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Kardio19

unregistriert

1

Freitag, 5. Februar 2016, 13:34

Mehrfache Myokarditis stellt Mediziner vor Rätsel

Hallo zusammen,

ich bin 33 Jahre und komme aus Bayern. Ich bin neu hier und würde mich freuen wenn ich hier Leute finden könnte um mich über mögliche Therapie-Erfahrungen "Gleichgesinnter" auszutauschen.

Ich hatte in den letzten 5 Jahren 3 Herzmuskelentzündungen (Myokarditis) und warte aktuell auf mein Biopsieergebnis zu vermutlich Nr. 4.
Bei der letzten Biopsie wurden keinerlei virale Rückstände gefunden, worauf die Ärzte (mittlerweile habe ich viele davon durch) eine autoimmune Ursache vermuten. Keiner hat sich hier jedoch bisher festgelegt. Bei sämtlichen Kontrollen wird mein Herz stets als kerngesund mit keinerlei Nachwirkungen/Überbleibsel der bisherigen Entzündungen dargestellt. Die Ärzte stehen hier nach eigenen Aussagen vor einem Rätsel. Die Myokarditis kündigt sich bei mir mit starken Erkältungssymptomen an (Schlappheit, starke Kopf-und Gliederschmerzen). Meist habe ich dann irgendwann starke Scherzen im Brustkorbbereich (Thorax). Nachdem ich nun innerhalb eines Jahres erneut mit stark erhöhtem Troponin T Wert (wurde als Vorsichtsmaßnahme vom Hausarzt geprüft; hatte diesmal keine thorakalen Schmerzen) ins Krankenhaus ging wurde erneut eine Biopsie durchgeführt. Herzleistung ist uneingeschränkt sehr gut. Nach dem Resultat der Biopsie wird sich zeigen ob es erneut eine Myokarditis ist (was die Ärzte + ich vermuten).
Hat jemand eine ähnliche unerklärliche Serie von Herzmuskelentzündungen erlebt und gibt es Therapien/Maßnahmen, die wirkungsvoll sind?
Habe hier im Forum von Immunadsorption in Berlin gelesen. Hat hier jemand in Bezug auf meinen Fall Erfahrung gemacht? Bin um jeden Hinweis/Tipp dankbar :)

Viele Grüße
Kardio19

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windhund1

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2

Samstag, 6. Februar 2016, 13:40

Hallo Kardio,

hatte bisher 2 Herzmuskelentzündungen. Bei mir ist bis heute nicht klar ob es ein Rezidiv oder die "alte" Entzündung war. In Berlin sollte eine Biopsie durchgeführt werden, allerdings ist aufgrund der guten Herzleistung nichts passiert. Eine weiterführende Therapie wird in der Regel nur bei Patienten mit geringer Herzleistung in Betracht gezogen. Guck mal meine Beiträge bezüglich Berlin Charite durch, habe einen relativ ausführlichen Erfahrungsbericht geschrieben. Kannst mir gerne auch eine PM schreiben. Bis dahin gute Besserung!

