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Herzlich Willkommen hier im Forum
Deine Fragen kann ich Dir leider ich beantworten da ich meine Diagnose selber erst im Juli erhalten hab und ich mich selber nicht so auskenne. Aber die alten Hasen hier im Forum werden Dir sicher helfen können. Manchmal dauert es ein wenig aber hier werden eigentlich alle Fragen beantwortet.

Moin

und herzlich willkommen hier.

Mit Kardiomyopathie kenne ich mich nicht so aus, da angeborener Herzfehler.
Ich kann Dir aber sagen, dass Du meinen Erfahrungen nach am UKSH, Kampus Kiel ganz hervorragend aufgehoben bist. Die haben bei mir Sachen locker und gut gemacht, an die sich die Leute aus Eppendorf nicht herangetraut haben.
Ausserdem sind die Weltmeister im Katheterschieben. Das können die wirklich gut und schonend.

Hey Kai,

herzlich Willkommen hier. Wir haben einen recht ähnlichen Werdegang - angefangen beim Geburtsjahr ;-). Allerdings bist du den Weg ein Stück weiter gegangen als ich: Bei mir wurde kein ICD implantiert. Ist deine EF trotz ICD bei 18 %?

Leider kann ich dir nicht sagen, wie dein persönliches Schicksal aussehen wird aber gib nicht auf: Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt! Zum Thema "Grad der Behinderung": Ich habe mit EF 18 % und ohne Defi den Wert 70 eingetragen bekommen und das Merkzeichen "G". Allerdings ist die Schwerbehinderung befristet auf drei Jahre, da eine Besserung der Symptome wahrscheinlich war und bei mir auch eingetreten ist. Ich bin 2013 erkrankt mit EF 15 - 18 % - zwischenzeitlich bin ich bei 48 - 52 %.

Liebe Grüße

Christine

Hey Kai,

ich war in einem kleinen Landkrankenhaus als bei mir die DCM-Diagnose gestellt wurde. Die Ärzte wollten mindestens sechs bis acht Wochen warten und den Medis Gelegenheit geben anzuschlagen. Erst dann sollte über weitere Schritte (ICD, Transplantationslistung, etc.) entschieden werden. Meine EF verbesserte sich tatsächlich und daher war der ICD vom Tisch. Ich bin im Nachhinein ganz froh, dass meine Ärzte soviel Geduld bzw. Seelenruhe hatten und abgewartet haben. In der Akutsituation habe ich das allerdings völlig anders gesehen: Hatte Angst, dass mein Herzchen schlapp macht und hätte lieber heute als morgen eine Implantation gehabt.

Wie kommst du mit den Medikamenten zurecht?

Zitat von »kai1984«

Ich habe das Gefühl,das die Medikamente einen etwas runter ziehen . Mir ist öfters schwindelig

Blutdruck zu niedrig?

Ich meine, wie du die Medikamente verträgst? Ich war am Anfang ziemlich platt, weil ich einen so niedrigen Blutdruck nicht gewöhnt war. Ich habe viel geschlafen in der Zeit.

Welche Hunde (Rasse?) hast du?