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Wolle

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Freitag, 28. August 2015, 15:53


Ja, das stimmt. Als Alina heute morgen sagte, dass sie heute die Strecke zu Fuß alleine gehen will, habe ich ihr gleich erklärt, dass ich gegen 10 Uhr einen Kunden habe, und sie im Fall nicht abholen kann, dann müsste sie sich auf eine Bank setzten und halt warten..... da fragte sie mich, dass sie unsicher ist, und ob sie überhaupt gehen soll?? Ich wollte sie nicht beeinflussen, denn ich denke, sie soll allein entscheiden... das hat sie dann ja auch mit einem mulmigen Gefühl, und ich bin stolz auf sie.


Wer ist unsicherer, Du oder sie?
:D
Grüße, Wolle

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Ganz-Gelassen

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Dienstag, 1. September 2015, 16:16

ich denke, wir sind beide unsicher und müssen das lernen.... Gestern ist Alina zu Fuß in die Schule, Ranzen hat die große Schwester getrtagen... heute hat sie starke Muskelschmerzen, allerdings am ganzen Körper, Rücken, Nacken und Kopfweh... darum schließe ich Muskelkater aus... Abwarten, Fieber hat sie nicht.

Achjaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa.... und sie wurde gestern zur Klassensprecherin gewählt. :) :)
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Samstag, 3. Oktober 2015, 13:03

Moin,

wie geht es denn mittlerweile Deiner (nicht mehr so) Kleinen? Trägt sie jetzt den Ranzen selber zur Schule?
Grüße, Wolle

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Sonntag, 4. Oktober 2015, 10:24

Moin Wolle,

nein, das schafft sie nicht. Sie ist immernoch sehr schwächlich. Sie schafft zwar ab und zu den Weg zur Schule, ist dann aber total ko.

Letzte Woche hat sie 3 Tage gefehlt. Aber sie hat nun einen Praktikumsplatz, ist mächtig stolz drauf. Das hat sie übrigens allein geschafft, ich bin nicht mit, denn es gibt Dinge, die sie allein machen muss....Direkt hier um die Ecke beim Frisör, die kennen sie schon als Kleinkind. Die haben ihr gesagt, dass sie sich bitte ihre Pausen nehmen soll, nicht dass sie da umkippt. Schaun wir mal. Der Klassenlehrer ist damit nicht glücklich, der hat mehr Angst um sie, als ich. Kriegt ja auch viel mit. Derzeit fehlt Alina auch sehr viel wegen der wöchentlichen Blutabnahmen, der Spiegel schwankt, und sie kriegen kaum Blut. Alles vernarbt.

Damit sie selbstständiger werden kann, habe ich mir überlegt, ob eine Körperbehindertenschule, ein Internat, etwas für sie wäre. Bevor ich mich da erkundigt habe, hab ich Alina selber gefragt, und bin sehr erstaunt, dass sie nicht abgeneigt ist.

Morgen kommt dann die Beauftragte, bespricht das ganze wegen der Kosten mit uns und wir werden uns erst mal einige Schulen ansehen. In erster Linie muß es Alina gefallen. Mal schauen. Es wäre genau das richtige, denn in so einem Internat kann Alina sich die Ruhepausen nehmen, die sie wirklich braucht.

Ich glaube, für ein normales Leben war Alina einfach zu lange so schwer krank. So gut, wie es vielen Transplantierten geht, die "nur" gewartet haben, und dann von vorne starten konnten, wird es ihr wohl nie gehen. Sie hatte halt nicht so gute Startbedingugen. So lange sie lernt, mal mit ihren Kräften zu haushalten, das wäre toll....
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35

Sonntag, 4. Oktober 2015, 10:49

Na ja, wartet mal ab. Im Moment scheint es einfach nicht voran zugehen, aber in 2 Jahren wundert ihr euch, wie schnell sie sich entwickelt hat. Das kommt schon noch. Sie hat viel aufzuholen.
War bei mir genau so. Mein angeborener Herzfehler (Fallot'sche Tetralogie) wurde auch erst richtig korrigiert, als ich 12 wurde.Vorher lief bei mir auch nicht viel, Schulsport war unmöglich. Mit 13 habe ich dann angefangen, mit dem Rad zur Schule zu fahren (2 km) und mit 14 bin ich in einen Tischtennisverein eingetreten.
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Mittwoch, 7. Oktober 2015, 15:41

Es gab erste Gespräche mit dem Lehrer meiner Tochter (ganz toller Typ, so schön ruhig, sehr bedacht, strahlt aber trotzdem Respekt aus, beliebtester Lehrer der Schule und das mit Recht...... so einen hätte ich als Schülerin auch gern gehabt) mit der Körperbehindertenbeauftragten und mit Alina meinem Mann und mir.