LG

Kardio19

unregistriert

3

Sonntag, 7. Februar 2016, 11:10

Hallo windhund,

besten Dank für deine Antwort. Habe mir deine Beiträge durchgelesen.
Was mich in deinem Fall wundert: Wie konnte bei dir eine Herzmuskelentzündung ohne Biopsie diagnostiziert werden? Das ist lt den Aussagen meiner bisherigen Ärzte gar nicht möglich.
Ich wurde diesmal wg stark erhöhtem Troponin T Wert ins KH eingewiesen. Die Herzleistung war jedoch einwandfrei (EF 66%). Somit wurde mittels Herzkatheter sofort ein Herzinfarkt ausgeschlossen. Um eine Myokarditis100%ig festzustellen wurde anschließend noch eine Biopsie vorgenommen. Dies ist nicht nur bei verminderter Herzleistung wichtig. Wie soll man denn ansonsten die Ursache für eine Myokarditis feststellen (Viren, Bakterien, Immunsystem etc.). Wie bereits geschrieben, warte ich noch auf den Befund (wird noch 1 Woche dauern). Letztes Jahr wurden bei der Biopsie weder Viren noch Bakterien gefunden. Die entzundenen Herzzellen wiesen Rückstände von Antikörpern aus dem eigenen Immunsystem auf, was auf eine Autoimmunreaktion zurückschließen lässt. Sollte es sich diesmal bestätigen hätte ich lt den Ärzten eine 100% Diagnose und könnte genau diese Autoimmunreaktion therapieren. Es soll die Möglichkeite geben, die Antikörper bestimmen zu lassen und diese u.a. in Berlin mittels Immunadsorption aus dem Blut "waschen" zu lassen.
Übrigens wurde mir u.a. an der Uniklinik Erlangen geraten zur Endkontrolle erneut eine Biopsie machen zu lassen um die völlige Ausheilung 100%ig sicherstellen zu können. Dein Fall erinnert mich sehr an meinen Fall "...Weiterbehandlung nur bei Patienten mit geringer Herzleistung..." das ist anscheinend typisch für die klassische Medizin. wenn die Herzleistung wieder passt muss man nicht nach der Ursache forschen und man hofft, dass es nicht mehr auftritt. Ich habe mir diese Kommentare nun schon 3x anhören müssen und jedes Mal wenn ich wieder beim Kardiologen auf der Matte stehe sehe ich erstaunte Gesichter und Ratlosigkeit. Ich bin erst 33 und habe eine Familie mit 2 Kindern. Mir ist mein Leben zu wertvoll als dass ich mir von Kardiologen stets sagen lasse, dass mein Herz topgesund ist und ich wahrscheinlich keine weitere Herzmuskelentzündung mehr haben werde. Ich werde nun erneut den Kardiologen wechseln und mich notfalls in Eigenregie darum kümmern dass ich die Ursache dieser "Serie" herausfinde und beseitige. Als erstes warte ich das Biospieergebnis ab, dann gehe ich zum Osteopathen. Zusätzlich werde ich bei Bestätigung der Autoimmunreaktion das Thema Immunadsorption angehen.
Habe noch 2 weitere Fragen an dich:
1.) Warst du soweit in Berlin zufrieden?
2.) Was unternimmst du aktuell um die ursache herauszufinden?
Viele Grüße

windhund1

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4

Sonntag, 7. Februar 2016, 14:40

Um eine Myokarditis zweifelsfrei diagnostizieren zu können ist natürlich eine Biopsie notwendig. Allerdings hat dieser kleine Eingriff auch gewisse Risiken, weswegen in der Regel bei guter Herzleistung eine Diagnose durch eine MRT-Untersuchung stattfindet. Bei mir hat man da deutliche Zeichens eines Myokardödems gesehen, weshalb eine Myokarditis (auch aufgrund des vorangegangen Fiebers; erhöhtes Troponin) mehr als wahrscheinlich war. Ich habe damals eine Katheteruntersuchung abgelehnt, weil alle Anzeichen für eine Myokarditis gesprochen haben.

Im Okt. 2015 hatte ich nochmal Beschwerden die auf eine Herzmuskelentzündung hingedeutet haben (40 Grad Fieber, Extrasystolen, hoher Puls, Atemnot). Daraufhin hat mich mein Kardiologe nochmals eine MRT-Untersuchung veranlasst. Der Befund war nicht eindeutig, allerdings gab es Hinweise auf eine erneute Erkrankung. Deswegen hat mich mein Kardiologe für eine Biopsie und eventuelle Weiterbehandlung in die Charite geschickt.


In der Regel wird eine Myokarditis durch Viren ausgelöst und dafür gibt es keine zufriedenstellende Therapie außer Ruhe. Der Körper muss damit selbst klarkommen. Tritt so wie bei uns ein Rezidiv auf glaubt man natürlich nicht mehr an die Theorie mit dem Virus (wer hat schon zweimal das Pech daran zu erkranken). Deswegen war die Frage ob die Wahrscheinlichkeit nochmal an einer Myokarditis zu erkranken bei einer vorangegangen Krankheit erhöht ist von entscheidender Bedeutung. Dies wurde mir von einem leitenden Oberarzt in Berlin bestätigt. In meinem Entlassungsbrief aus der Charite steht sinngemäß "es wurde keine Biopsie vorgenommen, da aufgrund der guten Herzleistung (60% EF) es keine therapeutische Konsequenz gibt."

