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Soerenjack

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Samstag, 18. Juli 2015, 08:19

DCM letzte Woche festgestellt

Hallo ich bin Frank 50 Jahre
seit einer Woche wurde die Diagnose DCM durch Zufall festgestellt.
Bei der ersten Untersuchung (Herzkatheter ) hatte ich einen EF von 36% , einen Tag später nochmals Echokardiographie einen EF von 45% linker Ventrikel dilatier (EDD 76 mm ESD 58 mm) alles andere ist normalwertig. Bekomme jetzt Medikamente (Carvediol, Ramipril, Spironolacton und Torasemid).
Am selben Tag bin ich dann entlassen worden mit der Empfehlung, alles moderater angehen zu lassen und mich moderater zu bewegen.
Wenn ich dann noch ein paar Kilo abnehmen würde, wäre dies auch von Vorteil.

Mein Hausarzt meinte, so könne man noch 20 Jahre leben.

Daran habe ich meine Zweifel. Wenn ich die Berichte (Defi und Transplantation) lese, habe ich eine andere Meinung und weiß nicht was ich davon halten soll.
Ich habe jetzt eine unheimliche Angst, verliere schon ordentlich an Gewicht (7 Kilo in einer Woche ) und habe keinen richtigen Ansprechpartner.
Gibt es DCMLER, die länger als 5 Jahre mit der Krankheit überlebt haben?

Ich weiß im Moment nicht, was ich wie tun darf. Habe immer die Sorge mich zu überlasten und mein Herz noch mehr zu schädigen. Bei jeder Bewegung messe ich den Puls und ab 80 Puls werde ganz nervös. Ich merke selber keine Veränderung, habe keine Luftnot etc., nur gelegentlich Schweissausbrüche, die aber auch ohne Bewegung.

Ich soll in drei Monaten erst wieder zur Untersuchung (Kardiologe) kommen. Mir kommt das sehr lang vor. Mein Hausarzt sagt, wenn die das sagen, ist dies so in Ordnung. Stimmt dies?

Über hilfreiche Antworten und Tipps würden ich mich sehr freuen.

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Stevendcm

Pucki

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Samstag, 18. Juli 2015, 16:12

Hallo Frank,

die ersten Tage nach so einer Diagnose sind immer von Unsicherheit geprägt.
Bleib ruhig, wenn es richtig schlimm wäre, würdest Du Dich jetzt schon im Krankenhaus befinden.

Spironolacton und Torasemid sind beides Wassertabletten, gerade am Anfang wirst Du dadurch abnehmen.
Das ist auch so gewollt.

Das Carvediol und Ramipril sollten für einen niedrigeren Blutdruck und auch Puls sorgen.
Diese Medikamente benötigen aber etwas Zeit bis sie wirken. Zum Teil brauchen diese Monate...

Die Zeit von drei Monaten, am Anfang der Behandlung ist deswegen auch normal.
Geh raus in dieser Zeit und genieße die Natur.

Du hast im Augenblick einen großen Vorteil, Bluthochdruck ist ein schleichender Killer.
Bei Dir wurde die Diagnose noch vor dem einsetzen einer Herzschwäche gestellt.

Mein Rat, Lebe und hänge keinen düsteren Gedanken nach.

Gruß
Pucki

ivonneniebling

unregistriert

3

Samstag, 18. Juli 2015, 16:20

Hallo

Hallo Frank,
mein Mann hat auch DCM seit 2003,mit einer EF von damals 35% und heute so um die 25 %. Die Werte schwanken immer mal. Es geht ihm aber recht gut damit. Bis vor einem Jahr hat er sogar noch in Vollzeit gearbeitet. Deine EF ist doch noch recht gut und die Herzgröße auch. Bei meinem Mann ist das Herz viel mehr dilatiert. Such dir ein gutes Herzzentrum und nehme immer deine Tabletten, das ist ganz wichtig. Bei meinem Mann wurde die Herzleistung vor vielen Jahren mal etwas besser, da hat der damals behandelnde Arzt die Tabletten reduziert. Damit wurde seine Herzleistung viel schlechter und lag bei 20-22%.Wenn man DCM hat, muss mann die Tabletten ein Leben lang nehmen.Aber man kann sehr gut damit leben und auch alt werden. Mein Mann war damals bei der Feststellung erst 36 Jahre alt. Wir hatten damals auch große Angst vor der Zukunft,aber wie du siehst, kann man auch mit DCM sehr gut leben.
Also Kopf hoch und das Leben genießen.
Wenn du noch Fragen hast,kannst du die gerne stellen.
Viele Grüße
Ivonne

Soerenjack

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4

Samstag, 18. Juli 2015, 17:14

Danke für deine Antwort
bist du auch von DCM betroffen?
werde deinen Ratschlag befolgen
komme gerade von einer schönen Radtour und hoffe das ich noch viele Km und Jahre fahren kann.

