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Wolle

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Freitag, 26. Februar 2016, 18:20

Alina wird ab Montag in Raisdorf zur Schule/Internat gehen. Blutabnahmen werden dann in Kiel stattfinden, da wird sich ein Dr. Reinike (so heißt er wohl) bei uns melden. Damit werde ich die Woche über Luft haben, das erste mal seit jahren.
Dr. Alexander Reinecke, den kenne ich sehr gut, ist ein ganz toller Arzt. Der hat mich in Kiel maßgeblich mitbetreut. Der ist einer der Oberärzte dort.
Alina soll ihn auf jeden Fall von mir grüßen.

Hier kannst Du ihn Dir ansehen, der achte von oben.
Wichtiger aber ist, dass Alina sich dazu entschlossen hat. Sie ist sehr begeistert von der Probewoche wieder gekommen. Ein guter Schritt.
Klasse.
Ich bin immernoch gesundheitlich sehr angeschlagen, werde erst mal zusehen, dass ich was für mich tu.
Ja, damit tust Du auch etwas für Alina...
Grüße, Wolle

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Samstag, 27. Februar 2016, 11:55

Ich werde Alina ausrichten, dass sie Dr. Reinecke grüssen möge. Und ich werde mich erst mal erholen, bisi was machen an Sport oder so.
Hole dir nie Rat bei deinen Befürchtungen.

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43

Donnerstag, 19. Mai 2016, 11:30

Alina geht es bei den Wetterumschwüngen nicht gut. Ihr ist schwindelig und sie hat Herzrhythmusstörungen, die sie belasten. Sie ist derzeit im Bett. Also im Internat. Ich bin auch sehr froh, dass die mir das abnehmen. Ich bin zwar wieder stabil, aber eben nur stabil. War ja 7 Wochen in einer Klinik. Kennt ihr das auch, mit diesen Extremen bei den Wetterumschwüngen?? Beste Grüße, Petra
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Donnerstag, 19. Mai 2016, 13:04

Moin Petra,
Alina geht es bei den Wetterumschwüngen nicht gut. Ihr ist schwindelig und sie hat Herzrhythmusstörungen, die sie belasten. Kennt ihr das auch, mit diesen Extremen bei den Wetterumschwüngen?? Beste Grüße, Petra
Große Probleme mit Wetterumschwüngen habe ich nicht, das will aber nichts heißen. Ich denke, dass bei Alina wesentlich mehr Anpassungs- und Aufbauarbeit läuft, als es bei mir nach der HTX der Fall war.
Einfach mal abwarten.
Dass Du auch auf dem Zahnfleisch kriechst, wundert mich nicht sehr, nach all dem, was Du mitgemacht hast. Gebt Euch allen Zeit, Euch von der Sache zu erholen.
Grüße, Wolle

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Donnerstag, 19. Mai 2016, 13:17

Danke Wolle,

ich habe Alina gesagt, sie soll bei der nächsten Blutentnahme in Kiel ganz konkret nachfragen, denn die Rhythmusstörungen machen ihr Sorge.
Ich bin ja nun nicht mehr dabei, und sie ist ja alt und selbstständig genug, das zu erfragen. Es ist halt wirklich oft, dass es ihr nicht gut geht. Zum Glück ist in Raisdorf immer eine Psychologin, die sich kümmert.

Ja, und ich gehe auf dem Zahnfleisch. Die Klinik, in der ich war, empfiehlt, dass ich noch mal komme, Interwallbehandlung.

GLG
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Donnerstag, 19. Mai 2016, 17:39

Moin,
ich habe Alina gesagt, sie soll bei der nächsten Blutentnahme in Kiel
ganz konkret nachfragen, denn die Rhythmusstörungen machen ihr Sorge.
Soll sie auf jeden Fall machen. Ist sie direkt bei Dr. Reinecke in Behandlung oder wer kümmert sich um sie? Kommt sie gut mit den Leuten klar?
Zum Glück ist in Raisdorf immer eine Psychologin, die sich kümmert.
Das ist gut.
Ja, und ich gehe auf dem Zahnfleisch. Die Klinik, in der ich war, empfiehlt, dass ich noch mal komme, Interwallbehandlung.
Solltest Du unbedingt machen.
Grüße, Wolle

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Donnerstag, 19. Mai 2016, 18:24

Also, ja, Alina ist bei Dr. Reinecke in Behandlung. Blut abnehmen tut ihr aber ein junger Pfleger, der das besonders gut kann. Ja, Alina kommt mit den Leuten gut klar.
Wenn sie morgen nach Hause kommt, kann ich ihr ja sagen, sie möge nach Dr. Reinecke fragen.