Es gibt ein Internat in der Nähe Kiel, (Raisdorf?). Die Frau will mit dem Leiter Kontakt aufnehmen, damit wir uns das bald anschauen können. Alina ist nicht abgeneigt, würde aber zu gerne die Klassenreise mit der jetzigen Klasse mitnehmen. Der Klassenlehrer hat ihr sehr verständig erklärt, dass die Klassenfahrt damit nichts zu tun haben darf. Und dass er in dem Fall mit dem Rektor reden würde. Also schaun wir erst mal, ob und wie lange es dauert, bis das ganze bewilligt wird, so ein Internat ist ja nicht billig. Derzeit macht Alina das Praktikum bei Frisör und es gefällt ihr gut. Sie kommt total ko aber sehr zufrieden nach Hause. Nun ist es aber auch so, dass die sie viele sitztende Tätigkeiten machen lassen. (Lockenwickler sortieren) Heute in der Mittagspause kam sie an, und meinte, ob sie nicht bunte Strähnchen haben könne ;(
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Mittwoch, 7. Oktober 2015, 17:09

Es gab erste Gespräche mit dem Lehrer meiner Tochter ,
mit der Körperbehindertenbeauftragten und mit Alina meinem Mann und mir.Es gibt ein Internat in der Nähe Kiel, (Raisdorf?). .


Was genau soll das Internat bringen?

Heute in der Mittagspause kam sie an, und meinte, ob sie nicht bunte Strähnchen haben könne ;(


Freu' Dich doch! Sie fängt an, sich normal zu entwickeln!
Sie ist kein schutzbedürftiges Kleinkind mehr...
Grüße, Wolle

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Donnerstag, 8. Oktober 2015, 17:32

Zitat

Was genau soll das Internat bringen?
Zum einen größere Chancen auf die Mittlere Reife, eventuel sogar Abitur. So ist es so, dass ich sie sehr oft abhole, und sie viel Schulstoff verpasst. Der Lehrer meint, ESA, so wie früher Hauptschulabschluss, kein Problem, aber sie hat mehr auf dem Kasten.
Zum zweiten wohnen wir hier sehr dörflich. Sie kann nicht so gefördert werden, um mehr Kondition aufzubauen. Das dritte wären soziale Kontakte. Und sie wird viel selbstständiger werden.
Die Ärztin heute meinte, in Kiel kennt sie auch die HTX Ambulanz , das wäre kein Problem.... aber so weit sind wir noch lange nicht. Alina muß es auch gefallen, das ist der Hauptpunkt. Wir werden uns das Internat anschauen. Wenn Alina wirklich Interesse hat, wird es ein Probewohnen geben. Das ganze muß auch genehmigt werden.

Heute waren die Spiegel im Zielbereich... was haben wir uns gefreut. Nun haben wir einige Wochen bis zur nächsten Spiegelkontrolle. :)
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Donnerstag, 8. Oktober 2015, 17:52


Zum einen größere Chancen auf die Mittlere Reife, eventuel sogar Abitur. So ist es so, dass ich sie sehr oft abhole, und sie viel Schulstoff verpasst. Der Lehrer meint, ESA, so wie früher Hauptschulabschluss, kein Problem, aber sie hat mehr auf dem Kasten.


OK, das ist ein Argument.

Zum zweiten wohnen wir hier sehr dörflich. Sie kann nicht so gefördert werden, um mehr Kondition aufzubauen.


Nehmt ein bisschen Geld in die Hand und kauft ihr ein ordentliches Fahrrad. Ich kann Dich da beraten, kenne mich mit Fahrrädern gut aus.

Das dritte wären soziale Kontakte. Und sie wird viel selbstständiger werden.


Das wird sie sowieso...

Die Ärztin heute meinte, in Kiel kennt sie auch die HTX Ambulanz , das wäre kein Problem....


Die kieler HTX-Ambulanz ist schon klasse, wie ich bestätigen kann. Spannennd wird nur, ob sie dier Betreuung so einfach übernehmen, da jede Transplantationsklinik ihr eigenes Konzept hat. Die Kieler waren jedenfalls sehr dagegen, als ich fragte, ob das UKE die Nachsorge übernehmen könne.

Aber vielleicht hatte das ja andere Gründe, die sie so nicht sagen wollten...
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Freitag, 26. Februar 2016, 17:21

Ein Hallo an alle,

Alina wird ab Montag in Raisdorf zur Schule/Internat gehen. Blutabnahmen werden dann in Kiel stattfinden, da wird sich ein Dr. Reinike (so heißt er wohl) bei uns melden. Damit werde ich die Woche über Luft haben, das erste mal seit jahren.

Wichtiger aber ist, dass Alina sich dazu entschlossen hat. Sie ist sehr begeistert von der Probewoche wieder gekommen. Ein guter Schritt.

Ich bin immernoch gesundheitlich sehr angeschlagen, werde erst mal zusehen, dass ich was für mich tu.

Liebe Grüße an alle
Petra
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