Es gibt also verschiedene Möglichkeiten warum bei mir eine zweite Myokarditis aufgetreten ist.

Möglichkeit 1: Ich hatte das Pech, dass Viren ein zweites Mal mein Herz angegriffen haben -> laut Oberarzt in Berlin am wahrscheinlichsten
Möglichkeit 2: Es gibt eine Viruspersistenz (z.B. Parvovirus B19) im Herzmuskel -> Theorie meines Kardiologen, allerdings hat er die wieder verworfen nachdem meine EF von 55 % auf 60% gestiegen ist.
Möglichkeit 3: Autoimmune Ursache -> laut meinen Ärzten am unwahrscheinlichsten

Interessant ist, dass bei mir ausschließlich MRT-Untersuchungen durchgeführt und bei dir nur Biopsien gemacht wurden (oder hast du auch eine MRT-Untersuchung hinter dir ? ). Inzwischen geht es mir wieder wesentlich besser, allerdings habe ich häufig Extrasystolen und mein Ruhepuls ist phasenweise relativ hoch (ca. 90 Schläge/min). Ich hoffe, dass die Entzündung nicht mehr auftritt, allerdings tappe ich wie viele andere auch im Dunkeln. Einer hier aus dem Forum hat ähnliche Erfahrungen gesammelt - bei ihm wird auch eine autoimmune Form vermutet, aber auch hier wurde trotz Untersuchungen noch nichts konkretes diagnostiziert.

Nun zu deinen Fragen:

1.) Nein, insgsesamt war ich nicht zufrieden. Der Krankenhausbetrieb ist - wie in einem großen KH üblich - sehr hektisch. Die meiste Zeit hatte ich nur mit einem jungen Stationsarzt Kontakt, der nicht viel Wissen über Myokarditis-Rezidive hatte. Am Ende hatte ich ein abschließendes Gespräch mit einem Oberarzt (das Gespräch habe ich nur durch Eigeninitiative bekommen). Der Oberarzt hat sich sehr viel Zeit genommen und mir ausführlich die Situation erklärt.

2.) Momentan nicht viel, da es mir körperlich wieder besser geht. Ich will demnächst nochmal ein Kontroll-MRT machen und gehe regelmäßig zum Kardiologen um die EF zu überwachen. Falls die EF runtergeht oder Entzündungszeichen auftreten wird natürlich eine Biopsie gemacht.

Falls sich der Verdacht mit der autoimmunen Form bei dir bestätigt, gibt es in Berlin wohl sehr wirksame Therapien... Bleib am Ball und bitte schreib deine Erfahrungen hier rein. Das ist sehr wichtig, da viele Ärzte mit der Krankheit überfordert sind und sehr viel Eigeninitiative erforderlich ist.

Falls du gut Englisch kannst kann ich dir folgende Seite empfehlen:

http://myocarditis-foundation-community-….n3.nabble.com/


Dort sind ähnliche Fälle beschrieben - die meisten tappen wie wir im Dunkeln.

