Tunier Paintball.

Jetzt mal zu den Herzensangelegenheiten... Anfang Oktober hab ich einen dicken Blähbauch bekommen, bin nach einer kleineren Odysee von Arzt zu Arzt - Man machte sich große Sorgen, denn auf Grund einer geschwollenen Leber hatte man den verdacht auf Hepatitis (was sich dann allerdings nicht bestätigte) Ein Facharzt der meine Leber genauer untersuchte hatte dann den Verdacht auf einen Eppstein-Barr befall. Auf drängen meiner Eltern bin ich schliesslich zu einem Kardiologen gegangen und nach 5 Minuten tat sich das Unglück in vollem umfang auf. Das Herz ist stark vergrößert (linker Ventrikel bei ca. 70mm - aber auch die Vorhöfe und der rechte Ventrikel sind dilatiert.) die Pumpleistung war runter auf 13% und ich musste SOFORT nach Bad Oyenhausen auf die HTX Station. Bis dahin fühlte ich mich eigentlich gar nicht soooo krank. Sicher ich bekam schlecht Luft, war schnell ausser Atem und ständig Müde - aber sooo KRank ?! Immer hin war ich bis zu dem Arzttermin ja noch Arbeiten gewesen und bin Auto gefahren etc.

In Bad Oyenhausen angekommen war das Personal auf der HTX Station auf der man mich unterbrachte mehr als überrascht das ich erstens mein Gepäck selbst getragen hatte und 2. auf meinen eigenen Füssen das KRankenhaus betreten hatte - mit meinen Werten würden die Leute normalerweise nur im Hubschrauber kommen. Ich würde trotzdem erstmal intensivstationär aufgenommen, verkabelt und ganz genau untersucht. Noch in der ersten Nacht wurden verschiedene Untersuchungen (EKG,Echo, Torax Röntgen etc.) gemacht. Und noch in der ersten Nacht erklärte man mir, sehr zu meinem entsetzen, das ich höchstwahrscheinlich ein neues Herz brauchen würde.

In der kommenden Woche wurden allerhand Untersuchungen gemacht um heraus zu bekommen was überhaupt passiert ist (PET Scan, MRT, Röntgen, Herzkatheter, Myokardbiopsie etc.) Leider ergaben die Untersuchungen nicht wirklich was. Feststeht mein Herz ist zu groß. Die Pumpleistung hatte sich unter den Medis auf 27% gebessert (Ich bekam Beta-Blocker, ACE Hemmer und Diurethika). Eine Myokarditis lässt sich bis heute nicht ausschliessen, allerdings ist keine akute Entzündung mehr erkennbar. Es wurden spuren eines Parovirus gefunden - jedoch wäre die Virenlast sehr gering. Daher lautet bei mir die Diagnose DCM.

Nach 19 Tagen im Krankenhaus Bad Oyenhausen hat man mich dann in mein neues Leben entlassen...und wie das aussieht erzähl ich euch später ;)
Ding Dong...

tom31

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2

Sonntag, 30. November 2008, 18:09

Hallo rene und herzlich Wilkommen,

na meine Herren, da hast du ja in deinen jungen Jahren auch schon einiges erlebt ;) Ich war nur "unwesendlich" älter als du.
Schön ist erstmal, das sich dein Herz relativ schnell wieder halbwegs stabilisiert hat und es nicht noch schlechter geworden ist.
Wenn ich jetzt richtig gelesen habe, wurde erst Anfang Oktober eine Herzschwäche diagnostiziert?! Da stünden dir ja noch alle Türen offen.
Wenn tatsächlich eine akute Myokarditis dafür verantwortlich sein sollte, hättest du noch die besten Chancen, auf eine vollständige Genesung.:)

Wie sieht die weitere Vorgehensweise bei dir aus? Darf ich dich vieleicht bald im Club der Defiträger sehen? Was ich aber nicht hoffen möchte.

Alles erdenkliche Gute

Tom
...Liebe Grüße Tom :)

Wer Rechtschreibfehler findet, darf sie behalten...

RenHe

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3

Sonntag, 30. November 2008, 18:15

Hiho

Ja der Shice kam plötzlich und unverhoft wie das immer so ist ;)

Ein Defi ist zwar angekündigt, aber mit der ansage das wir erstmal schaun wie sich das entwickelt...die Rythmusprobleme halten sich wohl noch in Grenzen...

