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hi,

ich bin julia, 18 jahre alt und habe im februar letzten jahres die diagnose herzinsuffizienz (NYHA II) gestellt bekommen.zählt (soweit ich weiß) nicht zu den kardiomyopathien, aber es ist zumindest das selbe körperteil. und allein deshalb wird man hier denk ich besser verstanden als in anderen foren.

herzinsuffizienz ist zugegebenermaßen eine extrem unübliche krankheit in meinem alter, aber wer will schon sein wie alle anderen.
fragen beantworte ich natürlich auch gerne.

viele grüße,
julia

Also doch richtig.

Wie es dazu kam, ist leider auch den Ärzten nicht so ganz klar, da ich nie eine Herzmuskelentzündung oder ähnliches hatte. Sicher ist nur, dass ich sonst noch so ein paar Herzprobleme habe, Aortenstenose, Mitralklappenstenose und zwei Herzrhythmusstörungen (Tachykardie und Sinusarrythmie, beides aber bekanntlich nicht so dramatisch).
Allerdings habe ich in den letzten Monaten immer wieder Entzündungen vom Herzbeutel, durch die immer wieder neuen Ergüsse im Herzbeutel verschlechtert sich die Insuffizienz häufig und wird dann (nach der Punktion) wieder besser. Mein Kardio meinte, es könne sein, dass das schon seit Jahren immer wieder vorkommt und sich die Insuffizienz so irgendwie chronifiziert habe . Zur Erklärung: fast alle meiner Herzprobleme bestehen seit der Geburt und wurden damals komplett übersehen). Aber so wirklich klar ist es keinem. Festgestellt wurde es, nachdem ich innerhalb von vier Tagen 9mal zusammengebrochen und immer etwa 10 Minuten ohnmächtig gewesen bin (bin nicht sooo der vernünftige Typ Mensch und erst dann -quasi an den Ohren geschleift- zum Arzt gegangen)

Dementsprechend bin ich zur Zeit auch nicht soo fit, mir steht am Montag eine Perikardfensterung bevor (ihr habt nicht zufällig Ahnung davon, wie lange man da ausfällt etc? Im Internet findet sich so gut wie nichts dazu).
Im Alltag ist das alles schon soweit in Ordnungm, auch wenn ich krankheitsbedingt halt viele Fehlzeiten in der Schule habe, dafür aber super Unterstützung meiner Lehrer bekomme. Was ich halt am schlimmsten finde, ist, dass Sport nicht mehr so klappt. ICh habe immer extrem viel Sport gemacht (und auch erfolgreich). Das geht nicht mehr und darf ich seit dem ersten Lungenödem auch nicht mehr (also Sport per se schon, nur eben nicht in dem Ausmaß, halt ständig schonen usw.).

Aber man kann ja schließlich nicht alles haben, richtig? Hauptsache "gesund"

LG

Da fühl ich mich doch gleich wohl. Zumal man hier ja wenigstens wirklich verstanden wird. Bei Freunden und Familie ist das so eine Sache, alle haben Mitleid und nehmen Rücksicht, aber man ist und bleibt halt anders. Ich finds toll, das auch mal aus anderen Mündern hier zu hören.

Achja, die Medikamente, die ständigen Begleiter. Ich bekomme im Großen und Ganzen nicht soo viel, ACE-Hemmer, Betablocker, Diuretika, Digitalis. Hin und wieder Schmerzmittel (wenn halt zum Beispiel mal wieder eine Perikarditis auftritt oder so).

Zu den Freunden etc.: das Schlimme ist ja, dass ich ihr Verhalten vertsehen kann und wahrscheinlich genauso wäre. Kann also nicht mal genervt sein.

Bei einer Perikardfensterung wird ein "Fenster" in den Herzbeutel geschnitten, wenn Entzündungen (und damit Ergüsse) immer wieder neu auftreten. Solche Ergüsse drücken das Herz zusammen und verstärken so logischerweise die Insuffizienz. Und damit man nicht ständig punktieren muss, wird eben bei schwereren/chronischen Fällen ein Loch in den HB geschnitten, damit die Flüssigkeit direkt in den Körper wieder abfließen kann. Klingt nicht sehr appetitlich, soll aber helfen.