Viele Grüße

Kardio19

unregistriert

5

Sonntag, 7. Februar 2016, 16:23

Ich finde es auch erstaunlich, dass bei dir die Myokarditis nur mittels MRT diagnostiziert wird und bei mir mittels Biopsie (die Klinik hat allerdings auch kein MRT Gerät). Als ich letztes Jahr im Sommer zur Nachkontrolle in Erlangen war, wurde im Rahmen einer ganzen Untersuchungsreihe u.a. auch ein MRT gemacht.
Es kann doch für dich auch nicht befriedigend sein, dass die Ärzte nur Annahmen treffen. Wie du schon geschrieben hast, gäbe es mehrere Ursachen, die man durch eine Biopsie schnell herausfinden könnte. Mir wurde beispielsweise mehrfach (auch von Chefärzten) erzählt, dass es sehr unwahrscheinlich ist, dass man eine Myokarditis mehrmals hintereinander bekommt. Ausnahmen wären eben eine autoimmune Ursache oder eine Viruspersistenz.
Bei mir ist es lt. Kardiologen sehr kurios, da ich bisher keinerlei Nachwirkungen durch die Herzmuskelentzündungen habe. Keine Atemnot, einwandfreies EKG, Top Pumpleistung, keine Auffälligkeiten im MRT. Bei der letzten Entzündung 2015 hatte sich meine Herzleistung rapide verschlechter EF < 30%. Ich musste mit eine LifeVest versorgt werden. Gott sei Dank stabilisierte sich die Herzleistung nach knapp 2 Monaten wieder vollständig (EF 66%). Nach einem weiteren Monat fing ich wieder mit Sport an und hatte keine Einschränkungen. Ich fühlte mich absolut topfit und genau in diese Phase hinein kam vor ca. 2 Wochen die mir schon bekannte Ankündigung der Myokarditis in Form von Erkältungssymptomen (Schlappheit, starke Kopf-und Gliederschmerzen) Nach vier Tagen ging ich erneut zum Hausarzt und lies mein Troponin überprüfen. Das Ergebnis kennst du ja. Doch diesmal habe ich eben keiner weiteren Einschränkungen und fühle mich soweit eigentlich ganz gut.
Ich werde wie schon geschrieben auch einen zweiten Weg einschlagen und zum Osteopathen gehen. Ich halte dich und alle anderen "Betroffenen/Interessierten" hier auf jeden Fall auf dem Laufenden. Ich kann nur bestätigen, dass die Ärzte mit diesem Thema absolut überfordert sind und alles nur über Eigeninitiative geht.

windhund1

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Sonntag, 7. Februar 2016, 17:12

Nein, natürlich ist es nicht befriedigend keine direkte Diagnose zu haben. Vielleicht hätte ich in Berlin auf eine Biopsie bestehen müssen und wäre jetzt weiter, aber in dem Moment war ich einfach froh, dass es nach Ansicht des Oberarzt nicht nötig sei und ich nach ein paar Wochen Schonung wieder fit bin. Bis jetzt ist es ja auch so, allerdings habe ich auch heute noch oft Druck auf der Brust und die Angst vor einer erneuten/nicht abgeklungenen Erkrankung ist natürlich immer noch da.

Bei der zweiten Erkrankung wurde mir von verschiedenen Ärzten in regelmäßigen Abständen insgesamt 5-6 mal Blut abgenommen und nie erhöhte Entzündungswerte festgestellt. Erst im MRT hat man "Zeichen" gesehen, aber der Befund war wie schon gesagt nicht eindeutig. Meine EF war auch nie so niedrig wie deine... Sei froh, dass sich bei dir alles wieder normalisiert hat und du unter wenigen Symptomen leidest. Die EF ist wohl das entscheidende Kriterium für eine Prognose. Im Vorfeld der zweiten Erkrankung (ca. 1 Woche vorher) hatte ich einen Infekt mit starkem Husten etc. (deswegen ja auch die Theorie mit der zweiten Infektion). Hast du bei deinen Erkrankungen Infekte gehabt ?

Kardio19

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Montag, 8. Februar 2016, 22:25

Ich hatte jedes Mal einen Infekt mit extremer körperlicher Schlappheit, starke Kopf- und Gliederschmerzen und manchmal Husten.
Allerdings wurden bislang in der Biopsie nie Viren gefunden. Deshalb war die Vermutung der Ärzte, dass ich gar keinen klassischen grippalen Infekt hatte, sondern dies jeweils die Symptome der Herzmuskelentzündung waren.

Kardio19

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Donnerstag, 11. Februar 2016, 23:03

