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Zustand nach HTX

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Ganz-Gelassen

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Mittwoch, 1. Juli 2015, 12:49

Zustand nach HTX

Alina muß am 13.07 wieder stationär Herzkatheter mit Biobsie, um Verdacht auf Abstoßung auszuschließen.

es geht ihr die letzten Wochen immer mal wieder schlecht, ganz merkwürdig, als ob sie Fieber hätte, hat aber keins. Mit Kopfschmerzen mit Übelkeit, Hitzewallungen und Bauchweh und schwindel. Das ganze dauert 1-3 Tage, dann ist der Spuk vorbei. Immer wieder hab ich das erzählt, dann war ich bei unserem Kinderkardiologen, der hat nun Dampf gemacht.

Wir haben auch erst mal einen größeren Rolli bestellt, denn lange Strecken kann sie immer noch nicht gehen, ist vielleicht so, dass die zu lange mit der Listung gewartet haben damals, denke ist.

Sonst ist sie groß geworden, eine junge Frau. Hoffe, dass der Katheter ob ist.

GlG, Petra
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Mittwoch, 1. Juli 2015, 16:24

Zitat von »Ganz-Gelassen«

Alina muß am 13.07 wieder stationär Herzkatheter mit Biobsie, um Verdacht auf Abstoßung auszuschließen.


Wieso machen die ds denn stationär? Weil ein Verdacht besteht oder warum?

Zitat von »Ganz-Gelassen«

es geht ihr die letzten Wochen immer mal wieder schlecht, ganz merkwürdig, als ob sie Fieber hätte, hat aber keins. Mit Kopfschmerzen mit Übelkeit, Hitzewallungen und Bauchweh und schwindel. Das ganze dauert 1-3 Tage, dann ist der Spuk vorbei. Immer wieder hab ich das erzählt, dann war ich bei unserem Kinderkardiologen, der hat nun Dampf gemacht.


Was macht der Blutdruck in der Zeit? Hormone?

Zitat von »Ganz-Gelassen«

Sonst ist sie groß geworden, eine junge Frau. Hoffe, dass der Katheter ob ist.


Halte alle verfügbaren Daumen. Grüße sie mal von mir.
Grüße, Wolle

-------------------------
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Mittwoch, 1. Juli 2015, 19:00

Zitat





Wieso machen die ds denn stationär? Weil ein Verdacht besteht oder warum?
also, beim Katheter machen sie bei Alina immer narkose, darum immer drei Tage, und ich hoffe, dass es dabei bleibt.

Das mit den Hormonen, daran hab ich noch gar nicht gedacht... hoffe mal drauf. ich hab bisi schiss.... ja, drück mal alle daumen.
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Mittwoch, 1. Juli 2015, 19:21

Zitat von »Ganz-Gelassen«

Zitat

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Wieso machen die ds denn stationär? Weil ein Verdacht besteht oder warum?
also, beim Katheter machen sie bei Alina immer narkose, darum immer drei Tage, und ich hoffe, dass es dabei bleibt.


Au weia. Gerade so eine Biopsie ist in 15 Minuten erledigt und man kann nach Hause, wenn das über die Halsvene gemacht wird.
Ist Alina derartig panisch?

Zitat von »Ganz-Gelassen«

Das mit den Hormonen, daran hab ich noch gar nicht gedacht...


War mir klar. Du bist deratig auf das Herz fixiert, dass Du den Wald vor lauter Bäumen nicht siehst. Der Kinderarzt vermutlich auch.
Grüße, Wolle

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Mittwoch, 1. Juli 2015, 20:44

Zitat von »Ganz-Gelassen«


es geht ihr die letzten Wochen immer mal wieder schlecht, ganz merkwürdig, als ob sie Fieber hätte, hat aber keins. Mit Kopfschmerzen mit Übelkeit, Hitzewallungen und Bauchweh und schwindel. Das ganze dauert 1-3 Tage, dann ist der Spuk vorbei.