Soerenjack

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Sonntag, 19. Juli 2015, 08:37

Hallo Ivonne
Danke für Deine Antwort.
Kannst du mir ein Herzzentrum welches auf DCM spezialisiert ist nennen?
welche medizinische Maßnahmen habt ihr sonst noch getroffen (Defi....)?
Ich wollte mir auch noch eine 2. Meinung einholen und hoffe immer noch daß es eine Fehldiagnose ist und sich die Werte wieder normalisieren da ich selber keine Symptome einer DCM bei mir festgestellt habe.
Gruß Frank

ivonneniebling

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6

Sonntag, 19. Juli 2015, 10:01

DCM

Hallo Frank,
mein Mann ist im Deutschen Herzzentrum in Berlin in Behandlung.Das liegt zwar 400 km von uns entfernt,aber dort fühlen wir uns sehr gut aufgehoben.Fahren 2 x im Jahr zur Kontrolle dort hin, da bekommt er eine ausführliche Kontrolle aller Werte.(Ultraschall, Blut. Belastungstest, Lungenfunktionstest und Lunge röntgen.) Auserdem ist er noch im Herzzentrum Rotenburg a. d. Fulda in Behandlung, das liegt bei uns in der Nähe. Mein Mann hat 2009, nachdem seine Herzfunktion gesunken ist (dank des Kardiologen der die Medikamente abgesetzt hat) einen Defi zur Absicherung bekommen.Damit hatte er keinerlei Probleme und hat wie gesagt, bis vor ca. 1 Jahr noch voll gearbeitet. Mit einer zwischenzeitlichen EF von 22%. Der Defi hatte zum Glück nie ausgeschlagen. Seit ca. 2 Jahren ging es ihm dann aber etwas schlechter,war nicht mehr so belastbar. Er hat sich dann krank schreiben lassen, und bekommt jetzt zum Glück Erwerbsunfähigkeitsrente. Vor 6 Wochen ist in Berlin der Defi gegen ein CRT - System( Schrittmacher und Defi in einem) ausgetauscht worden. Damit geht es ihm wieder sehr gut. Wir können vieles machen. Urlaub fahren, Fahrad fahren,Spaziergänge und vieles mehr.
Mit deiner EF brauchst du dir nicht so viel Gedanken machen. Wichtig ist die Tabletten regelmäßig zu nehmen,Kontrollen einhalten und ein bisschen Sport ist wohl auch gut.Lass dich nicht von irgendwelchen Statistiken verrückt machen oder negativen Berichten runterziehen und genieße das Leben. So macht es mein Mann schon seit Beginn seiner Krankheit und wie du liest, lässt es sich sehr gut damit leben.
Einen schönen Sonntag noch und wenn du noch was wissen möchtst....dann frag ruhig.
Viele Grüße
Ivonne

Wolle

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Sonntag, 19. Juli 2015, 10:14

Moin Ivonne,

es wäre ganz gut, wenn Du Dich hier anmelden würdest, dass müssten alle nicht jedesmal darauf warten, bis Deine Beiträge von einem Moderator freigeschaltet werden.
Da wir hier kein "professionelles", sondern eher ein Hobby-Forum sind, ist nicht immer ein Moderator anwesend.

Liebe Grüße,

Wolle
(Moderator)

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Sonntag, 19. Juli 2015, 11:23

Habe mich jetzt angemeldet....

Soerenjack

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Sonntag, 19. Juli 2015, 12:30

Hallo Ivonne
freut mich das euch trotz allem so gut geht und ihr das Leben so genießt
bin jetzt auch erstmal krank geschrieben und habe morgen noch ein Termin mit einem Prf. der hiesigen Kardiologie. Der hat auch die Untersuchungen vorgenommen und mich dann mit den Worten das ich alles etwas ruhiger angehen lassen sollte mit einem ArztBrief für meinem Hausarzt entlassen.Erst bei meinem Hausarzt habe ich dann erfahren das ich DCM habe. Da er sich mit der Krankheit aber auch nicht so auskennt habe ich natürlich vieles aus dem Internet. Ich hoffe das der morgige Termin mehr Aufschluss gibt und der Prf. uns ein wenig beruhigen kann und auch gute Tips für uns hat.
Werde bei Zeiten ein Update geben
Auch euch noch einen schönen Sonntag
Gruß Frank

Wolle

Moderator

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10

Sonntag, 19. Juli 2015, 22:15

Frag' den Prof. ein Loch in den Bauch, so lange, bis Du wirklich alles verstanden hast.
Grüße, Wolle

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Meine Gesundheit ist mir zu wichtig, um sie den Ärzten zu überlassen.