Habe heute das Biopsie Ergebnis erhalten -> KEINE Herzmuskelentzündung. Ich bin natürlich erleichtert und verwirrt gleichzeitig.
Vermutung der Ärzte für den erhöhten Troponin-Wert: Ich habe auf die Erkältungssymptome prompt mit absoluter Bettruhe und Ibuprofen (entzündungshemmend) 2x täglich 600 mg reagiert. Dies könnte dazu geführt haben, dass die Entzündung diesmal nicht "ausgebrochen" ist. Die Ärzte haben mir erneut bestätigt, dass ich einfach anfällig dafür bin, dass bei grippalen Infekten etc. der Herzmuskel mit angegriffen wird. Am wahrscheinlichsten ist nach wie vor eine Autoimmunreaktion. Dieser Sache werde ich nun weiter auf den Grund gehen.
1. Schritt: Termin beim Osteopathen -> Evtl kommt man darauf was der ursprüngliche Auslöser dieser Serie war?
2. Schritt: Termin beim (neuen) Kardiologen um die weiteren Schritte abzuklären -> Möglichkeit der Immunadsorption klären
Ich werde euch hier auf dem Laufenden halten, da es anscheinend noch mehrere im Forum gibt, denen es ähnlich ergeht.
Bin weiterhin um jeden Tipp etc. dankbar. Wenn jmd das selbe Problem hat bitte hier zum gegenseitigen Austausch melden. Diese Rezidive scheinen leider noch nicht wirklich erforscht zu sein, umso wichtiger wäre es sich hier direkt auszutauschen.

Wintermute

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9

Montag, 29. Februar 2016, 15:35

Hallo Kardio19,

ich selbst hatte in den letzten 14 Jahren 3 mal eine Myokarditis. Jeweils in Verbindung mit einem Infekt. Symptome waren Schmerzphasen von ca 30 Minuten, sehr intensiv unter dem Brustbein und ausstrahlend in beide Arme und den Hals/Kiefer. Troponin deutlich erhöht (2010 über 8ng/ml, Peak wohl nicht erwischt). Im MRT Nachweis durch Late Enhancement.
Die letzte Episode war im Oktober 2015. EF liegt bei 54%. Ich hoffe der geht noch etwas weiter nach oben oder verschlechtert sich zumindest nicht.

Ursache ist auch bei mir unklar. Es wurden umfassende Blutuntersuchungen gemacht und auch nach Systemerkrankungen geschaut. Aber leider/zum Glück nichts gefunden. Es bleibt natürlic eine große Unsicherheit und auch die Angst, dass es wieder auftritt.

Beste Grüße

Kardio19

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Mittwoch, 2. März 2016, 21:10

Hallo Wintermute,

klingt alles sehr ähnlich wie bei mir. Dir wird wahrscheinlich auch kein Arzt einen Tipp geben können, wie man da weiter vorgeht, oder?
Ich war nun beim Osteopathen (ich muss dazu sagen, dass ich absolut kein "Fan" der Heilpraktiker etc. bin). Doch diese Sitzung hat mich schon etwas überrascht. Nachdem sich der Mann meine Geschichte mal angehört hat ohne dazwischen zu quatschen (passiert dir bei einem Arzt nie) hat er den Oberkörper ca. 20 Minuten mit verschiedenen Griffen, Abtasten etc. untersucht. Danach hat er mir sehr plausible erklärt, dass ich Probleme an der Leber habe (man kann wohl Verhärtungen in den verschiedenen "Leberzonen" ertasten). Ebenso wäre die Milz nicht im Idealzzustand (deutet beides auf Mikroentzündungen hin). Zusätzlich lässt sich am Dünndarm feststellen, dass hier Mikroentzündungen vorliegen. Alles zusammen wären seiner Meinung nach zu viele Entzündungen im Körper, gegen die das Immunsystem ankämpfen muss. Wenn jetzt ein Infekt hinzukommt, kann es zu einer Überreaktion des Immunsystems kommen, das bei mir leider aufs Herz geht. Lange Rede kurzer Sinn -> ich werde auf den Mann hören und meine Ernährung auf eine entzündungshemmende Ernährung umstellen (mache ich bereits die 3. Woche) D.h. viel Omega 3 Fettsäuren (entzündungshemmend) und wenig Omega 6 (entzündungsfördernd). Somit z.B. nur noch 1x die Woche Wurst und Fleisch, viel Fisch, Chiasamen, Leinsamen, etc.
Für mich ist das momentan der einzige Ansatz, da mir die klassische Medizin keine Lösung anbieten kann (und der klingt für mich erstmal nicht verkehrt). Werde die Behandlung beim Osteopathen weiter fortsetzen und darauf hoffen, dass ich damit zumindest das Risiko verringern kann.