In welchen Intervallen tritt das auf? Bist Du sicher, dass sie nicht einfach ihre Tage bzw. Vorläufer davon hat?
Grüße, Wolle

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Donnerstag, 2. Juli 2015, 10:04

Zitat

Au weia. Gerade so eine Biopsie ist in 15 Minuten erledigt und man kann nach Hause, wenn das über die Halsvene gemacht wird.

Ist Alina derartig panisch?
Ja, sie ist total panisch, es ist schon ein sehr großer Schritt, dass es derzeit mit den Blutabnahmen klappt. Sie weiß aber, dass die Ärzte bald gerne das ganze ohne Narkose machen möchten.

Alina hat diese merkwürdigen Hitzewallungen mit den Kopfschmerzen und er Übelkeit ca. 1 bis 3 Tage pro woche. Dann geht es ihr meist 4 Tage relativ besser aber nicht gut. Im Katheter vor 5 Wochen wurde mir verschwiegen, dass ein Wert erhöht ist. Oder sie wußten das damals selber nicht. Alle Anzeichen, der hohe BD, die erhöhte Temperatur und der letzte Wert sind nicht so gute Zeichen. Ich habe nur bemerkt, dass sie diesen Zustand hat, seitdem die Medis von Sandimmun und Cellcept auf Prograf und Certikan umgestellt wurden. Das Sandimmung hat die Herzkranzgefäße angegriffen, diese fangen schon an zu verkalken. Darum die Umstellung, und auch, weil der Bartwuchs und Haarwuchs sehr stark war.

Hattest Du schon mal eine Abstoßung??

Am 13 geht es in die Klinik.


EDIT: das mit den Tagen glaube ich zwar nicht, denn diese Anzeichen sind aus meiner Erfahrung untypisch für die Regel, aber es gibt ja nichts, was es nicht gibt. Ich hoffe mal drauf.
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Donnerstag, 2. Juli 2015, 11:04

Zitat von »Ganz-Gelassen«


Ja, sie ist total panisch, es ist schon ein sehr großer Schritt, dass es derzeit mit den Blutabnahmen klappt. Sie weiß aber, dass die Ärzte bald gerne das ganze ohne Narkose machen möchten.


Hoffentlich überwindet sie sich irgendwann mal. gerade diese Biopsien sind ein Lacher, wenn es über die Halsvene geht.

Zitat von »Ganz-Gelassen«

Alina hat diese merkwürdigen Hitzewallungen mit den Kopfschmerzen und er Übelkeit ca. 1 bis 3 Tage pro woche. Dann geht es ihr meist 4 Tage relativ besser aber nicht gut. Im Katheter vor 5 Wochen wurde mir verschwiegen, dass ein Wert erhöht ist. Oder sie wußten das damals selber nicht. Alle Anzeichen, der hohe BD, die erhöhte Temperatur und der letzte Wert sind nicht so gute Zeichen. Ich habe nur bemerkt, dass sie diesen Zustand hat, seitdem die Medis von Sandimmun und Cellcept auf Prograf und Certikan umgestellt wurden. Das Sandimmung hat die Herzkranzgefäße angegriffen, diese fangen schon an zu verkalken. Darum die Umstellung, und auch, weil der Bartwuchs und Haarwuchs sehr stark war.


Das ist ja doof.

Zitat von »Ganz-Gelassen«

Hattest Du schon mal eine Abstoßung??


Nein, nicht den Hauch einer Spur. (Auf-Holz-klopf)

Zitat von »Ganz-Gelassen«

EDIT: das mit den Tagen glaube ich zwar nicht, denn diese Anzeichen sind aus meiner Erfahrung untypisch für die Regel, aber es gibt ja nichts, was es nicht gibt. Ich hoffe mal drauf.


Schaun' mer mal.
Grüße, Wolle

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Sonntag, 19. Juli 2015, 10:52

Es ist keine Abstoßung.