Hey, und Danke für Dein Mitgefühl, ich fühl mich, als ob ich durch den Wolf gedreht bin, und das, obwohl ich grad in der Klinik war. Das dauert aber halt alles, bis es mir wirklich besser geht.
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Donnerstag, 19. Mai 2016, 19:32

Wenn sie morgen nach Hause kommt, kann ich ihr ja sagen, sie möge nach Dr. Reinecke fragen.
Reicht, wenn sie ihn von mir grüßt.
Hey, und Danke für Dein Mitgefühl, ich fühl mich, als ob ich durch den Wolf gedreht bin, und das, obwohl ich grad in der Klinik war. Das dauert aber halt alles, bis es mir wirklich besser geht.
Eben. Sei geduldig mit Dir.
Grüße, Wolle

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Samstag, 21. Mai 2016, 10:56

Hab gestern noch mit der Oberärtzin UKE telefoniert. Sie und Dr. Reinecke stehen ja in engem Kontakt.
Sie meinte, dass es so ist, dass Alina Rhythmusstörungen hat, die aber alle nicht schlimm sind. Alina hatte mich an dem Tag angesimst, weil sie die gemerkt hatte und dann den Puls gefühlt hat. Also sie hat Extrasystolen. Das hat sie unruhig gemacht, aber ich konnte ihr gleich sagen, dass die nicht schlimm sind. Für mich selber war das Gespräch auch beruhigend, denn ich hab erfahren, dass das Herz ansonsten sehr gut arbeitet. Jedoch sind die Kontrollen derzeit engmaschig, weil bei der letzen Biopsie das Ergebnis etwas nicht ganz so gut war. Verstehe ich nicht so ganz, aber ich denke, die wollen im Fall einer eventuellen Abstoßung das rechtzeitig erkennen. Auch die Wetterfühligkeit darf sein.
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Montag, 4. Juni 2018, 12:53

Hallo,

und sorry, dass ich lange nicht da war. Es ist viel passiert, vor allem aber auch ging und geht es mir nicht so gut.

Mittlerweile bin ich Erwerbsminderungsrentner, das verschafft mir Erleichterung.

Zu Alina: Sie ist mittlerweile Diabetikerin. Es war eine Katastrophe, da sie den unerkannt schon länger hatte. Immunsuppris waren auch zu hoch. Eine eigene Geschichte. So viel passiert. Sie hatte eine erneute HCM. Wir waren im letzten Jahr ca. drei Monate in Krankenhäusern und Kliniken. Im Internat hat sie sich so gut eingelebt, dass sie sich immer darauf freut, hin zu dürfen. Sie hat aber wenig Kondition, schläft viel, nimmt sich viele Pausen. Sie musste eine Klasse wiederholen, weil wir so viel in Kliniken waren. Merkzeichen wurden bis auf das G aberkannt, die Ärzte wollen sie, da sie volljährig ist, zu den Erwachsenen schicken. Damit habe ich ein Problem und habe das auch so gesagt, denn derzeit ist es ja so, das hier einiges am arbeiten ist. Die Ärztin wollte Alina für eine Woche zum Ederhof schicken, für eine Schulung vom Kind zum Erwachsenen. Nun hatte ich sie dann angerufen, und sie gefragt, sie das funktionieren soll. Alina hat ja noch immer so starke Sehstörungen, dass sie teilweise auf unebenen Böden und Treppen Begleitung benötigt. Fahrpläne könnte sie gar nich lesen und sie benötigt viele Pausen. Da müsste man die Strecke nach Österreich splitten, also mit Übernachtung. Auf der anderen Seite erst mal Verblüffung. Es war nicht bekannt, welche Defizige Alina hat. Kein Wunder, dass alle Merkzeichen aberkannt wurden. Das ist schon ein Probelm, denn Alina wird ab August nach Husum ins Aufbauwerk gehen, normalerweise wird alle Zwei Wochen eine Zugfahrt gezahlt. Ich bin dabei, den Behindertenausweis neu erhöhen zu lassen, habe immerhin durchgekriegt, dass Alina zwei Taxifahrten bezahlt bekommt. Wegen des Ederhofes bin ich verblieben, dass ich mich dort melde, weil die Ärztin dort telefonisch noch keinen Kontakt knüpfen konnte. Diese wollten einen Bericht des Internates.Ich habe die Krankenschwester des Internates gebeten, für den Ederhof und auch für das UKE einen Bericht zu verfassen. Dort ist dokumentiert, dass Alina nicht nur 2-3 Stunden tagsüber fest schläft, neben den Pausen, sondern auch die Sehrstörungen sowie die Begleitung, wenn Alina unterzuckert und noch einiges mehr. Endlich kommt da was ins Rollen. Wir sind im Ederhof für Oktober vorgemerkt.

Aktuell: Vor 8 Wochen hatte sie Druck auf der Brust, Kurzatmigkeit, wir sind mit ihr ins UKE. Dort alle möglichen Untersuchungen, EKG wies auf eventuelle Abstoßung hin. Echo war ok, so dass sie nach Hause durfte. Nun bekam ich am vergangenen Freitag einen Anruf der Ärztin. Im Blut wurde doch etwas gefunden. Ich war so geschockt, ich habe nicht wirklich alles verstanden und werde das noch weiter erfragen. Sie soll nächste Woche zu einem vorgezogenen Katheter, ausserdem soll sie IV drei Tage lang eine Immuntherapie bekommen. Natürlich habe ich Sorge. Das ganze so kurz vor den Prüfungen, bzw, sie ist mitten drin.

Die Ärztin meinte, dass sie diese Tatsache mit in den Rehaantrag für Alina geschrieben hat, damit wir die Reha für sie auch durchkriegen.

Danke an Wolle, und sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.

Grüße, Petra
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