Ich bin selber mal gespannt. Die Myokarditis lässt sich zwar immer noch nicht ganz ausschliessen ist aber unwahrscheinlich. Also man vermutet das da mal was war aber das ist schon lange vorbei. Trotz allem ist die Diagnose DCM oft wohl nur eine Verzweiflungstat der Docs, bzw. Die Schädigung heilt oft spurlos aus. Das kann dann allerdings wohl auch schon mal 3 Jahre dauern...
Ding Dong...

tom31

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4

Sonntag, 30. November 2008, 19:17

Ja rene, "gut ding, will lang weil haben". Sei geduldig, halte dich an bestimmte Dinge die man dir sagt und du wirst Erfolge sehen.

Du klingst sehr motiviert und heiter, wie kommst du mit der Diagnose klar? Ich meine ich deinem Alter, denkt man ja noch nicht an eine Herzkrankheit und möchte tun was man eben will.

tom :)
...Liebe Grüße Tom :)

Wer Rechtschreibfehler findet, darf sie behalten...

maria

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5

Sonntag, 30. November 2008, 19:29

Erstmal ein Weihnachtliches Hallo,

mich erschreckt es langsam, dass doch immer mehr solch junge Menschen wie ihr solch eine Krankheit haben. Da gehöre ich ja schon zum alten Eisen quasi.
Es tut mir einfach nur vom ganzen Herzen Leid, so aus dem jungen Leben gerissen zu werden.

Ich kann dir nur raten zu kämpfen renhe und nie den Mut zu verlieren. Du hast doch bestimmt noch viele Wünsche die du an dein Leben stellst ;)Es hat sich keiner von uns solch eine Krankheit ausgesucht.
Drum heist es, sie mit festen Willen zu besiegen...

Hast du was auf dem "herzen", dann her damit.

Alles Liebe Maria
Der Gescheitere gibt nach!
Eine traurige Wahrheit, denn sie begründet die Weltherrschaft der Dummheit.
(Ebner-Eschenbach)

RenHe

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6

Sonntag, 30. November 2008, 20:59

Wie komm ich mit der Diagnose klar?

Ist natürlich so ne Sache...also ich sag mal ich frag mich jetzt nicht ständig warum ausgerechnet ich usw. Und ich denke mir auch nicht das jetzt alles vorbei ist oder ähnliches. Aber es ist natürlich immer so eine Sache wenn man gesagt bekommt das man nicht mehr so wird wie man mal war.

Ich hatte vor einigen Jahren eine schlimme Knieverletztung, da sagten die Ärzte auch was von wegen Knie wird steif, künstliches Kniegelenk nötig, Gehbehinderung, nie mehr Sport und soweiter. Ich hab damals gesagt das wir das noch sehen werden und so wars dann auch. 1,5 Jahre später ging alles wieder wie vorher. Und GENAU so seh ich das jetzt auch. Das wird schon wieder...
Ding Dong...

Barni

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Sonntag, 30. November 2008, 22:21

Hey,
ohje da hast du ja schon einiges mitgemacht.
Wünsch dir alles gute und man liest sich =)

maria

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8

Montag, 1. Dezember 2008, 00:32

Das sind doch gute Gedankenansätze. Viele verfallen in eine Depression und ein tiefes Loch, so wie ich. Dort raus zukommen ist schwer.
Und ich persönlich, glaube an das Schicksal, es sollte so sein und damit werd ich fertig.
Weiter so ;) Mir hilft es, zu sehen, dass ich nicht allein bin mit meinen Ängsten. Die eigene Familie kann einen eh nicht verstehen........

Die Maria
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agloco

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9

Montag, 1. Dezember 2008, 16:45

Ja Maria, dass stimmt wohl. Und das man einem die Krankheit nicht ansoeht, macht die Sache für Familie und Freunde, nicht gerade leichter...
Naja das ist ein ganz anderes Thema.

lg
alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens nach Myokarditis - Defiträger

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RenHe

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10

Dienstag, 20. Januar 2009, 18:09

Sööö

Ich bin gerade aus Bad Oyenhausen zurück gekommen. Und ich freue mich sehr hier an dieser Stelle berichten zu können - Ich habe keine Dilatative Kardiomyopathie...es ist jetzt wohl endlich offiziel :)
Man geht statt dessen jetzt von einer abgelaufenen Myokarditis aus und ist zuversichtig das das innerhalb des nächsten Jahres wieder komplet heilt :)

Achja...die EF ist bei 51% und das Herzerl ist etwas kleiner geworden (im Vergleich zum Anfang als man mir direkt ein neues ein bauen wollte sieht es recht mikrig aus auf dem Röntgen thorax ;) )

Ich freu mich ja so... :)
Ding Dong...

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »RenHe« (20. Januar 2009, 18:10)