Dass es ihr so schlecht geht, und dass sie so matt ist, liegt an verschiedenen Faktoren.

Sie hatte Zucker im Urin, sie hat einen Eisenwert von 2,5, Magnesium ist auch sehr niedrig, und die Dox meinen, dass wir Geduld haben müsssen. Sie war 14 Jahre lang schwerstkrank, wir müssen ihr Zeit lassen. Vielleicht hab ich einfach zu viel erwartet, sie zu viel gefordert. Erst mal hab ich nun nen neuen größeren Rolli bestellt, denn so kann sie zwar laufen, aber eben nur begrenzte Strecken. So um die 300 Meter. Wir sollen auf Eisenhaltige Nahrung achten, am besten Leber... naja, Alina isst sehr wenig Fleisch, eher Tomaten und Käse und so und das sieht man auch am Blut. Weizenkleie mag sie gar nicht, Leber würgt sie von, nun hab ich das Bioregal bei Budni entdeckt mit den Sesamriegeln, die findet sie toll. Kortison wurde abgesetzt, Suppris runtergefahren, damit die Eisenwerte besser werden. Schaun wir mal.

Sobald die Eisenwerte im grünen Bereich sind, will ich mit ihr in ein Fitnessstudio, um den Muskelaufbau zu fördern. Mir tut das bestimmt auch gut. Meine Tochter ist sehr wenig begeistet. :whistling: :D, im Urlaub werde ich mit ihr soweit gehen, wie es geht, den Rolli mitnehmen, so dass sie sich reinsetzten kann, wenn s nicht mehr geht. Wir wollen ja an die Ostsee, da darf sie nämlich auch ins Wasser.

GlG von einer sehr erleichterten Mama an alle hier, Drücker an Wolle
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Sonntag, 19. Juli 2015, 11:06

Wir sollen auf Eisenhaltige Nahrung achten, am besten Leber... naja, Alina isst sehr wenig Fleisch, eher Tomaten und Käse und so und das sieht man auch am Blut. Weizenkleie mag sie gar nicht, Leber würgt sie von, nun hab ich das Bioregal bei Budni entdeckt mit den Sesamriegeln, die findet sie toll. Kortison wurde abgesetzt, Suppris runtergefahren, damit die Eisenwerte besser werden. Schaun wir mal.[/quote]

Mag sie Haferflocken? Vollkornhaferflocken haben halb so viel Eisen wie Leber.
Habe jetzt keine Zeit, werde aber noch weiter forschen. Melde mich morgen noch einmal.
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Sonntag, 19. Juli 2015, 11:10

Zitat von »Wolle«

Wir sollen auf Eisenhaltige Nahrung achten, am besten Leber... naja, Alina isst sehr wenig Fleisch, eher Tomaten und Käse und so und das sieht man auch am Blut. Weizenkleie mag sie gar nicht, Leber würgt sie von, nun hab ich das Bioregal bei Budni entdeckt mit den Sesamriegeln, die findet sie toll. Kortison wurde abgesetzt, Suppris runtergefahren, damit die Eisenwerte besser werden. Schaun wir mal.

Zitat



"
Mag sie Haferflocken? Vollkornhaferflocken haben halb so viel Eisen wie Leber.
Habe jetzt keine Zeit, werde aber noch weiter forschen. Melde mich morgen noch einmal."


Oha... ich hab bisi geschaut, Himbeeren sollen auch sehr gut sein, die mag sie auch. Außerdem lässt sie sich darauf ein, am Morgen Vollkornbrot mit Leberwurst zu essen. Sie mag halt nich so sehr Fleisch, ist aber kein Vegetarier, das liegt eher am Geschmack. Sie mag ab und zu Geflügelfleisch. Haferflocken werde ich dann auch mal probieren, ins Müsli. Da gibt s ne Sorte ohne Nüsse, die darf sie auch.
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