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susa2577

kann nicht mehr ohne Board

  • »susa2577« ist der Autor dieses Themas

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11

Mittwoch, 8. Juli 2009, 07:27

Jau, mir kam dein Nick so bekannt vor, aber da ich ein Gedächtnis wie ein Sieb habe, war ich mir nicht mehr so ganz sicher...
Lieben Gruß von der Susi

Mein Mann hat seit 2002 DCM, mittlerweile den dritten ICD, seit 11/2017 einen LVAD (Kunstherz) und ist seit 11/2018 für die HTX gelistet

future

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Mittwoch, 8. Juli 2009, 20:18

Hallo Susa,
auch von mir ein Herzliches Willkommen!
Liebe Grüße,
Eva

susa2577

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13

Montag, 22. März 2010, 14:29

Hi allerseits,



ich bin auch mal wieder da. War so einiges los in letzter Zeit da ist vieles zu kurz gekommen. Meinem Mann gehts aber nach wie vor prima und wir sind (mal wieder) am Urlaub planen.....



LG

Susi
Lieben Gruß von der Susi

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Illy

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Montag, 22. März 2010, 17:48

Hallo Susi,
schön, dass Du mal wieder reinschaust.........
Das mit dem Urlaub planen find ich toll............beneide ich doch Deinen Mann für diesen Mut.......
Ich selbst würde auch gerne mal wieder weiter weg.........aber ich habe immer bedenken und Ängste....
Mein Kardi willigt einem Langstreckenflug (z.B. USA) nicht ein . Wie war denn Euer Urlaub in der USA ? Hat der lange Flug Deinem Mann nichts ausgemacht ? Ich selbst habe keinen Defi......sei wohl nicht mehr nötig. Meine DCM ist auch
recht stabil.
Hm........erzähl !!

Beste Grüße, Illy ;)

susa2577

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Montag, 22. März 2010, 20:44

Hi Illy und alle anderen!

Ja mein Mann ist da noch entspannter als ich. Ich mache mir im Vorfeld immer einiges an Sorgen und stelle dann immer fest, das das gar nicht nötig ist. Die Urlaube in den USA waren super und Thilo hatte absolut keine Probleme. Auch auf dem Flug war alles gut. Er ist halt sehr oft aufgestanden und rumgelaufen aber das mache ich auch immer.

Was magst denn noch wissen? Frag einfach....
Lieben Gruß von der Susi

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Illy

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Dienstag, 23. März 2010, 18:37

Hallo Susi,
na, das klingt ja toll. Kann Dein Mann etwas "Mut" an mich abgeben ?
Wie gerne würde ich mal wieder weiter weg in Urlaub............mein Freund wäre da sofort dabei.....aber ich, ich bin immer der Hemmschuh.........
USA wäre ja, was die medizinische Versorung angeht 1a..........aber der lange Flug macht mir Sorgen.......denn zu meinen Herzängsten kommt auch noch die Flugangst.........alles was über 4-6 Std. geht, ist für mich Horror !!!!!!
Hat denn der Arzt keine Bedenken gehabt, wegen der langen Flugzeit ? Wie schon gesagt, mein Doc erlaubt mir das nicht....Habe derzeit ne EF von 40-45......
Ach ja........man will immer das, was man nicht soll oder darf.
Früher, als ich noch gesund war, wollte ich nie in die USA. Schon komisch - gell !!

Beste Grüße, Illy ;)

Yuki

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Dienstag, 23. März 2010, 22:02

Hallo Susa!

Herzlich willkommen hier! Bin auch ziemlich frisch hier!

Hat sich die EF deines Mannes die ganzen Jahre stabil gehalten? Ich weiß ich bin sehr neugierig! Mein Kardiologe meinte, dass das erste Jahr ausschlaggebend nach der Diagnose sei, und alles was sich bis dahin nicht gebessert hat auch nicht mehr besser würde. Bei mir ist das erste Jahr in 2 Monaten um, und ich hab jetzt so einen Stress in mir das in 2 Monaten meine Chance auf Besserung dahin ist. Bin derzeit auf knapp EF 30%, war allerdings bei 14% bei Diagnosestellung! Wie war das bei deinem Mann?

Danke

Lg Romana

susa2577

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Mittwoch, 24. März 2010, 07:19

Hi!



Werde heute abend mal auf eure Beiträge antworten, bin grad im Büro und da geht das nicht so gut!!!!!!



Bis denne! 8)
Lieben Gruß von der Susi

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Percy48

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Mittwoch, 24. März 2010, 18:15

CRT-D Gerät implantiert, EF 25 , fliegen nur mit Vorbehalt und extra Portion Sauerstoff an Bord.
Gerade wieder am kämpfen Land S-H gegen Percy48 lol.
Heute in Schleswig gewesen 2tes Gutachten in diesem Jahr alles wegen aG und B, erstes Gutachten im Januar ( Orthopädie )bestätigt aG und auch B.
Heute also wieder in schleswig diesmal zu einem Internisten, keinesfalls zu einem Kardiologen, warum einfach, wenn es über kostenträchtige Umwege auch geht.
Morgen nach HH = Universitäres Herz- und Gefäßzentrum.
Mal sehen wie "mein" dortiger Kardiologe die Sache sieht. Der hat mir auch den Rollstuhl verpasst lol.
Alles völlig Normal in diesem Land, hatte bei der heutigen Untersuchung durchweg einen Blutdruck von 160, viel zu hoch für mich, aber es war für mich auch durchgehend anstrengend.
Jammern nutzt nicht, da muß man durch und vor allem durchkämpfen.
Reisen nur noch Kurzreise, Kurzflüge etc. das ist angesagt.
Ach ja ne incomplette Querschnittslähmung ( Paraparese beider Beine ) kommt noch als Bonus dazu.
Es gibt aber noch viele Menschen, denen es um vieles schlechter geht als uns hier, in diesem Land mit einer derartig guten Versorgung.
Hierfür bin ich auch sehr dankbar.

Gruß Percy

susa2577

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Mittwoch, 24. März 2010, 22:08

Hi,

also... bei ihm ist eigentlich die ganze Zeit über (Erstdiagnose war im Mai 2002) alles stabil geblieben.
Die Ärzte haben auf die Frage ob er Fliegen darf (also Langstrecke) nur gemeint: Guten Flug und geniessen Sie Ihren Urlaub. Die haben in den Arztbrief den er immer nach den Check-Ups bekommt reingeschrieben dass gegen den geplanten Urlaubsflug nichts spricht. Wollten wir drin haben für die Reiserücktrittversicherung.

LG
Susi
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